Добро пожаловать!! Войти Регистрация

Расширенный поиск

Та самая страшная БА с ранним началом или другой вид деменции?

Автор Linnka 


Та самая страшная БА с ранним началом или другой вид деменции?
30/12/2016 21:06
Здравствуйте! У моей мамы быстро прогрессирующая деменция а ей 48 лет! Врачи поставили ей диагноз БА. По словам самих врачей ставили такой диагноз чтоб не заморачиваться и чтоб нам легче было оформлять инвалидность. Но истинного диагноза мы так и не установили, хотя обследования провели все что были рекомендованы врачом. Расследование в уточнении диагноза решила взять на себя ибо врачи не хотят углубляться в детали результатов анализов и им легче всех под одну гребенку у кого деменция сразу ставить БА и до свидания. Еще меня начала охватывать паника когда я забеременела и узнала что у меня будет дочь. Ведь если это та самая страшная редкая наследственная ранняя БА то я грубо говоря обрекла человека свою родную кровинушку на поганые гены и недолгое существование...
Начали мы замечать странности у мамы еще в 14 году ей было 46 лет. Тогда я помню еще могла поговорить с ней по душам, спросить совета это было начало года, зима. Она всегда была очень чистоплотна, и в доме у нее была постоянная чистота, она была буквально помешала на чистоте но тут она просто стала забивать на уборку и прочие домашние дела и просто лежать и смотреть телевизор. К слову она долгое время уже как домохозяйка. Ближе к лету 14 года у нее стала появляться сильная рассеянность, ей стало трудно концентрировать внимание, в готовке например она могла кинуть не мытые овощи в борщ, перестала заморачиваться последовательностью рецептов. Дорогу могла начать переходить на красный свет шокируя нас с папой. И самое главное что стала забывать слова и даже как будто не пыталась правильно формулировать предложения лениво прося принести "это", а что "это" от нее сложно было добиться т.к. она и нашу речь переставала понимать. В итоге после длительных походов к разным врачам а это заняло месяца 3 маме становилось все хуже и хуже, она стала полностью не самостоятельная и было решено оформить ей инвалидность положив в больницу для прохождения комиссии. После выписки а это еще примерно 2 месяца, ее вернули нам буквально овощем. В итоге на данный момент имеем примерно такую картину:
Не разговаривает вообще, речь нашу с трудом понимает, при просьбе снять одежду перед купанием приходится повторять раз 40 одну и ту же фразу "снимай футболку" например, при попытке снять с нее эту самую футболку пятится и с таким видом как будто ее бьют. Настроение стабильное, и одна эмоциональная реакция на все происходящее: она постоянно смеется, что не скажешь смеется, смотрит фильм ужасов смеется, драму тоже смеется. На похоронах своего же папы тоже смеялась... Очень жутко я вам скажу! Она очень поправилась с началом болезни и у нее постоянное желание что-то есть. Иногда кажется что ей даже не важен вкус а важен сам факт поедания. Она постоянно ходила на кухню и сметала с нее все что видела без разбору, сейчас мы убираем все съестное с видимых поверхностей. Она может даже взять найденную головку чеснока и раньше почистив а сейчас уже и со шкурками просто стоять и безэмоционально ее есть. Она забыла где туалет и если ее отведешь за руку то сходит по своим делам, а если не успеешь она даже с кровати не встает, тупо какает и писает под себя и продолжает дальше смотреть телевизор и смеяться. Если телевизор не включен она начинает наворачивать круги по квартире по одному и тому же маршруту и так может делать бесконечно долго. Еду глотает хорошо а вот таблетки просто держит во рту и не проглатывает, набирает много воды и сидит с ней во рту. Может просидеть так минут 20 пока мы с папой уговариваем проглотить воду с таблеткой.
Альцгеймер ли это? У меня стали возникать сомнения ибо картина не совсем сходится с типичной БА как по мне, или я просто стала себя утешать. Мама очень долго принимала гормональные таблетки норколут, очень много лет. Перестала принимать их с наступлением менопаузы и тут же понеслась эта канитель.
Может тут на форуме есть кто из специалистов неврологов врачей кто хоть примерно может сказать деменция у мамы из-за БА или это какой-то другой тип деменции.
По результатам анализов:
Один из диагнозов: Первичная идиопатическая афазия на фоне атрофических изменений головного мозга. Афазия альцгеймерского типа.
Витамин В12 занижен, щитовидка барахлит: АТПО завышено, а Тироксин свободный низкий.
Сканирование сонных и позвоночных артерий показало: дистония церебральных артерий по гипертоническому типу.
МРТ первое показало выраженные явления дисциркуляторной энцефалопатии. Пустое турецкое седло и ретроцеребеллярная арахноидальная киста.
МРТ второе показало наружную нормотензивную идиопатическую гидроцефалию и ретроцеребеллярную арахноидальную кисту.
МРТ этого года показало выраженную атрофию лобно-височных областей.
Re: Та самая страшная БА с ранним началом или другой вид деменции?
03/01/2017 05:15
Держитесь, моя хорошая!
Тяжелый период вам предстоит.
Linnka, у моей было много похожестей. Только все еще прошло более стремительнее.Только после смерти мы стали анализировать и находить странности, но они были небольшие.
А с момента как мы забили тревогу и сделали маме МРТ прошло полных 5 месяцев.
23 февраля она нас напугала первой галлюцинацией, а 30 июля ее уже не стало.
Тоже замечала смех, даже во время рекламы по тв.
Re: Та самая страшная БА с ранним началом или другой вид деменции?
04/01/2017 13:04
Linnka, а вы из какого города? Может быть имеет смысл проконсультироваться у специалиста именно по БА?
Re: Та самая страшная БА с ранним началом или другой вид деменции?
05/01/2017 01:34
Я аж из Симферополя, к сожалению у нас нет специалистов по БА. А те психиатры и неврологи что нашлись не слишком то и углубляются в историю болезни и не заинтересованы в правильной постановке диагноза. А ведь при правильном диагнозе в некоторых случаях дименции даже можно реабилитировать человек например в случаях с щитовидкой. И ходишь по врачам как попка-дурак и пытаешься обратить внимание докторов на тот или иной анализ, сама штудируешь медицинскую литературу тоннами и задаешься вопросом почему это не делают врачи... почему легче написать Альцгеймер и отмахнуться, ведь деменция же, человек обречен. А то что вон не только у меня одной такая ситуация когда человек в деменции якобы Альцгеймера буквально сгорает за несколько лет а то и месяцев а не за 10-8 как это происходит при тиичной БА? Я в надежде и пишу по форумам, может все-же есть где-то истина?
При раннем начале БА болезнь обычно протекает стремительно.
Re: Та самая страшная БА с ранним началом или другой вид деменции?
07/01/2017 15:43
Linnka, есть специалист, который консультирует по Скайпу. Если нудны контакты - напишите мне в личку.
Re: Та самая страшная БА с ранним началом или другой вид деменции?
07/01/2017 19:13
Простите,что вклиниваюсь.....не могли- бы Вы контактами поделиться со мной??? Что за спец- ст???
Re: Та самая страшная БА с ранним началом или другой вид деменции?
09/01/2017 17:25
Linnka, Fialka я консультируюсь в Марией Гантман. Её страничка в Фейсбуке [www.facebook.com]

