На грани реальности

Здравствуйте дорогие форумчане! Чиатю сайт три года, но до последнего надеялась, что минует нас чаша сия, ан нет...

Живём в Европе, свекровь 84 года с диагнозом старческая деменция 3 года, осенью поставили БА. Постаралась подготовиться по полной программе к грядущим переменам - отучилась на курсах по уходу за такими больными, потом год работы в специнтернате. Думала все, закаленная я, все знаю, все умею, ничего не боюсь.

Уволилась с работы и осела дома - выполнять благородную миссию! Кормление по часам, зарядка, гигиенические процедуры, массаж, кроссворды, чтение, вязка, вышивка, упражнения на память, таблетки строго по расписанию, прогулки до 11 раз в день (гиперактивная она у нас) а между делом готовка, стирка, глажка, уборка, магазины, врачи, аптеки, огород ...

В общем дорогие мои, через полгода на приёме у психиатра оказалась уже я)) А бабка посвежела, поправилась на 5 кг и вообще по мнению окружающих просто расцвела. А я словно очнулась - все мои усилия как в бездну, нельзя подготовиться к этому, у меня не получилось((

Сейчас стараюсь ограничить эмоциональный контакт до минимума, на бесконечные и одинаковые вопросы не отвечаю, мычу типа "угу", на показательные выступления не обращаю внимания (ждёт когда муж с работы придёт и отрывается по полной на нем), купаю два раза в неделю (заманиваю шоколадкой), перестала она туалетной бумагой пользоваться, (зачем, если есть замечательный палец?)

Попытки навести хоть какой то порядок в ее шкафах бросила - пусть перебирает хоть всю ночь, на улицу одеваю и выпроваживаю с ходунками одну, благо живём не в городе, прачечную закрываю на ключ (дикий был интерес к процессу стирки и сушки ну и счета за свет по 300 евро сыграли роль)) не меняет уличную обувь, просто тихо матерясь мою полы каждый вечер.

Телевизор пока смотрит, но тут же забывает что там смотрела, дату не помнит, долго сидеть не может - несётся на улицу, любит резать колготки, дала пластмассовые ножницы, матерится но продолжает упорно резать.

Интерес к своей персоне чрезвычайный - особенно пардон к процессу испражнения. Рассказывает нам об этом обычно за столом, предлагает показать, приглашает в туалет на торжественный просмотр - но по мне так третья часть Пилы куда интереснее. Есть неистребимый интерес к формам для выпечки, стоит зазеваться и свежевыпеченный пирог подвергается жестокой эксгумации из оной с последующим кромсанием на мелкие части под нечленораздельное мычание и завывание.

-Что ты наделала???? -Яааааа????? Я вообще сюда только что пришла, злая ты, пойду на свежий воздух, полгода на улице не была!
Как описать глаза больного этой дрянью? Полное отсутсвие мысли, тупой, тяжёлый взгляд, зверь? Нет...это то, что осталось и возврата нет....

У мужа начали трястись руки, он меня жалеет, раз в месяц отправляет на неделю к моему сыну, говорит справляемся, а у самого голос дрожит..

Теперь о том, как у них здесь все это устроено на государственном уровне - да никак!!! На каждом углу специнтернаты, государственные переполнены а в частном месяц стоит около 3500 евро.

Врач...так он для того, чтобы лечить, а в нашем случае - чего вы хотите, пожила бабушка, сама в туалет ходит, с ножом не бросается и ладно. Лекарства? Да-да конечно, вот вам аспиринка на утро и сиропчик на ночь. Выспится ваш дементор и свеженький и бодрый приступит в 4 утра к методичному сведению вас с ума.

Иногда я теряю грань между реальностями, думаю, может это все только сон? Но долбёж дверями и нытьё быстро возвращают в действительность - дементор требует хлеба и зрелищ! И так день за днём...



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 21/04/2017 18:21 пользователем Дмитрий.

