Нахожусь в "декретном отпуске"

Добрая, я очень рада за Вас! Потому что, понимаю какое отчаяние Вы испытали от равнодушия и непонимания общества и структур, обязаных в общем то облегчить жизнь. И как видимо сейчас приятно добиться цели и не быть обгавканной ))

Добрая,слов нет,только маты.Даже не знаю что сказать.

Добрая! Здравствуйте! У меня больших или заметных изменений нет. Проблем по сравнению с Вами, у меня пока меньше (тьфу-тьфу-тьфу). Жена так же лежит с контрактурой мышц. Руки постоянно согнуты в локтях и прижаты к груди. Правой рукой может шевелить и достать до лица. Ноги полусогнуты в коленях. Левая нога больше согнута, чем правая. Я левую ногу выпрямляю, когда надо на бок положить для смены памперсов, потом она снова сгибается. Гимнастику делаю только для одной левой ноги и то непродолжительно. Через две недели мне самому сделают операцию на глазу (глаукома + катаракта), поэтому будет совсем не до гимнастики, напрягаться нельзя будет. Кушает жена пока хорошо. Имена наши (моё и дочери) уже не произносит, иногда только имя внука можно разобрать. Про Ваши козни с матрасом жаль поздно узнал. Нам в ИПР тоже записали "Матрас полиуретановый" и теперь из-за этого проблемы возникают. Это, конечно, мелочь, но не приятно сознавать, что во всех комиссиях сидят люди либо бездушные, либо некомпетентные. Кто же сейчас уложит своего больного на матрас без компрессора? Пишут ИПРы люди, которые сами не понимают, что такое уход за лежачим больным. Успехов Вам в нашей общей борьбе.

ВалерийКА Написал:
-------------------------------------------------------
Добрая! Ответ Вам написал в Вашей теме. ( с копировала в теме у ВалерийКА)

Да, Валерий, я читала спасибо. Присоединюсь к Сабине, пусть всё хорошо пройдёт у вас и операция и восстановление.

Не ответила сразу по причине "аварии" матраса ( будь он неладен). Видимо к ночи теряю бдительность, а может силы покидают мой организм "засыпают". В 2 -30 ночи в очередное пеленание, при переброске мамы с кровати в кресло, зацепила матрас кронштейном, что находится по сидушкой кресла, для регулирования высоты. Перетащила маму вновь к себе на кровать, переворачивала её каждые 1,5 - 2 часа, утром пришла помощь от подруги, её сын , поставили латку, но клей, что был в рем. комплекте засох и мы заклеили вулканизирующим клеем для автокамер. Клей сохнет долго ( почти сутки). Уже вечером я включила вновь матрас, а он блин пропускает. Вновь вызвала паренька, это было уже 20-30 . Мы приклеили латку на клей момент - КРИСТАЛ!!! - 24 часа сохнет. Вторую ночь "Доча" провела у меня в кровати. Спать невозможно, то храпит, то что- то в горле клокочет, то дыхание затихает, слушала - слушала, да и ушла в гостиную, но тут кошка ( 16,5 лет) стала орать, что я легла не в той комнате. Гоняла её, орала, а потом через час опять ушла к маме, на свою кровать. Недавно включила матрас, легла сама, опробовала , вроде латка держит ( не пропускает воздух), думала, что сразу лягу, но не получается заснуть, доползла до компьютера и на ФОРУМ. Когда организм сломается и заснёт, не знаю. Уже двое суток не спала, хожу как "варёная"

Может кому - то пригодиться моя информация:
На всякий случай, кто использует противопролежневый матрас - запаситесь клеем "УРАН" для склеивания поливинилхлорида!! Всего ЧЕТЫРЕ !!! часа склеивания. Остальные, не все, только те , что склеивают ПВХ, время высыхания клея 24 часа. Не мучайтесь, приобретите заранее. У нас в городе я пока не нашла, завтра пойду по магазинам. Но уже договорилась с продавцом на АВИТО - куплю ещё один матрас противопролежневый компрессорный, на очередную поломку. Когда переворачивать больного каждые 1,5 - 2 часа ( круглосуточно) - ЭТО ЖЕ, ЗАСТРЕЛИТЬСЯ МОЖНО! Да ещё двое суток подряд.

