История моей мамы - 6 лет болезни.

Добрый день всем! Случайно попала на этот сайт и очень жалко, что я на него не попала раньше, когда и депрессия была сильнейшая от безысходности сложившейся ситуации, когда моя мама заболела этой страшной болезнью и мы уже прошли все ее стадии. Сейчас у нас последняя стадия.
Вспоминая и анализируя все события и мамино поведение, понимаю, что все началось потихоньку и не заметно после смерти отца в 2010г. Но я сначала не придавала большого значения, что она стала рассеяной, часто что-то забывала, списывала на ее стрессы и возраст (хотя ей было всего 73г.). В конце 2010г она переболела гриппом, после чего резко начались конкретные странности - стала есть без меры, не могла заполнить расчетную книжку по квартплате. начала варить еду полными кастрюлями, чтобы накормить всех бездомных кошек, приносила их даже домой, начала переклеивать сама обои в квартире, хотя недавно был сделан ремонт и пр. При обследовании подтвердился самый худший диагноз.
Болезнь быстро прогрессировала, мы прошли уже все стадии со всеми симптомами поведения, которые здесь описывают форумчане - от размазывания какашек на мебели до почти неподвижной позы эмбриона... Была и злость, когда она творила разные "чудеса" и депрессия и слезы от бессилия и жалости к ней, что мне так не хватает той моей мамы, которая была мне лучшей подругой и советчицей. С работы пришлось уйти через год после начала ее болезни, стала за мамой смотреть сама. Единственный плюс во всей этой истории, что я маме еще в начале болезни, когда она была еще более-менее адекватной, поменяла ее квартиру на квартиру в нашем доме, в нашем же подъезде, на 2 этажа ниже нас. Это упростило многое - не надо ехать далеко, или нюхать все эти запахи весь день и ночь.
Последние два года она лежит, не встает совсем, не говорит, не стонет, ничего, никаких звуков вообще не издает, ноги и руки согнуты и сжаты, повернуться сама она не может. Плохо стала есть (глотать), едим все перетертое и жиденькое. Боюсь, что исчезнет глотательный рефлекс. А несколько дней назад появился пролежень - слезла кожица на лопатке, чуть кровит. Прочитала здесь на форуме советы и стала заливать ей ранку перекисью водорода и накладываю повязку с порошком стрептоцида. Очень боюсь этих пролежней... Нашла здесь же на форуме рецепт с маслом, луком и воском, завтра поеду на рынок купить воск, попробуем...
Смотрю на мамины мучения и жалко до слез ее, прошу Бога, чтобы не мучал долго ее и забрал к себе, хотя и боюсь этого ужасно...Но на все воля божья...
Спасибо за этот сайт, он очень нужен всем нам, кто ухаживает за своими родными БА! Всем форумчанам спасибо за бесценные советы и просто за то, что можно здесь излить душу.

Людмила, добро пожаловать. Хочу выразить слова поддержки и сочувствия. У вас уже довольно большой опыт по уходу за БА, поэтому не только форум может быть полезен вам, но и вы своим опытом делитЕсь с нами. Сил вам, терпения, держитесь!

ЛюдмилаЯ!!!
приветствую вас, рада знакомству.
Ваша история меня удивила "правильностью". Как-то у вас все хрестоматийно получилось, да и БА у вашей мамы "быстротекущая", повезло....
Желаю вам терпения на остаток общения с любимой мамой.

