Моя история

Принимайте в свою компанию, уважаемые форумчане. У мамы БА. все началось давно, сложно сказать когда началось, году в 2007 по собственной инициативе она делала МРТ, по результатам диагностировали очаговые поражения мозга, но не деменцию, не тем более БА никто не ставил до 2014!!! года, хотя у невролога она стояла на учете и, как я сейчас понимаю, все симптомы были давно: плаксивость, обидчивость, забывчивость и т. д. В 10м году ей была установлена группа инвалидности по онкологии, в 2013 снята в связи с отсутствием рецидива , заключение невролога никто и не смотрел, хотя уже тогда были проблемы с памятью, речь была заторможенной и временами путанной. С октября 2014г. состояние резко ухудшилось, самостоятельно выходить на улицу она уже не могла, падала, я стала добиваться оформления в стационар и добилась...к декабрю!!! К тому времени невролог (точней неврологи, пришлось водить ко всем неврологам поликлиники, естественно не бесплатно, т. к. лечащий врач проблем "не видела" ) поставил диагноз ишемическая болезнь мозга, энцефалопатия 2 ст., деменция. При этом "оснований для направления на МСЭК нет". С большим трудом, обойдя кабинеты всех заведующих и главврачей удалось добиться направления на МСЭК, но 1 марта у мамы случился инсульт, не сильный, но ходить самостоятельно уже не могла. Только в рамках прохождения врачей для МСЭК ее впервые! направили к психиатру (еще до инсульта), который сразу поставил диагноз Альцгеймер, слабоумие, Паркинсон под вопросом.
Дальше было веселей, к маю 2015 пройдя всех врачей, а это с учетом, что помимо "прелестей" психического заболевания у нее диабет, на учете у онколога, гипертония 3 ст. и многое другое, на МСЭК назначили 2ю группу инвалидности на год! Заключение психиатра никто даже не читал, т. к. на группу ее направил невролог.
На сегодняшний день мы в процессе лишения дееспособности, экспертизу прошли, психиатр дал заключение рассеянная деменция, ждем заседания суда и, если честно, не знаю, что делать, хочу спросить совета у вас, маме 61 будет через месяц, состояние ухудшается ежедневно, если месяц назад она могла стоять с ходунками минут 5, пока меняю подгузник и т. п., то сейчас уже не всегда может сидеть заваливается на бок или вперед, правда пока ест сама в основном, говорит только сама с собой, плачет жалуется кому-то, естественно, когда спрашиваешь или молчит, или говорит что она не слова не говорила. Сколько еще? На какой стадии болезнь? Имеет ли смысл оформлять опеку или отказаться, пусть органы опеки ее определяют "куда следует"? И будет ли опека этим заниматься, должна ли? Просто сил уже нет, сама готова психиатру сдаваться, да и физически уже не могу поднять-переодеть.



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 23/06/2016 04:26 пользователем EvApeace.

Добрый день! Прочитала, а советовать трудно. Решение принимать Вам. Проблемы ухода с такими больными знакомы всем нам. А , что, помочь совсем не кому?

EvApeace, никто не знает, сколько вашей маме ещё осталось, но так как она ещё не старая, возможно быстрое течение болезни. Поверьте, никому кроме вас нет дела до вашей мамы и органам опеки тоже. Я тоже оформляю сейчас опеку и не знаю, доживёт ли она: моей 84 года. У нас в Беларуси это делается бесплатно. Вы не написали живёт ваша мама с вами или отдельно, работаете ли вы.

Что-то я сомневаюсь, что органы опеки ее куда-то определят. Это же надо кучу бумаг и анализов собирать, разве они это будут делать? Насколько я знаю, от процедуры лишения дееспособности до помещения в ПНД проходит больше полугода (сама пока не сталкивалась, читала об этом). Кстати, когда брат узнавал про места в ПНД, ему сказали, что если БА ходячий, то места есть, а если лежачий, то нету- очередь.

Мама живет с нами, я естественно не работаю, т. к. ухаживать надо кому-то. Надеялась, что дадут первую группу, смогу оформить уход, чтоб стаж шел и пособие на детей можно было оформить (у меня трое), но, "спасибо" МСЭК, сижу дома "за спасибо"
Я почему про опеку спрашиваю, по закону, если никто из родственников опеку на себя не возьмет, в течение месяца опеку на себя должны взять соответствующие органы. В интернатах естественно мест нет, платно мы не потянем, это минимум тыс 35, как органы опеки будут эту самую опеку осуществлять?Как мне видится, если я опеку на себя не оформила, а дееспособности она лишена, то уход осуществлять я не обязана, а вот органы опеки обязаны, соответственно они должны ее поместить в интернат и полномочия опеки интернату передать.

EvApeace

Здравствуйте! Насколько мне известно представитель органа опеки будет присутствовать на заседании суда.

Ленка Написал:
-------------------------------------------------------
> EvApeace
>
> Здравствуйте! Насколько
> мне известно представитель
> органа опеки будет
> присутствовать на
> заседании суда.


Здравствуйте, по закону должен быть прокурор и представитель опеки, но по факту я не уверена что они будут.

Попробуйте, конечно. Я в свое время собиралась сделать это, но духу не хватило. После первого отказа принять заявление в делопроизводство в суде я и сдулась... поняла, что морально к этому не готова.