Добрая ,

Слежу за Вашей историей... и просто мысли вслух
Нужна ли такая жизнь, как у Вашей "дочи"?В вегетативном состоянии....врагу не пожелаешь.
И как отчаянно цепляется тело за жизнь...
Приходит только на ум одно: " Мы в ответе за тех, кого приручили".
Приручили?Приручили...
Жесть.

fasol06 , дорогая, это у Вас жесть. Много месяцев назад, в личной нашей с Вами переписке, я советовала Вам развернуться к сыну и оставить отца с вашей сестрой (сволочью оформившей уход за инвалидом на себя и спокойно уехавшей от матери) наедине. Но Вы, как и все мы тут собрались, со своими тараканами в голове, впряглись в эту упряжку и тяните ОДНА!!! Вы очень нужны своему сыну! Берегите себя.

А я с каждым днём всё больше люблю свою безумную беспомощную "Дочу", которую ненавидела лет 45....

Дорогие Форумчане, сегодня утром позвонили с псих поликлиники, предупредили, что во второй половине дня приедут для осмотра. Оказывается, что пришёл приказ сверху, дословно не знаю, но проверить всех числящихся у них на учёте больных первогруппников – бессрочников.

С начало 2014г. у нас дома не было психиатра. В очередной раз я не слушала прямую трансляцию с Путиным, но мои знакомые утверждают, что там речь шла об инвалидах и ухаживающими за ними людьми. Много информации пересмотрела, но толком не разобралась.
Пенсия с 1 февраля 2019г. (вернее не пенсия, а сумма за отказ от санаторно-курортного лечения и отказ от лекарств) увеличилась на 106 рублей.
А теперь пишут, что с 1 марта 2019г. увеличится сумма по социальной выплате на 4,3%, что они подразумевают?
Какую именно выплату они увеличат -1440 руб.*4,3% =61,92 руб., как уход за инвалидом или прибавка - 3000 руб. - *4,3% = 129 руб. к пенсии на дожитие?

Кто – ни будь из вас, разобрался в этом вопросе?

Добрая, как Ваши дела, как "доча"? Вас так давно не слышно.
Мы тут все собрались не от хорошей жизни, всем тяжело. Но Вы, да еще ВалерийКА для меня - образец стойкости и самоотверженности. Такой длительный период ухода Вас не сломил. Пишите, не пропадайте.

Спасибо, Сабина, за "образец" , но к сожалению и он уже сдаёт свои позиции.

У нас с «Дочей» всё по прежнему, температура 37,2 – 37,3. Моча с гнойными выделениями, макрота плохо отходит, стараюсь чаще её "ставить на ноги" и сжимать диафрагму.
Участились приступы эпилепсии, но они гораздо слабее и по времени короче, чем были первые. Сейчас уже стараюсь не реветь, хватаю её руки, чтобы во время приступа она не нанесла себе синяков и царапин. Слежу за положением головы и языка.

На улицу выхожу, раз в пять или шесть дней, нет желания покидать квартиру. Перевела маму на молоко, пастеризованное в коробках. Памперсы складирую на балконе, а потом по вечерам хожу к мусорным контейнерам.

Что – то я начала сдаваться? Просыпаюсь уже уставшая, постоянная сонливость замучила. На ЮТЮБе нашла песню, теперь «гоняю» её постоянн.
[www.youtube.com]

Вижу, что окружающие люди не понимают, с чем мы все тут собравшиеся сталкиваемся. Мне одна приятельница заявила: "Уход за мамой - это медаль с двумя сторонами....одна сторона это постоянный уход, а вот другая сторона намного позитивнее - твоя мама является твоим спонсором, позволяющим не ходить на работу, не стоять по утрам на автобусной остановке, не придумывать наряды в чём пойти в офис. Да и то, что ты можешь свободно распоряжаться своим временем! Меня бля.... это убило . "Свободно распоряжаться своим временем" . Спать по 4 часа с перерывами ?!
Очень хочется верить, что этот кошмар когда - нибудь закончится.

