мы в самом начале пути...

Всем здравствуйте!
Решила написать все-таки, хотя уже четвертый месяц блуждаю по форуму..
Решила потому, что наверняка есть еще немало таких блуждающих, у которых «молодая» болезнь. Здесь много историй, но в основном все со стажем. Я не нашла подробных описаний при раннем диагностировании заболевания.

Когда в январе 2017 года моей маме поставили этот диагноз, у всех родных и близких был один вопрос: «как так, ведь она такая молодая..?». Действительно, вот как? Маме всего 56 лет.
За эти 4 месяца (во многом именно благодаря форуму и всем вам) я научилась воспринимать ситуацию терпеливо и понятливо, и уже не задавать больше ненужных, бессмысленных вопросов. Поняла, что нужно засучить рукава и готовиться к «великим делам».

До 01.01.2017 мама проживала совместно с отцом в другом городе. Наблюдать ее состояние мы могли только в период отпусков – всегда прилетала и проводила с нами.
Около 2 лет назад с кратковременной памятью появились «первые звоночки», но тогда мы связывали это с большой ответственностью на работе (ее назначили начальником отдела, нагрузка возросла) и в это же время она жаловалась на признаки менопаузы (цикл стал нерегулярным, ее беспокоили приливы).
В этот период мама, например, не помнила только что сделанных дел и покупок. В августе 2015 года ее сильно «замкнуло» - в один из дней ближе к вечеру она места себе не находила, твердила что ей на следующий день улетать, искала билеты на самолет. Сто раз ей объясняли, что все хорошо, что ей еще неделя до отлета, не могли ее спать уложить, вскакивала и все по новой (в итоге дали таблетку феназепама и через пару часов она уснула). Может это был инсульт..?
С тех пор мы с каждым следующим приездом стали отмечать обострение тревожности, заторможенности, но в тоже время агрессивности (могла нахамить прохожим, кассиру в магазине или в ЖКХ), а также прогрессировала потеря кратковременной памяти. Но сама мама не акцентировалась на этом – у нее все нормально (с ее слов).
Ситуация для нас была непонятная - казалось, что мама абсолютно здорова, только невнимательна. Мы и ругаться на нее пробовали, требовали, чтобы она собралась с мыслями и прочее. Осенью 2015 первый раз обратились с этой ситуацией к неврологу – на приеме она вела себя как дурочка (извините), хихикала, типа мы на нее наговариваем.
И вот с начала 2016 года ее жизнь стала попросту разваливаться. В феврале ее снимают с должности начальника отдела, а уже в апреле просят писать заявление об уходе «по-хорошему». Сама она полностью отрицает свою вину. Но начальник (друг папы, терпел сколько смог) признался отцу, что она не способна работать – достает всех коллег вопросами (памяти нет совсем), в компьютере – полный ноль, из рук все валится, и самое главное – стала ругаться с квартиросъемщиками (она работала в управляющей компании в отделе капитального строительства). На нее стали писать жалобы и заявления.
Последний день апреля 2016 года – ее последний день работы.
Далее она приезжает к нам – на весь май 2016 года (но она хотела еще поработать и папа опять договаривается с начальником – маму берут вахтером в общежитие в этой же организации).
И вот после этого началось - один и тот же вопрос раз в 5 минут. Да, мы отметили ее агрессивность (и вообще какие-то претензии ко всем чужим, все такие-сякие) – особенно, почему-то, доставалось внукам (не могли ей ответить?). Тогда же в ее жизнь плотно вошел телевизор (могла смотреть весь день) - при этом смысл сериала пересказать не могла, героев путала. Например, смотрела сериал «След» по вечерам каждый день на буднях – в субботу повтор и она пересматривала. В этот период мы заметили, что мама почти перестала готовить. От слова «совсем»
Но и тогда мы (на наш взгляд) не серьезно отнеслись к ее состоянию.
Папа рассказывает, что она не вникает в информацию, не внимательна, часто не помнит, что у неё сегодня кто-то был в гостях. Не помнит выходила ли сегодня в магазин. Вся жизнь - у телевизора. Выходит из дома только по необходимости - в магазин или на работу (сутки через трое). Себя и квартиру запустила. Их друзья описывают их жизнь – дома бардак, особенно кухня, туалет (а мама всегда была чистюлей, просто фанатка чистоты).
Следующий приезд – октябрь 2016 года.
Стала очень неряшливой. Стрижка отросла. Приехала в юбке и кофте – в ней отходила весь месяц (другой одежды на смену не взяла, даже нижнего белья). Перестала краситься.
Пытались беседовать с ней, обсуждать ее самочувствие, настроение. Думали причина – менопауза, предлагали к врачу – назначить гормональную поддержку. Ждали от нее объяснений такого состояния (апатия, депрессия, агрессия) – говорила все нормально у нее, просто не хочется ничего. Твердит одно – это из-за увольнения.
Ноябрь, декабрь - связь с ней только по телефону. Разговоры «ниочем», она просто не помнила содержания предыдущего.
В этот период мы стали замечать частое распитие алкоголя (трезвая не звонила вообще). Она завела себе блокнот «Склерозник», туда записывала все памятные даты. Вот и начала отмечать все подряд, звонит и рассказывает, у кого сегодня день рождения и надо за здоровье выпить.
Думали, что причину нашли – начала спиваться. В приказном порядке сказали отцу привозить к нам, под присмотр.
Приехали на новый год 2017.
Располнела. Волосы опять до плеч. За собой следить совсем перестала. Почему-то не хочет мыться – или говорит, что мылась вчера (а на самом деле неделю назад). Даже запах появился…
Новогодних каникул нам хватило с ней пообщаться, чтобы понять, что надо срочно к врачу. Ставят диагноз и все становится на свои места.