EvApeace! У нас недавно было судебное заседание (через 3 месяца после подачи заявления в суд) Присутствовала я, психиатр, который представляет орган опеки, прокурор. Психиатр говорит мне, что у него уже много таких подопечных, над которыми опека не оформлена. Если даже вы не оформите опекунство, всё равно вам придётся за ней ухаживать. Муж говорит: зачем тебе нужно это хождение по мукам? А у меня даже спортивный интерес появился. Я так поняла, что вас не психиатр направлял на МСЭК, поэтому не дали 1 группу. Вам надо немедленно обратиться к психиатру, чтобы он дал направление на МСЭК, тем более, что у вас есть заключение экспертизы. Конечно, мне пришлось "подмазать" врача и включить кое-какие связи, но по сути всё бесплатно должно делаться. С таким заболеванием 1 группу должны дать.

У нас психиатр очень хороший, она сама говорила, что как только экспертизу пройдем, шли за направлением на МСЭК, но у меня на руках экспертизы нет, карта из ПНД изъята для суда, а судья в отпуске, поэтому жду, когда хоть информация будет, к тому же надеюсь что судья не будет затягивать, первое заседание было после майских, следующее должно быть последним. Если опеку не оформят я с них не слезу, буду писать в прокуратуру и т п.

EvApeace! Извините, я ошиблась. У нас было 2 экспертизы, одна по недееспособности, а другая по инвалидности - совсем другая организация. Обе областные, мы живём в районном центре. Маму никуда возить не пришлось, к не ходячим они сами приезжают. Инвалидность оформляли 2 месяца.

У нас ухудшилось состояние, левую ногу (которая парализована) сгибает точней поджимает, выпрямить очень сложно, сажала есть - заваливается на спину, пришлось кормить лежа, при этом обратила внимание, что пищу "мусолит" во рту, кусает, но зубами практически не жует, переваливает по рту из одной стороны в другую и с трудом глотает. Не понимает нифига, что говоришь и каждые секунд 5 порывается сесть.

EvApeace!! добро пожаловать на форум
историю вашу почитала....крепитесь!
в ноге возможно судорога, посоветуйтесь с врачем, возможно нужны противосудорожные препараты.
А пищу теперь надо протирать и ложкой закидывать в горло, если глотательный рефлекс начнет угасать, то можно кормить кондитерским шприцем или другими способами.
Вы пишите сразу о своих проблемах, не открывайте америку, все уже придумано до вас)))

Алена, спасибо, просто никак не могу понять, поверить что -ли, как это, неделю назад сама сидела и ела, а сейчас лежит в позе цыпленка, мычит что-то и смотрит на меня невидящим взглядом. Если честно е начинаю интересоваться, сколько стоят похоронные принадлежности, одежду выбираю, как-то отвлекает от существующего положения дел, позволяет вперед смотреть что ли. А то такая безысходность.

EvApeace !
не торопите события, у БА не всегда ситуации стабильны, в любой момент все может измениться, подстраивайтесь под нее и используйте новые навыки. К сожалению, БА не позволяет привыкать к состоянию больного и не дает расслабиться сиделкам, казалось бы только войдешь в ритм, все становиться привычным и вдруг, неожиданно все поменяется...наблюдайте...приспосабливайтесь, задавайте вопросы, некоторые, казалось бы неразрешимые проблемы, зачастую решаются довольно просто, а вы сейчас не в том состоянии, чтобы изобретать...спрашивайте советов на форуме, здесь очень опытные люди собрались)))
Терпения вам и здоровья.

Здравствуйте, уважаемые форумчане, последнее мое сообщение здесь было 8 лет назад, мама умерла 1 января 2017г и только сейчас я нашла силы зайти сюда и сказать вам всем спасибо. Если бы не истории на форуме, которые как бы говорили, что ты не один в этой беде, не информация о развитии болезни, мне кажется, я сошла бы с ума. Да и недалеко уже была от этого.
Может кому-то поможет, в принятии правильного решения или в оценке состояния своего здоровья, напишу о том, что было после.
За время болезни мамы я была вымотана физически и морально, чувства: эмпатия, радость, злость, грусть - начали появляться года через полтора, после ее смерти. Все равно, я думаю, полностью психическое здоровье уже не восстановить. Через полгода, после похорон, у меня была выявлена анемия тяжелой степени, за этим последовала больница, переливание крови и долгое хождение по врачам. Очень помогло морально, что вышла на работу, стала заниматься деятельностью, отличной от моего существования в течение 2х лет.
Если б меня кто-то спросил, стоила ли любовь к матери, чувство долга того, что я потеряла - скажу точно, нет, не стоило. Я угробила свое здоровье, потеряла 2 года жизни, отказалась от идеи работы по специальности (институт закончила как раз перед болезнью мамы, вместо наработки стажа сидела дома), 2 года мои дети жили во всем этом, без возможности элементарно пойти со мной на прогулку, не говоря уже о том, чтобы куда-то поехать. После смерти мамы мучило да и мучает, чувство вины: перед ней, что можно было сделать больше или лучше, перед детьми, что им пришлось жить в таких обстоятельствах.
Своим детям я говорю, что если со мной или с родственниками случится такое, чтобы всеми силами искали возможность организации ухода в соответствующем учреждении, не хочу им такого.
Еще раз спасибо всем, просто читая тогда, в 2016 году, ваши истории, имея возможность написать, получить слова поддержки, я смогла выбраться из той безысходности, депрессии, найти силы дальше жить.