Обоже, какая прелИсть ваша приятельница)))))) да, есть такие незамутненные тупые песды. Я о них много слышала и читала, но в реале мне на них пока не повезло

Ваша песТня сильно грустная. Вот, про вас, и всех нас: [youtu.be]

Вот это приятельница!! Она что, это говорила серьезно? В голове не укладывается. Что это, инфантильность, глупость? Наряды не приходится выбирать....Простите, но понять это не могу.

Добрая! Спасибо за подсказку [www.youtube.com]. Я хоть в Бога и не верю, но среди песен Александра Старостенко, есть песни под настроение. Раньше не слышал о его песнях. Ну и чтобы не отвлекаться от нашей общей темы форума, приведу понравившееся мне двустишие Владимира Полякова: "Пришли Альцгеймер с Паркинсоном и долго руку мне трясли".

ВалерийКА, добрый вечер! Спасибо Вам , рассмешили ( хоть и чёрный юмор), но посмеялась от души!

Начиталась у Сабины историй, слёзы накатываются, очень страшно оставаться вечно побеждённой этой "Грёбабанной СИСТЕМОЙ".
И тоже вчера отправила два ОБРАЩЕНИЯ : одно в МИНЗДРАВ, а другое в ФСС, о невыдаче нам противопролежнего матраса 8 месяцев! Конечно перезвонив в местный городской филиал ФСС, а мне спокойно отвечают, что ещё с сентября 2018 года не заключили гос. контракт на закупку этого ТСР. ( ну конечно, кто же будет из бизнесменов в убыток себе 1700 руб за матрас, заниматься поставкой их в наш регион. Цены в аптеках от 3900 до 9000 тыс руб). И по пути , тут на форуме у девочек читала про задержку подгузников., тоже спросила :" Почему задерживается выдача вот уже две недели?". Аналогично,,,, не заключен гос.контракт ( когда в стране президенту докладывают о профиците бюджета?).

С 27 марта борюсь за мизинчик на ноге у "Дочи", черно -сиреневый был, видимо неудачно я её расположила и он загнулся, думала, что придётся вызывать хирурга, но тьфу тьфу... отвоевала 14 дней по постоянно ( сожгла до шелушения кожицу) ,но пальчик уже просто бордовенький.... оживляется. Да , забыла , лечу только камфорным спиртом 10%.