Сейчас принимаем прописанные лекарства, обеспечиваем максимальное спокойствие.
У нее стала очень ограниченной речь – отдельные предложения. Не может описать событие, состояние, порядок действий. Часто называет предметы или явления словом «этот». Просто не помнит название вещей – лимон, вешалка, шампунь. Иногда не помнит «что было утром» и куда мы идём с ней сейчас. Читает, пишет – но не бегло.
Телефоном сейчас пользуется, но по минимуму. Все беседы короткие. Сама никому не звонит, кроме папы (стала реже это делать). Пропал интерес общаться с подругами.
В квартире убирается – выполняет посильные поручения. Гладит, штопает, вяжет, заправляет постель, может погулять с внучкой (но активно с детьми вообще не занимается, инициативы не проявляет). Всегда прекрасно шила и вязала – сейчас только простейшие вещи. Начала вязать шарф, по образцу своего, полдня мучилась.. Потом просто посмотрели, что у нее за проблемы возникли – она пыталась вязать спицами, а шарф связан крючком (не смогла отличить – это элементарно для ее уровня прошлого). Кроме отсутствия короткой памяти - есть тревожность, немного трясутся руки (заметно, когда нитку в иголку вдевает).
Готовить перестала давно (говорит разучилась). Но теперь заметили, что она и готовое поесть сама не может. Не отрезает хлеб (просто не будет есть, если нет отрезанного куска), ничего себе не разогреет, даже элементарные фрукты и чай (они всегда на виду).
Агрессии сейчас нет, скорее безразличие, нежелание общаться.
Всех друзей и родственников пока вроде помнит и узнаёт. В пространстве ориентируется (в квартире и на улице).

объемно получилось, но у меня еще куча вопросов осталась по поводу инвалидности, опеки, быта, досуга.. На интернет времени почти нет, но буду стараться быть в теме)

Молодая,
здравствуйте! В возрасте Вашей мамы заболевание БА развивается стремительно. Стадии будут быстро протекать.

Да, Вы правы( я знаю, какой у нас прогноз.. Сейчас нам поставили легкую степень, живет с нами (у меня муж и двое маленьких детей), я ее в порядок привела (одежду, волосы постригли, покрасили), со стороны и не скажешь, что есть проблемы.. Только она все молчком, ничего не говорит( Сейчас готовим документы на комиссию, она у врачей на приеме ни слова не проронила, все я за нее..
Но вот главный вопрос.. неужели среди всех форумчан (видимых и невидимых) нет ни одного положительного примера? То есть при должном уходе, досуге, медикаментозном лечении у нас все равно нет шансов пожить?