Какая-то женщина, Алена, добрый день! Спасибо за сочувствие и поддержку! Алена, как бы мне пригодились Ваши советы раньше, спасибо Вам! Уверена, что они пригодятся еще многим, кто недавно столкнулся с этой бедой! Какая-то женщина, я Вам тоже сочувствую - сколько всего впереди предстоит пережить! Ведь у Вашей мамы только начало. Моя тоже стала очень быстро забывать слова, словарный запас иссякал, зато при просмотре телевизора она всех женщин называла матерными словами, в лексиконе ее остались только три слова "с-ки, бл-ди, прост-ки", при этом все это с какой-то злобой, выкрикивала громко, что все соседи слышали, хотя раньше она не ругалась матом. Но мужчин она не обзывала. Через года три после начала болезни речь и вообще какие-либо звуки исчезли. Конечно, опыт какой-то уже есть, но попадись мне раньше этот сайт - морально было бы намного легче! В моменты агрессии и ее чудачеств спасало наличие у нее отдельной квартиры прямо у меня под боком - помыла, накормила, все перекрыла (газ, воду), окна, двери закрыла и ушла к себе, часа через два прихожу проверить. Хорошо, что у нас все эти этапы прошли так быстро и ей долго не пришлось чудить, быстро уселась в кресло к телевизору и потом почти не вставала. Мыться не любила, и уговорами и силой приходилось ее в ванную затаскивать, муж в этом помогал, но потом, когда ее из ванны нельзя было вытащить, начала ее по частям мыть, когда могла еще стоять - стелила клеенку на пол в комнате и обтирались сверху до низу. А чтобы помыть голову - стелила на широкий диван большую пеленку, ее укладывали поперек дивана, так, чтобы голова была над тазиком с водой, муж голову держал, а я быстро мыла, и сейчас мою также. только тело обтираю утром и вечером. Все эти два года, что она лежит неподвижно, обтирали ее раствором "водка+детский шампунь+вода 1:1" и пролежней не было, а вот сейчас появился один. Будем бороться!

Может противопролежневый матрас?У нашей небыло пролежней,ворочали,да на матрассе,да всякие крема и протирки. Вы где живете?

Юлиана, я живу в Приднестровье. Мама лежит третий год, тоже постоянно применяли разные протирки-растирки, мази и крема, спину, как могла, ей массировала. Сейчас пролежень ей подлечила, используя перекись, синьку и стрептоцид. Матрас придется купить, боюсь, чтобы опять не появились новые пролежни.

Приветствую всех форумчан! Не писала давно, т.к. сначала форум не работал, а потом не могла зайти под своим прежним именем "ЛюдмилаЯ". Пришлось заново зарегистрироваться (Людмила0409), так что буду продолжать писать здесь свою историю. У нас сильных изменений за это время не произошло. Мама все так же лежит почти без движений в позе эмбриона с поджатыми руками и ногами, головой тоже не вертит, только одной ногой еще может шевелить, сгибать и разгибать. Кушаем все протертое, но глотает все равно с трудом, иногда просто держит пищу во рту и не глотает... Я почти привыкла к ее такому состоянию, но все равно, особенно когда начинаю вспоминать, какой она была хорошей мамой для нас детей, то слезы непроизвольно ручьем... Жалко ее ужасно... Из лекарств уже ничего не даю, только от спазмов таблетки и слабительное "пиколакс" раз в неделю, т.к. в туалет сама не ходит уже несколько месяцев. Когда мама слегла, три года назад, стало физически полегче, но морально все равно тяжело... Как хорошо, что есть этот сайт, чувствуешь, что ты не один со своей бедой...

Людмила, подскажите, в какой дозировке даёте Пиколакс?

Людмила, добрый вечер! Мой муж сейчас находится в таком же состоянии, поэтому хочу спросить, Вы маму присажиаете или она всегда у вас в лежачем состоянии? Я сажаю в подушки, а в остальном все схоже. Вот уже три ночи не сплю. Очень тяжело дышит и боюсь, что подавится слюной. Пока сижу около него- спит, как только ухожу в свою комнату- кашель и задыхается. Сам повернуться или поменять положение не может. Теперь и вторая рука без движения. Очень изменился внешне, смотрю на него, а он чужой. Кормлю протертой через блендер пищей. Кушать стал значительно меньше.

Елена_Москва, "пиколакс" Даю по 2 таблетки раз в неделю, пока срабатывает.

MargaritaV , мама в таком состоянии эмбриона уже три года, днем иногда высаживаем ее с мужем (когда он дома) в кресло в подушки, но долго не сидит, т.к. голова почти не держится и, думаю, что ей долго так сидеть трудно. Когда я дома одна, то в кресло пересадить одна ее не могу, она хоть и худая очень (одни кости и кожа), но очень тяжелая. Днем кладу ее на бок, то на один, то на другой. Слюни тоже у нее рекой текут, подкладываю салфетки... Пища тоже вся через блендер. Кормлю не маленькие порции, но ни грамма не поправляется, как будто узник Освенциума и на себя не похожа уже давно... Раньше, хоть и не двигалась, но смотрела на экран телевизора, а теперь смотрит в никуда и почти ни на что не реагирует...