Она наблюдает мою маму еще когда та была совсем практически с начала болезни, выручала меня неоднократно. Очень грамотный и деликатный специалист.
Написала вам обоим в личку, проверьте, пришло ли сообщение.



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 09/01/2017 17:33 пользователем Елена_Москва.
Re: Та самая страшная БА с ранним началом или другой вид деменции?
09/01/2017 18:05
Спасибо. Есть письмо! Скажите,как она консультирует? На платной основе? Где она работает? Кем?
Re: Та самая страшная БА с ранним началом или другой вид деменции?
09/01/2017 19:31
Специально дала ссылку на её страничку в Фейсбуке, там есть все данные о работе smiling smiley Работает в Москве, консультации платные, конечно
Re: Та самая страшная БА с ранним началом или другой вид деменции?
09/01/2017 20:29
Благодарю! Сообщение есть, будем консультироваться)
Re: Та самая страшная БА с ранним началом или другой вид деменции?
10/01/2017 02:34
Елена_Москва Написал:
-------------------------------------------------------
> Специально дала ссылку на
> её страничку в Фейсбуке,
> там есть все данные о
> работе smiling smiley Работает в Москве,
> консультации платные,
> конечно


Спасибо. У меня нет профиля на фейсбуке- поэтому не вижу
Re: Та самая страшная БА с ранним началом или другой вид деменции?
10/01/2017 07:44
Fialka, копирую сюда инфу из её профиля:

О себе
врач-психиатр в Клиника Mental Health Center
методист по биологии в Школа "Муми-Тролль"
научный сотрудник в Научный Центр психического здоровья (НЦПЗ РАМН)
Изучала Лечебное дело. Врач в Московский государственный университет
Изучала Лечебное дело. Врач в МГУ

Я к ней обращалась, когда она работала в НЦПЗ РАМН, это на Каширском шоссе. Сейчас она работает в другом месте, консультации подорожали, но они у меня сейчас достаточно редкие, раз в пол-года где-то. Согласовываю с ней текущую ситуацию, назначает препараты, а вот за выпиской препаратов я хожу в свою поликлинику, рядом с домом. Там психиатр нормальная тетка, признает, что ничего не смыслит в БА, поэтому, я ей описываю ситуацию, которую она отображает в карте и назначения препаратов, как-будто она сама их назначила :-). Это всё ради рецепта, конечно.
Мария может пойти на встречу и в плане стоимости консультации по Скайпу, т.к. прекрасно понимает, что возможности финансовые у всех разные, а идти нам всем, в общем, некуда. Редко, кому везет с районными поликлиниками или ПНД.

Вот ее книга: [osobye-knigi.livejournal.com]
Что крайне важно, она же организовала некоммерческую организацию «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» [www.alzrus.org]. Иногда я им перевожу немного денег в качестве благодарности, во-первых за организацию школы для родственников, она мне сильно помогла в психологическом плане в начале и вообще, она молодец, что пытается как-то осветить эту проблему и привлечь в ней внимание.
похоже на болезнь Пика,мне кажется,один фиг лечения нет.
Извините, только зарегистрированые пользователи могут оставлять сообщения на этом форуме.

Кликните для того, чтобы войти

Помощь проекту:
Яндекс деньги 41001660500124
Карта Сбербанка 4276380071634252
WM P155824012239 (рубли)
WM E958481764712 (EU)
WM Z380152462076 (USD)
Bitcoin 19TEc4EQV7DQ5711nKsM5TxrwKtjTXXcGw