"...у нас..."- это про больных или про родственников?
У больного "умирают клетки мозга" (это очень грубо говорю)- нет таких лекарств в мире для восстановления. Если про родственников- жить есть все шансы! организовав уход и присмотр больногоБА. Как это воплотить- решается в зависимости от ресурсов семьи (финансы, время, силы и т.д.)

Здравствуйте, Молодая, добро пожаловать! Очень жаль Вашу маму, действительно еще очень молодая для такой болезни... Думаю, что положительный пример Вы найдете, прочитав историю Алены. У нее папа прожил достойно с БА 16 лет, да и заболел тоже молодым (в 60 лет). Моя мамочка, хоть и заболела уже в возрасте - в 74 года, но болезнь была такой стремительной, что за 2 года мы прошли все стадии и сейчас вот уже 4-й год она просто лежит в позе эмбриона, превратилась в настоящий "овощ"... У всех болезнь протекает по-разному, хотя и с очень похожими симптомами... Держитесь! Сил Вам и терпения! А сайт этот действительно просто палочка - выручалочка для всех, кто его нашел! Сто раз говорю спасибо за него Дмитрию!!!

))) "у нас" - это у мамы (хотя она весь последний год твердит, что умрет в 58 лет, вот откуда она это взяла, а?)
И то, что мозг гибнет, мне тоже ясно( Просто смириться тяжело.. просто дать ей дожить у телевизора? и нет никакого смысла в зарядке, прогулках, собирании пазлов, вязании и прочего? Я почему спрашиваю... Здесь пишут в основном те, у кого уже продвинутые стадии, и тут действительно речь не идет о поддержании навыков.. Но у нас все пока не так грустно..

Молодая, у меня мама заболела в 55 и прожили мы с этим 15 лет.Так что готовьтесь что вам придется набираться сил и терпения.

Если мама сейчас нормально чувствует себя возле телевизора, то почему это надо менять и тормошить её? Нравится ей телевизор, то пусть смотрит его и сегодня ей хорошо. Вам принять надо мамину болезнь, тогда легче станет ухаживать и жить. Хочется Вам для собственной совести заниматься с ней и тормошить её- делайте это, но сами это осознавайте, что для своей совести занимаетесь с ней. Врачи же не рекомендуют лишний раз стресс устраивать больному. Ваше дело предложить ей занятия ,если она занимается чем-либо, то хорошо. Не хочет, значит уважайте её выбор (кроме гигиены,лечения и кормёжки)
Я делала 2 года назад выбор между папой и сыном. Поддерживать навыки и развлекать папу или растить сына. Папу жалко и сейчас, но сына жальче.



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 06/04/2017 16:50 пользователем Nataly3570.

Милена, а Вы пытались как-то сохранять навыки? Или это вообще неуправляемый процесс? Я свою постоянно тормошу - мусор выкинуть, картохи начистить.. она у меня все в басик рвётся, думаю пока как организовать, у меня маленькая ещё в сад не пристроена, оставлять не с кем..

Людмила, спасибо за поддержку..могу только представить пока, как тяжело видеть угасание родного человека(( нам за что-то это достаётся, она они и не в курсе, что происходит.. у меня мама всегда мечтала выйти на пенсию и помогать с внучками..а оно вон как выходит(



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 06/04/2017 17:01 пользователем Молодая.

К сожалению это неуправляемый процесс.Девочки на форуму пытались и книжки читать и песни петь и кроссворды разгадывать,рано или поздно все уходит,все навыки теряются.Но у всех все по разному,разное поведение несмотря на то что диагноз один.У меня мама например никогда не была агрессивной,в чем мне конечно очень сильно повезло.

Молодая, принимаем Вас в наши ряды. Развитие болезни могут чуть притормозить правильно подобранные лекарства. А вот пазлы, стихи, рисование и т. д. Могу только сделать хуже, выводя её из состояния равновесия (психического). Об этом я здесь на форуме читала, кому-то врач объяснял. Привычная обстановка, прогулки вокруг дома, привычные вещи. Если найду напишу тогда. Не отчаивайтесь. Вы соасем молодая. Если есть возможность, устройте маму в приличный интернат, или в отдельную квартиру с сиделкой. Будет очень нелегко, а у Вас семья, думайте в первую очередь о них.