Решила вставить в свою тему обращение:
в Администрацию Президента Российской Федерации
Фамилия, имя, отчество
Адрес электронной почты
Телефон
Прикреплённый файл
ответ региональный ФСС.pdf
Текст
Обращение по не выдаче Технические средства реабилитации инвалиду 1 группы.
Уважаемый господин Президент РФ! Обращаюсь к Вам с просьбой вмешаться в переписку между мной ХХХХХХХ (дочерью ХХХХХХХХХ 01.01.1947 инвалида 1 гр. Деменция Справка Медико Социальной Экспертизы № 0000000 ) и городским ФСС филиалом №5 + региональным отделением ФСС г. Владивосток + ФСС РФ и МИНТРУДА РФ г. Москва + МИНЗДРАВ РФ. Уже 9,5 месяцев прошло со дня подачи ИПРА на получение ТСР матраса противопролежнего воздушного компрессорного.
Я не смогла добиться его получения, пока шла переписка и идёт до сих пор за матрас, нам перестали выдавать подгузники (уже просрочили 2 месяца апрель - май - 180 шт.)
Необходимо разобраться: кто занимается контрактными закупками, почему заключают договора на значительно меньшее количество технических средств реабилитации и низкого качества, почему выделенные деньги не все доходят до региона? Найти виновных.
Помогите разорвать замкнутый круг. все отправленные письма, спускаются в региональный Фонд Социального Страхования г. Владивосток. Если проблема не решается в Приморье, то рассмотрите её в столице РФ.
В региональном ФСС г. Владивосток не отказывают нам в выплате, на основании закона РФ, самостоятельно приобретенных технических средств, при предъявлении чека, копии чека. Эта сумма, согласно тендерным закупкам по гос. контракту, составляет всего 30% от стоимости технических средств реабилитации в аптеках нашего города.
Я прошу, что бы законы РФ выполнялись и инвалиды получали ТСР бесплатно, рас уж такой закон есть! Что же над нами издеваются?!
Живём мы ухаживающие (вынужденно) и наши подопечные немощные инвалиды, как скоты!
А с экранов телевизора, Вы вещаете, о профиците бюджета!
Приобретаем недостающие подгузники либо в соц. сетях (остатки от умерших инвалидов) либо с рук в долг ( у таких же лежачих). Цены намного ниже, чем оплачивает ФСС по ЗАКОНУ РФ! Соответственно чеки в ФСС предоставлять не могу. Я волею судьбы, вынуждена несколько лет назад, оставить работу и ухаживать за мамой страдающей уже 10 лет Деменцией. На этот период, я устроенная в Пенсионном фонде, как ухаживающая за лежачим инвалидом. и получаю ежемесячное пособие 1440 руб. Эта стоимость 1 упаковки подгузников в наших аптеках, а нам необходимо 3 пачки в месяц!!! Живём на пенсию мамы + отказ от бесплатных лекарств (Деменция неизлечима). Чтобы её сдать в ПНД, нужно оплачивать 2000 руб. в сутки на её содержание. Где взять такие деньги?
Внимательно слежу за Вашими выступлениями, где Вы с трибуны, часто говорите о расширении Паллиативной помощи. Это смешно в реальности! Если денег нет в региональном ФСС на элементарные средства реабилитации лежачих инвалидов, за которыми ухаживают на дому!!! люди, ценой своего здоровья, а порой и жизнью (психическим и физическим), то на какие средства будут открываться отделения Паллиативной помощи? Или так всё будет чисто на бумаге, для отчёта перед Москвой?
Прошу Вас, разобраться и наказать, виновных лиц, которые саботируют решения Президента РФ и Правительства РФ на местном уровне! Буду благодарна получить положительный ответ с решением моего вопроса и уведомления о понесённых наказаниях лицами, ответственных за произвол при выдаче технических средств реабилитации для моей мамы.
С уважением, ХХХХХХ

Сегодня утром поступил звонок с филиала Центра по предоставлению социального обслуживания населения. Уточнили сразу - памперсов они не выдадут. Предложили подъехать ко мне домой и решить хоть , что то ???? Остановились на моём визите к ним.
1. Сразу обвинили меня во лжи в моём письме ( 2000 руб по уходу за лежачим инвалидом в сутки) , сказали, что это полная ложь!
2. Предложили мне место для мамы ПНД в г. Спаск - Дальний, какой -то новый, хороший и всего 75 % от маминой пенсии!!!! ( Бля..., где они раньше были?)
3. Предложили мне мтарас б/у от умершего инвалида ( сегодня раздобыли ...), я вежливо отказалась, объяснив, что такое я уже купила на АВИТО ( б/у), я прошу выдать мне новый, согласно ИПРА от августа 2018г.
4. А вот с памперсами полная ж.... у них самих и я щедро делилась информацией о своей борьбе 2014 -2015г, а также апрель - май 2019г.

Оказывается беспредел твориться в огромных масштабах!!! Привезли здоровую фуру подгузников в г. Партизанск, час простояли на площади и вновь увезли во Владивосток, не выдав ни пачки в этом городе.

Сижу как выжатый лимон, жалко мне эти наши городские службы, с них трясут, но крадут в высших эшелонах или с согласия или молчаливого одобрения чиновников.
Буду сочинять вновь письма счастья! Какая тут депрессия, тут бы рюмку намахнуть и вновь в бой

Добрая.
А Вы когда пишите к кому обращаетесь, пишите копия в Мин.здрав, копия в соц. защиту, копия в прокуратуру.... и все отказавшие инстанции , а желательно и фамилия подписантов указать...
И отправляйте...
Пусть наглядно будет видно, что излагаете всем одно и тоже и все в курсе.
Когда идет перечисление фамилий подписантов...очень действенно.
Проверено лично и практикой.
Все ссут, остаться крайними.