Маргарита,
а спит он на спине? или на боку? Если на боку, то слюна вытечет и опасности нет. На спине лучше не оставлять

Добрый вечер, Nataly! На ночь, после всех гигиенических процедур и принятия таблетки Феназепама, мы с сестрой укладываем его на бок и высокую подушку , но каким то образом ночью он переворачивается на спину, хотя днем у него ничего не получается. И конечно захлебывается, и при этом очень тяжелое дыхание в сопровождении кашля. Вот и сижу пол ночи возле его постели.Страшно!!!

MargaritaV Написала:
. Вот и сижу пол ночи возле его постели.Страшно!!!
-----------------------------
Вы себя изводите. Может, обложить его со всех сторон, а тело зафиксировать на боку как-нибудь?

Агнешка, не могу, потому что видимо правая рука очень сильно болит, это видно по гримасе лица, а левая давно уже не дееспособна и находится в согнутом состоянии. Не могу понять, что за боль. Массаж делю ежедневно, но щадящий.

MargaritaV, а если его положить высоко на подушку?

Я и укладываю на две подушки. Не могу уснуть, опять тяжело дышит, слышно даже в другой комнате. Пятый год болезни, а привыкнуть к этому не могу.

Сын, когда маленький был совсем, боялся спать на спине и я подкладывала под спину подушки чтоб во сне не повернулся и не испугался.
Какой-то выход должен быть... Руку на ночь обезболить нимесулидом чтоб не беспокоила во сне. Маргарита, Ваш сон- главная проблема.

Девочки, опять пошло все на улучшение. Все идет по кругу. Гноились глаза- вылечила, начался кашель, лечила антибиотиками, обнесло гнойниками рот, вылечила рот, появился пролеж. Вроде бы вылечила, но вновь появляется кашель. И так по кругу. Единственное утешение- вернулся аппетит, физическая активность и стал поднимать руку. Зато в квартире все рушится, сегодня утром даже пробило на слезы. Мечтала, что уйдя на пенсию , сделать ремонт, путешествовать, но увы. Стало страшно смотреть на себя в зеркало. Усталое лицо с потухшим взглядом и отсутствие надежды на будущее. Жду весну, а там сад- огород.

Девочки! Безобразно поправилась: Всё время хочу есть. Ещё год назад была 52. А теперь 65. И каждый день килограммы прибавляются в геометрической прогрессии. Становится страшно. Что делать? Вроде бы и не перед кем красоваться( живу много лет одна).

Светлана, у многих на нервной почве плохой аппетит, а у нас обратный процес. Заедаем, чем попало и результат на лицо. С 27 февраля пост, вся надежда на него, а то старуха да еще и толстая. Это япро себя. После поста всегда физически себя чувствую лучше, есть ощущение полета.

Способов много.. У меня знакомая из-за болезни ног (атрофировались мышцы) лишилась полноценного передвижения и на этом фоне из-за малой подвижности набрала ещё несколько десятков кг. Стало ей ещё тяжелее. И так несколько лет. А тут взяла себя в руки. Стала пить много простой чистой воды. Литра два в день. Ну, убавила соли и сахара. Ещё кое-что в диете. И ещё - льняное масло (в аптеке покупать). Там написано сколько ложек в день. Короче, за 1,5 года она 40 кг сбросила. Это вообще чудо!

Светлана! Может это менопауза срабатывает, гормональная перестройка? Мне посоветывали как-то луковую диету, можно найти в интернете. Хорошо помогает сбрость вес.

Добрый день всем форумчанам! Читаю всех на форуме и переживаю вместе со всеми! Пишу редко, т.к. у нас новостей почти нет, каждый день одно и тоже, мама лежит три года и чудить уже давно не может... Вот только удивляюсь, как у человека работает организм, сердце - практически без движений, глотательная функция только сохранена... Смотрю на маму и так жалко ее, ведь наверняка у нее что-то болит, только она ни сказать, ни стонать не может, только иногда морщится... Конечно мне стало легче, когда она слегла и уже не могла вставать, срывать памперсы, закончилась фекальная стадия. Помню, когда она была ходячей, то резала и рвала все постельное белье, вещи в окно выбрасывала и все остальные фокусы. А когда уже перестала ходить и уселась в кресло, то жевала и ела воротнички на халатах и ночнушках, ни одной целой не осталось. Хорошо, что она у меня не была долго и сильно агрессивной, как у других девочек здесь. Может потому, что в жизни она не была агрессивной и эгоисткой. Речь - это самое первое, что она утратила, а потом уже все остальное.
Светлана К., Вы спрашивали как долго могут длиться все эти стадии. У нас до полностью лежачей прошло всего три года, по сравнению с другими, считаю, что это очень быстро! И вот уже четвертый год лежим, сердце крепкое у нее всегда было, так что не известно, сколько такое лежание в позе эмбриона может длиться... И опять повторюсь, что эта стадия не сравнима со всеми остальными стадиями! Можно уже вздохнуть...