Согласна со Светланой,если финансы позволяют лучше конечно жить отдельно.Дети приоритетнее,им нельзя жить с этой болезнью ни в коем случае.

У нас похожая история с папой,ему 65,пока справляется в быту,остальное похоже,речь одно время очень обеднела,потом на акатиноле стала лучше.Всегда руководителем работал,мачо,нафуфыренный)))сейчас тож отметила иногда запах,волосы отрастают....Вопросы одни и теже,тревожный.У нас ещё пунктик-секс....Всю жизнь ебарь,извините за мой французский,сейчас подозрения к жене,все под всех ложатся и охото как в молодости,кошмар))

Да, вот то, что не буйная, это хорошо.. В рукопашную вступать вообще никакого желания нет, у нас с мамой,например, разная весовая категория А этот несчастный мемантин? уже наверное сто дискуссий перечитала..Вы тоже считаете, что даже на ранних стадиях толку ноль от него?

У мамы сначала с памятью начались проблемы,а потом речь стала стремительно ухудшаться.Причем все очень быстро происходило.Мы Вас не пугаем ни в коем случае,но к сожалению это не лечится нигде и ни кем.

ахаха)) а я где-то еще читала, что БА умудрялся вызывать проституток)) вот ведь хватает ума где-то..

Ненастье, когда читаешь про эту болезнь, часто попадаются источники, где пишут, что усиление сексуальной активности, один из симптомов БА. Может это как-то корректируется лекарством?

Здравствуйте Молодая!!! Я свою пыталась обеспечить всем необходимым для хобби. Она загоралась, вертела в руках спицы, журналы, что то еще, но через час все отбрасывала. Какое то время читала... или делала вид что читает, пересказать не могла, но странички листала. Так было месяца три, потом и "читать" забросила. Я ей журналы с картинками. Она один журнал пару раз листнула и больше к ним не подходила. Телевизор активно смотрела месяцев семь, потом в спячку впала. Телек работает, а она спит. Кушать принесу, разбужу, пока ест смотрит, поела и снова спать. Потом психоз, стала путать телевизор с реальностью, боялась его, ругалась на "врагов, мужиков- домогателей и проституток", Выключала или отворачивалась, накрывала чем то.
Простите, но я твердо уверена, что заниматься с ними это укорачивать себе жизнь. Результат нулевой, навыки теряются, скорость у всех просто разная. Особенно после каждого психоза, они что то да теряют. Мое мнение, что самое основное над чем нужно поработать, это приучить к ежедневной гигиене и постараться (правда это почти невозможно) что бы не забыла как и куда ходить на унитаз. Это существенно облегчит Вам жизнь.

Да я в целом все адекватно воспринимаю, ваши истории давно спустили меня с небес на землю..просто цеплялась все за тот факт, что диагноз поставили сейчас, не сильно запущенная стадия.. хотя, наверное, если это видно невооруженным глазом, значит запущенная((( Сейчас мы как раз занимаемся организацией дальнейшего проживания мамы, они с папой переезжают в нам город, имущество с прошлого места жительства продано, есть средства купить жилье, ищем подходящий вариант в шаговой доступности..Но на папу надежды ноль, мама его избаловала, он и диагноз все пока серьезно не воспринимает.. Так что жить они будут отдельно, но вся логистика на мне..

Молодая, рукопашная- это веселая штука! Моя маменька налетала на меня драться. Весовые категории у нас тоже разные -в мою пользу- у неё сейчас рост 150, а у меня 170, я хоть и не полная, но выгляду гораздо крупнее её. Я ей всегда говорила: "Посмотри на себя и на меня! А если я тебе сейчас дам сдачи, от тебя ж ничего не останется!" И она затихала. И вообще говорите с мамой строго, они так лучше воспринимают. Если будете сюсюкаться, вообще ничего не добьетесь! Это не тот вариант. Я думаю со мной все согласятся. Пока она соображает, попробуйте сразу донести до неё, что главная Вы, а она должна слушаться. Это не жестокость. Это- необходимость!