Добрая, ужас какой! Как все у вас грустно. Я не знаю как у нас с этим дела обстоят, но вроде у кого покупаю памперсы, все получают вовремя. У нас на авито размер 4 я покупаю пачку 30 шт за 450-500 рублей. Матрас можно взять за 1000-1500. Поэтому не стала заморачиваться с оформлениями разными.

Скоро подрастающее поколение создаст сервер с искусственным интеллектом, который будет бомбить всё это... руководство потоком реальных проблем в виде писем. Очень надеюсь на это. Компьютеризацию на службу народу!

В ответ руководство распилит несколько десятков миллиардов и создаст компьютерное убожество, которое будет отвечать на эти письма.

Подкидной и переводной дурак - наши главные игры.

Добрая

Quote

Буду сочинять вновь письма счастья!

Мы гордимся Вами! На полном серьёзе.

Добрая, у меня такое чувство, что они целенаправлено Вам вредят или они ко всем инвалидам так ? Вы большая молодец! Сил вам в этой не легкой борьбе .

Добрая, а вы согласитесь отправить маму в предложенный пнд? Мне кажется, что там тоже не все так просто - потом выяснится, что лежащих не берут или ещё какие препоны найдутся. Но и вы так прикипели к маме, что можете не захотеть сторонний уход, понимая, что так как вы, никто не будет за ней ухаживать. Тем не менее, вам очень сочувствую и желаю вам хоть какое - нибудь облегчение.

Продолжение «ХОЖДЕНИЯ ПО МУКАМ», но виртуально!

Сегодня получила очередной ответ с Фонда Соц. Страхования и МинТруда РФ. г.Москва. Где мне пишут, что они получили моё письмо ( уже новое), но уже с Администрации Президента РФ и в очередной миллионный раз, они спустили его в Региональный Фонд Соц. Страхования Приморского края г. Владивосток, именно те органы рассматривают наши дикие вопросы : «Ну почему же нашим инвалидам не дают ТСР по 181 закону РФ?» Да потому, что нет денег!!! Но в своём оправдании, про «нет денег», Региональный Фонд СС, в Москву не сообщает. Это тайна для столичных чиновников!

Но радует то, что уже не в мае 2019 г. нам вручат недостающие ТСР (май то закончился  ), а 10 июня 2019 года! А то я в понедельник хотела относить письменное заявление в городской филиал ФСС, о том, что май - то закончился?.

Светлячок, отвечу Вам, про «Дочу», конечно я её уже не отдам. Во - первых мы можем её не довезти 8 часов в пути, на противопролежневом матрасе, я её дома переворачиваю каждые 4 часа. Во вторых, она сама не глотает и не жуёт, приходится сдавливать ей мочки ушей или ногтевые пластины, в третьих, каловые массы, вновь пришлось вытаскивать, поле 15 дней, ни зарядка, ни Дюфалак, не помогают уже.

И ещё 6 января 2019г. я отнесла свою любимицу и умницу 17 летнюю кошку на усыпление (артроз), она ещё чуть – чуть ходила, я лекарствами и уколами спалила ей желудок…. Да много горести ей принесла, так вот уже 5 месяцев реву по вечерам, не могу простить себе, что я её убила! При мне её усыпляли, мне предложили выйти, но я не согласилась, думала, что буду с ней до конца, а теперь этот ужас стоит у меня постоянно перед глазами. Мы часто делали ей внутривенные инъекции она к ним привыкла и лежала спокойно ( атопический дерматит 11 лет), но этот укол эвтаназии –УЖАС, она резко вскочила и заорала, глаза резко расширились и готовы были вылезти из орбит, она выгнулась, на спине иракез поднялся, хвост трубой, такое ощущение, что я лично ей в сердце нож вонзила. Насмотрелась фильмов БИБИСИ про животных, там процедура проходит спокойно, животные постепенно засыпают, а у нас в России не знаю, чем их колют?

Если я мать свою отдам, то я совсем покой потеряю. Мне сегодня одна знакомая девушка кинезиолог, в СМСке написала, что бы я осознала, что я творю (не даю уйти маме), что я должна принять помощь и отдать людям квалифицированным, которые помогут моей маме достойно уйти.