В нашем полку ещё прибыло! Сегодня уже второй человек прибавился. Довели совсем , видно, всех БАшки. Здравствуйте, Elina, правильно сделали, что написали. Когда выскажешься- становится легче! Сочувствую и понимаю Вас очень хорошо. Всё это мы уже прошли, но вспоминать страшно! Вы ещё одна героиня, которая ухаживает за свекровью. Пишите! Ругайтесь! Войте! Здесь можно всё. Никто не осудит! Мы все этим периодически занимаемся. Главное, не стыдно, и все понимают и поддерживают. Начала читать и думаю- вон как хорошо в Европе курсы, подготовка… , а закончилось всё тем же, чем иу нас- Помоги себе сам! Не так обидно стало!
Да, Вы правы, ничего не подготовит к этому жуткому общению. Пока не нахлебаешься по завязку- не поймешь. А сил и нервов потрачено море, пока пытаешься быть правильной ухаживалкой. Хорошо, что сейчас Вы правильно относитесь к ситуации. Изменить невозможно, принять можно попробовать, ну и подстроиться.
Пишите, рассказывайте- вместе поплачем, вместе посмеёмся, что нам ещё остаётся!

Здравствуйте, Elina. C моей свекровью тоже самое уже почти 2 года. Симптомы очень похожи с вашими. Единственное, у нас еще речь поражена, говорит каламбур вперемешку с нормальной речью.Нас не узнает, каждый день спрашивает чьи мы.А то вдруг раз - и по имени спокойно обратится. Намучились мы изрядно, вы знаете что это такое! Ни день, ни ночь нет покоя. Если вы почитаете на этом форуме истории, вам станет понятно, что в этой ситуации главное - сберечь СЕБЯ!!! Мы сначала очень трепетно ухаживали за свекровью, с опаской менялись с сестрами мужа (как она на это отреагирует). Не надо!!! Иначе сами станете больными людьми. Мы ездили отдыхать, спокойно отвезли свекровь в Подмосковье, в медицинский реабилитационный центр Монино. Там прекрасные специалисты и умеют работать с такими больными. Условия и уход как дома, очень заботливый персонал, знающий как надо реабилитировать подобных больных. Конечно, люди с этим диагнозом не выздоравливают, но адекватнее стала наша однозначно. Жалею, что раньше не воспользовались советом знакомых и ездили в этот центр. Успехов вам!!!

Elina ! Хорошо, что написали и присоединились к нам. Я недавно ролик нашла, где так здорово и счастливо, в комфортных условиях живут старички за границей. И речь там шла о 1700 евро. Но видимо это единичный случай.
Оказывается и там эта проблема не решена. Везде бардак. Правда хорошо, что хоть как то подготавливают. А какие рекомендации Вам дал психиатр? Я имею ввиду, для собственной реабилитации? И требуют ли бабку для осмотра?

Девочки, спасибо мои дорогие за тёплый приём! Здесь не принято обсуждать дела семейные с кем бы то ни было, а так тяжело иногда, так хочется выговориться, чтобы тебя поняли! Кто не прошёл эти круги ада - никогда не поймёт, разве что посочувствует и поспешит откланяться, психику берегут

Elina, здравствуйте! Толпой теплее и уютней)
Как время будет у Вас расскажите о курсах "молодого бойца" для ухаживающих, пожалуйста. Чему учат? Или всё в розовых рюшечках и ромашках?

Здравствуйте Геля! 1700 евро? Фантастика! Хотя это может быть основная сумма, если нет родственников, в смысле пенсия больного плюс эту сумму государство компенсирует. Там, где я работала примерно такой порядок оплаты и был, а при наличии родственников эти деньги обязывают их доплачивать. Совсем бесплатно - никогда не слышала((( Здесь несколько другая система здравоохранения (как они с ней не вымерли ещё) у нас есть семейный доктор, который выдаёт направления к узким специалистам (если ситуация требует конечно), без направления только платные учреждения, куда бабку доставить довольно проблематично, учитывая расстояние в 50-70 км. В машину она ещё садится но вот запихнуть ее в кабинет - я столько не выпью!)) Семейный врач считает, что у неё нормальное состояние для ее возраста и заболевания. Ест, спит, в туалет сама ходит. Другие критерии не применяются. Осенью я взмолилась отправить нас к психиатру и неврологу, сказала не уйду без направления! На что он задумчиво почесав в носу констатировал "русские женщины выносливы и настойчивы" и выписал направление к психиатру мне!)) Я его дожала, и все таки бабка была обследована, ее присутствие потребовалось только один раз, никаких МРТ ей не делали, КТ только, результат на руки не дали, через неделю по почте прислали заключение с диагнозом. Лечения нет. Даём аспирин утром, пантопразол вечером с полтаблетки от давления и сироп Пипамперон перед сном. Все! Всяко бывает, сами знаете, тогда звоню семейному врачу - совет один - увеличить дозу сиропа на миллилитр. К психиатру больше не посылают, рецепты оставляют в регистратуре, контакта с врачами почти нет.
Мне психиатр посоветовал "поставить голову на место" - принять тот факт, что человека больше нет, есть оболочка, гусеница, которую в силу моральных устоев нужно кормить, мыть и обеспечивать всем необходимым. Никаких разговоров, уговоров, объяснений, бесед, совместных прогулок (пока она сама ходит), спрашивать предельно просто и коротко, отвечать односложно. Понять и принять свою задачу - не продлевать ей жизнь любыми способами а позволить прожить то, что осталось достойно, в чистоте, тепле и сытости. Иначе капутт придёт мне