Эх, да.. чуда не произойдет.. Вы знаете, даже как-то полегчало..не буду жилы рвать на себе, чо уж( А вот с гигиеной - просто беда, мыться только если заставлять.. не просто напомнить, а именно заставить(( я как вышла из положения - таскаюсь с ней раз в неделю в общую баню (она всегда любила), там намываю тщательно, попарю, она любит посидеть в комнате отдыха чай попить с конфетами и телек посмотреть) что касается туалета, то у нее траектория по дому одна - телек, кухня, туалет.. но мы уже в урологических прокладках ходим, не могла у нее добиться, что она чувствует - постоянные позывы или просто не чувствует, что писает уже..прокладки она меняет сама, выкидывает в урну пока..

Да,да по поводу того что Вы главная очень важно,меня мама слушалась.

Я тут вот еще чем заморачиваюсь (не сочтите за глупость, понимаю, что скоро руки совсем опустятся).. так вот, завариваю ей каждый день кофе..Уже не помню где (хахаа, надеюсь это не альцгеймер), но услышала о пользе кофеина для сосудов (в том числе мозга), типа своеобразная "гимнастика сосудов" получается..и еще, даже не знаю как понятнее изложить..вот погиб определенный участок мозга, нервные импульсы не проходят, а кофе помогает нервным клеткам построить новый "путь", по живым еще клеткам, в обход погибшего участка)) в общем пьем кофе))

Мне кажется многие из них подсознательно ищут авторитетную фигуру, им так ведь легче, чтобы кто-то был их "мозгом", они боятся без этого.. моя каждое действие сопровождает вопросом, или взглядом на меня..жалко ее становится так, сама не понимает, что с ней происходит(

А я ещё слышала, тоже не помню где (тоже наверное Альцгеймер), что быстрая ходьба помогает. Улучшается кровообращение, в том числе и мозга, и быстрее устанавливаются новые нейронные связи.
Так вот: кофе моя бараБАшка пила до последнего, пока могла его наводить. И даже когда не могла, всеравно пыталась навести - высыпала банку кофе в сахарницу или заливала кипятком банку кофе… А уж сколько она ходила, я здесь писала, как она день и ночь круги нарезала быстрым шагом… У неё уже точно новые мозги должны были вырасти молодые и красивые. Но увы! Мы не говорим на человеческом языке, не понимаем этот язык, не ходим, не стоим, но нервы крутим огого!

Мы смужем тоже читали, что 2-3чашки кофе в день защищают от БА. Мы пьем! Честно! И вы с мамой пейте, а вдруг!!!…

Папе психиатр строжайше запретил не то что кофе, но и чай, чтоб его не возбуждало ничего, чтоб был спокойней. Поэтому при психозе пили кисели-кефир-молоко-компотыыычыыыы, а сейчас чай ему слабый завариваю. И никакого кофе, т.к. со сном проблемы.

Надеюсь если вы и шутите надо мной, то по-доброму)) конечно, кофе это не панацея, и теперь я совсем приуныла..у нас здесь врачи толком не знают, что это за заболевание, мы за окончательным заключением ездили в областную.. хорошо еще, что кое-какие связи есть, и все быстро смогли сделать.. в заключении психиатра есть фраза, что нуждается в мерах социальной защиты, с этим на комиссию и идём.. в общем готовимся как можем к тяжелым временам..

Молодая, что Вы, я шучу не над Вами, а над ситуацией, в которой мы все оказались. Извините, пожалуйста, если обидела.
А про кофе, мы правда слышали и пьем его. Вообщето мы с мужем очень любим кофе, а теперь в шутку говорим, что это для пользы- от Альцгеймера.
Про быстую ходьбу Малышева рассказывала, так что это тоже не издевательство…
Мы все хватаемся за соломенку по-началу. А потом уже шутим, от бессилия. И ,увы, не всегда по-доброму. Вы очень скоро освоитесь здесь.
Ещё раз перед Вами извиняюсь, и в мыслях не было потешаться над Вами. Мир?!!



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 07/04/2017 09:10 пользователем Светлана К..