Если моя так надолго сляжет, я наверное не выдержу и лягу рядом. Бесит она меня только когда безобразничает, а как только вижу, что плохо на самом деле, у меня у самой все начинает болеть.

Три года лежать?! Она совсем не встаёт? Может не хочет?
Смотрели фильм " Ребро Адама"? Там бабулька лежала, лежала, а когда колокол на голову сорвала себе, встала и запела! Ну четвёртый год - это ужас!

Если по книге брать, то она им еще и угрожала "кузькину мать" показать. Давно читала, уже не особо помню, но бабка та еще тем фруктом была. Мужа кажись НКВДшникам здала, лежала молча и все время молодость свою вспоминала, а потом "бац" и ожила...

Да! Фильм тоже неплохой!

Геля, если сляжет, то будет всем намного легче, хоть сможете чуть отдохнуть! Конечно в таком состоянии их так жалко, как беспомощные младенцы, которые даже повернуться на бок не могут!

LV, моя точно не симулирует и уже не встанет никогда. Она не то что встать не может, даже чуть повернуться но бочок без меня никак. Как вечером уложу, в такой же позе утром она и лежит, руки и ноги поджаты под себя, один в один как эмбрион... Она уже не понимает речь, не реагирует на чужих, да и на меня тоже. Правда иногда может, лежа на спине, повернуть голову на звук телевизора или на меня смотрит, на мои движения по комнате. В глазах пустота полнейшая, ни злости, ни радости, ничего. Слава Богу, что открывает еще рот, когда подношу ложку ко рту, но глотает уже с трудом. Стала кормить ее, подложив повыше подушку, тогда пища (все ч-з блендер) как бы сама проваливается в горло. А когда кормила ее в кресле сидя, то давилась по страшному, боялась, что подавится и капец, уже было так один раз, теперь боюсь. Я сама поражаюсь ей - три с лишним года лежит почти без движений! Ворочаю ее с боку на бок, потом на спину. Иногда в кресло садим, но вижу, что ей сидеть труднее.

Фильм этот не видела, посмотрю обязательно, спасибо!

Людмила, у меня она тоже сама не ворочается. Как вечером уложу так и просыпается. Исключения составляет, когда ей памперс захочется снять или когда по полу поползать. Но каждое утро встает, моем, одеваемся (или сама одевается), ест, а потом сидит на стуле целый день. Но в этот месяц что то меняется, и она как то меняется. Ночью на пол уже давно не падала, зато днем стала. И совсем не реагирует на нас. Понимать то понимает, но даже бошку не повернет. Как будто не слышит. Говорю пей - тянется к чашке, ешь - к ложке, в ванную - идет, но потом упирается и лезть не хочет. Просто видно, что понимает о чем речь, но потом одергивает руку или упирается. Говорить может то связно, то нет, но к теме... Вот поэтому и непонимание.
Я совершенно не переношу мерзкие запахи, и мне кажется, что когда сляжет для меня это будет конец света. Я не знаю как у меня получится убирать за ней г. и удерживаться от рвоты. Для меня это однозначно конец. Да и вряд ли можно тщательно отмыть лежачего человека что бы совершенно не было слышно постороннего запаха. Сейчас у меня все сведено до минимума. Глубокий вдох, задержка, у окна снова глубокий вдох, и так в несколько быстрых подходов у меня получается. А сляжет, мне капец. Люди которые это делают годами, вызывают у меня чувство полного восхищения и недоумения. Как? Как себя в этом перебороть и не сдохнуть?

Когда сляжет, будете отдыхать... И запаха нет... Агрессии нет... Готова в таком положении за ней смотреть ещё долго. То, что было ранее.....