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 21/04/2017 16:18 пользователем Elina.

Б...я, "...обеспечить достойную жизнь гусеницы...", медицинская этика такая этика. И ради этого мы все здесь собрались нормальные, психически здоровые люди. Пошла я думать над своим моральным обликом.

Приблизительно так же, меня поучала наш психиатр. Концепция верна, а вот как ее исполнить, не совсем ясно. Сложно перешагнуть через валяющегося на полу БА. Или не отреагировать на амбрэ, или равнодушно смотреть, как в любимую пальму закапывают рыбьи кости или что другое оставшееся от обеда. Тапки и носки в тарелке, какашки в шкатулке и т.д.
А у Вас гос-во оказывает БА или родственникам хоть какую то помощь?

Девочки, извините, не получается в ответах писать, не разобралась еще, поэтому буду уж пока тут подряд писать. Что касается курсов...Помните фильм "Карнавальная ночь"? Как актёр Филиппов я роли пьяненького лектора выбежал на сцену и сказал "Есть ли жизнь на Марсе, нет ли жизни на Марсе - науке это неизвестно" - в таком ключе примерно проходила теоретически научная часть. Неизвестно от чего эта болезнь возникает и чем ее лечить. Читаю свои лекции сейчас и не знаю плакать или смеяться :"Если вы видите печаль на лице больного, необходимо обнять его, дать почувствовать тепло и подтвердить эмоциональный контакт" Обнять воющее, кусающееся, дерущееся существо обмазанное с ног до головы пардон за мой французский говном, норовящее при первой возможности вцепиться тебе в горло мертвой хваткой - на курсах этому не учили, в их книжках все больные БА тихонечко сидят в креслице, читают книжечки и играют в шахматы, время от времени подходя "приласкаться", спокойные чистенькие болванчики, вежливые и глубоко несчастные по причине гадких родственников сдавших их на попечение чужих людей. В реальности все это выглядело иначе. В первую неделю работы мне наложили швы на запястье - погладила по руке умирающую старушку, потом выдали комбинезон с маской - для доверительного общения со старичками которых нужно искупать и поменять памперс. Выковыривание какашек из своих волос и носа далеко не самые любимые мои хобби, научилась со временем и уворачиваться, и убегать и засады устраивать - купать то как то надо...Что пригодилось из подготовки - приемы при уходе за лежачими - как правильно переворачивать, сажать, купать - так, чтобы сберечь свою спину и ноги-руки. На работе стало все получаться как по маслу, полгода потом звонили, звали обратно. Но вы меня поймёте - совсем другое дело иметь такое существо дома! Когда ты один на один с проблемой, некого позвать, некому помочь - какое там, о спине думать! В общем...капитулирую...вошла в ситуацию дилетантом((( Если сляжет наша бабка - как это ни прискорбно говорить, с ситуацией справлюсь, но пока она на ногах - очень трудно...

Да-да! Вот именно! Я должна стереть из памяти абсолютно все чувства связанные с человеком и быть при ней только роботом...Конечно, это было бы здорово, но! Только один вопрос - как?

Кстати...курсы были платные естессно... А государство...оно наверное везде государство. Вроде была нам положена патронажная медсестра раз в неделю - но за полгода никто к нам ни разу не наведался. Как то сказали, поставят на очередь если агрессия начнётся. У кого - не уточнили

Согласна, сложно перешагнуть через лежащую бабульку, разве тут о своей спине будешь думать?((

Слушайте! Как здорово у нас лечат! К психиатру хоть на каждый прием ходи, и даже без бабки! Лекарства выписывают, дозировку разрешают самим подбирать!
А мы неблагодарные ноем и ноем, ноем и ноем!
Как только наших БАшек не называют- ящурами были, козлами были (козлячья болезнь), а теперь гусеницы! И ведь всё подходит на определенном этапе эволюции. Нет не эволюции, деградации!

Сначала у них агрессия, а уж мы подхватим! Да так, что мало не покажется. И будем нести это долго и уверенно, пока стыдно не станет! А потом будем выть долго и громко от жалости и стыда! А у врачей всё просто- гусеница!

Знаете девчат, у меня за это время все в голове перевернулось, мне 47 лет, воспитание советское, а сейчас...все, чему меня учили, вкладывали, вдалбливали - все мои моральные устои и принципы подвергнуты остракизму, я потерялась где то в глубинах своих извилин, как понять, что правильно, что нет? И остаться человеком при этом...

Здравствуйте, Элина. Встречаем Вас в нашей компании. То, что Вам сказал доктор, по поводу БА - все верно. Наш русский менталитет не дает нам так цинично подходить, к нашему родителю - БА. И мы судорожно цепляемся за детскую память, стараемся радоваться каждому крошечному просветлению, тратим годы, а то и десятилетия своей жизни для сохранения наших подопечных. Мне думается, что каждый должен сделать для себя ВЫБОР (еще до вступления в эту бесполезную борьбу с БА) - до какой черты он морально, материально, физически готов помогать своему больному родственнику. И как поступить, когда помощь мы будем просто не в состоянии оказать.... Мы тоже болеем, мы тоже можем умереть. Поэтому необходима помощь государства. А психиатрические койки по всей России сокращают. И сейчас не только наши БА будут дома, но и шизофреники и депрессанты, ... Все ложится на плечи родственников.

Elina, ничего не поймете и ни в чем не разберетессь сейчас, постоянный стресс, непосильное нервное напряжение не дадутразуму оценить ситуацию. Когда сляжет и станет беспомощной, будете жалеть её , а себя ругать на все лады- как я могла так поступать… Мы здесь многие это прошли и проходим. И это самоедство загоняет разум в новую пропасть.
Вчера Ника выложила на форуме эти строки, а я рассылаю нуждающимся. Мне очень понравилось, прям про нас, на определенных этапах:

"Любовь — не тогда любовь, когда я весь, так сказать, пушистый, мягкий, добрый и на всех моргаю глазками - бусинками, всех люблю: эта любовь вообще ничего не стоит, если жёстче не выразиться.

Любовь — это когда я никого не люблю, но заставляю себя делать дела любви. Я имею раздражение, ненависть, нетерпение, массу других сердечных эмоций, совершенно не вписывающихся в любовь, противоположных ей, однако я имею страх Божий и понуждаю себя на добродетель, и через силу, волевыми усилиями, делаю то, что делать нужно.

Вот это уже имеет награду.

Нельзя списывать добродетели на природное свойство: вот он добрый от природы и ему хорошо, вот он всех любит, потому что хорошим родился. Это всё ерунда, это вообще никакой цены не имеет. А цену имеет волевое усилие, направленное в сторону добродетели.

Протоиерей Андрей Ткачёв"

Здравствуйте Ника, вы правы абсолютно по поводу выбора. В стране где я живу цинизм по отношению к стареньким и маленьким членам семьи безграничен. Они вообще какие то тугие на эмоции и не отягощены нравственными фантомами. Но встречаются исключения. Мой муж горячо любит свою мать, но у него все чаще сдают нервы, очень жалеет, что мне пришлось отказаться практически от своей жизни и посвятить себя заботам о его маме. Несколько раз звучало предложение начать подыскивать хороший пансионат для неё. Говорит, но вижу колеблется, а в глазах такая тоска! Приняла для себя решение - пройдём этот скорбный путь вместе. Не смогу я ее отдать никуда. Порой вою по ночам, пью успокоительные, болячек столько повылазило...но нет, не смогу...Выговориться, поплакать, где то посмеяться, почитать как справляется с этим народ - здорово, что есть такой сайт!

Элина, а у вас есть возможность нанять сиделку? Или снять жильё и жить отдельно от бабки вашей? Ну хотя бы на время?



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 21/04/2017 17:58 пользователем Агнешка.

Elina! Добро пожаловать в наше общество!
Мне сначала было ужасно страшно, я ревела, не знала, что делать, была паника!
Потом все встало на свои места. Появилось осмысление и принятия этой болезни!
Хочу спросить у вас насчёт акатинола мемантина. Вам его не прописывали?
Ведь говорят, при диагнозах БА весь мир его принимает. Вспомним "Все ещё Елис" хотя бы.
Может зря мы им даём его?
Моей вроде на какое-то время стало лучше..,,а может мне казалась, или хотелось так?

Агнешка, у нас дом свой, большой, места много, у неё свои апартаменты, да и подготовились мы как уж смогли - оборудовали ей индивидуальный туалет с душевой, со всякими там прибамбасами для стареньких. Сиделку приглашали на лето и часть осени, бабка у нас пострадала от своей прыти - перелом шейки бедра был. Первая сиделка сбежала через 3 недели, вторая продержалась месяц но стала потихонечку к бутылке прикладываться. Не выдержала бедолага((( Замену пока не нашли, всем визу надо оформлять, а у нас сейчас с этим делом ужасно трудно, хотя сейчас огород пойдёт, заготовки, ума не приложу, как справлюсь. Местных нанимать не хочу, это у меня в доме Освенцим будет с их подходом, всех построят

Когда-то Геля выкладывала ссылку на пансионат для больных заграницей. Там их лупили. По-моему, в израильской клинике это происходило
Так что, везде люди, везде человеческий фактор.

Нет, нам Мемантин не давали, сказали дословно цитирую :"а смысл? вам ничего не поможет, подавайте капельки на валериане" После перелома шейки бедра она у нас на Тилидине сидела (в больнице подсадили, чтобы не выла и другим не мешала) вроде как опиат синтетический, вот я вам скажу цирк был! Слезали месяц, ломало ее не по детски, врач сказал организм привык и отвыкать не хочет. В поликлинике меня боятся, видят в окно что иду и прячутся в недрах, говорят скандалистка, а я всего то хочу получить вразумительный и адекватный врачебный совет как бабке с наркозависимостью с "колёс" слезть, на которые они сами ее и подсадили.

2 Elina
Подправил типографику вашего поста.

Quote
Понять и принять свою задачу - не продлевать ей жизнь любыми способами а позволить прожить то, что осталось

Это правильно вам сказали.
А пожестче там у вас нельзя общаться? Ну типа по шеям надавать за фекальный интерес?



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 21/04/2017 18:33 пользователем Дмитрий.

Стоит задуматься.... может зря помогаем фармацевтике?

Elina! Простите меня, у меня сегодня целый день голова болит, может обижу, но хохочу в голос. Это ж как врачи додумались? Не могу представить бабку-наркоманку. А может и не нужно снимать уже? Ну если бабке хорошо?

Элина,глаза точно описала.... не могу своей в глаза смотреть... тяжелый,без эмоций взгляд...Стоит сейчас за спиной гундит, чтобы я ей компьютер дала))) для чего объяснить не может...

Господи, сколько мы бегали по началу, пытались, старались, надеялись - и везде!!!! был один ответ - лекарства нет, можем сделать овощ лежачий, больше ничего. А в интернате, в котором я работала это они нас били, рвали, кусали и прочее...Я никогда не видела, чтобы кто то из персонала их стукнул, хотя иногда и подмывало Могу сказать только, что лечения как такового и там не было. Особо агрессивные получали лекарства но! Если родственники дадут деньги или сами купят. Если нет - держите меня семеро! Реабилитация в интернате - придёт тётенька с гармошкой и играет битый час, подопечные сначала слушают а потом начинают драться, под музыку, раздражала она их. Книжки - по настроению, в лучшем случае закидают чтеца чем под руку попадётся, в худшем....у нас клетка как для акул стояла, там чтец и "проводил терапию". На 35 больных иногда нас было всего двое (нехватка персонала), но всем дважды в день меняли памперсы, по необходимости купали, кормили и одевали-раздевали. Никто грязным не ходил, в таких местах работают люди одержимые идеей (как я), или фанатики (50%) или же "искупающие кармические грехи". Нет, чего сказать не могу так что кто то там битый, голодный или грязный ходил.

Мы тоже стараемся по минимуму давать лекарства. Мой отец тоже, как наркоман - таблеточку все время просит. Даем "пустышку": глицин, аскорбинку, валерианку... На подходе "психоза" начинаем препаратами "глушить".