Люди, я не могу это принять!

Добрая, жуть, что у вас творится. Впрочем такое творится почти по всей стране. Меня тоже убивает это пинание по разным инстанциям и ответы в виде воды, которая ни о чем.
По поводу кошки. 17лет достойный возраст. Я тоже свою кошь в 17 лет понесла усыплять. Не могла смотреть на ее мучения. У нее почки отказывали. При усыплении делают два укола: первый наркоз и да, при введении наркоза многие животные реагируют неадекватно. Могут заорать, вскочить, вздыбить шерсть. Это не от боли, а от страха, что организм по неясным причинам отрубается. У моей соседки на дому врач делал кошке наркоз перед стерилизацией, так у нее кошка при введении заорала дурниной и чуть на потолок не прыгнула. А вот второй укол при усыплении, как раз останавливает сердце. Но животные уже ничего не чувствуют, находясь в наркозе после первого укола. Так что ваша кошка среагировала быстрее всего так на введение наркоза. Если ей делали 2 укола.
А по поводу мамы. Никто вам не судья. Я бы не смогла как вы, я бы, как и говорит ваша знакомая, отдала бы под уход, где вашей маме дали бы спокойно уйти. Впрочем, я так и поступила с папой. Но у меня иная ситуация. Агрессия и сама больная насквозь. Да и по другому я смотрю на ответственность и ее пределы. Вы не отпускаете маму уже не ради нее, потому что такая жизнь, не жизнь. А ради себя, потому что потом себя изнутри загрызете, что сделали недостаточно. Но никто вас не сможет переубедить, вы сами должны прийти к соглашению с собой и отпустить свои страхи, как и маму. А когда это произойдет, решать только вам. Мы лишь можем поддержать вас морально и выслушать. А так же позаимствовать ваш огромный опыт по уходу. Всему свое время. Желаю вам сил и главное здоровья, чтобы пройти до конца это тяжёлое испытание.

Добрая, может, заведете другую кошку? Она вытеснит неприятные воспоминания, а вам будет веселее.
Божечки, это ж вы с 2010 года с мамой, а с 2016 она лежачая. И вы при ней одна.
Вы не добрая... ВЫ СВЯТАЯ!

Добрая, всему свое время. Поступайте, как знаете. Сил Вам !
И, да, заведите кошечку. Я знаю, как терять родную животинку. Это тоже тяжело. Подарите свою любовь ещё одному существу.

Добрая, как же Вы все это выдерживаете? Даже не могу представить как это трудно. И мама Ваша ох как мучается . Сил Вам , нет слов, очень Вам сочувствую

Ну вы отвечайте в смс-ке, что это ваш выбор.

Мы не усыпили 17летнего кота. Дождались смерти. Уже писала, что он был дементором. Умер просто скелетом, утратив глотательный рефлекс. Обосрался и наблевал чернотой перед смертью. Очень жалеем, что не усыпили его двумя годами раньше, когда он начал орать дурниной и везде срать. Мы в эти 2 года и орали ему: заткнись, и лупили за размазанное говно. К чему это было нужно?

Мы собачку усыпили недавно. За 2 месяца опухоль выросла почти до земли. Я в инете посмотрела, как такие опухоли прорывает и начинает течь гной и кровь...и сразу вызвала вета на дом. Все очень тихо прошло. Она даже от усыпляющего укола не визгнула. Мы ее гладили, она уснула, потом вет сделал укол в сердце.

Лучше уж усыпить, чем смотреть как животное мучается . Это не жалость , а издевательство. Леникс уже написала, это наш эгоизм, мы думаем о себе в первую очередь . Жалко убивать , а на мучения смотреть не жалко .

Всем, здравствуйте! Неделю назад думала, что вот -вот и покину форум, У "Дочи" температура тела 35 , синяя лежала, её всю колотило, глаза закатились, страшная картина , пришла пеленать в 5 утра, а тут такое.. растирала уши , голову, ступни, включила обогреватель, и пару часов " отогревала" обложив пластиковыми бутылками с горячей водой. Затем картина резко поменялась, температура 38,6 , глазки стали на месте , но лицо краснючее, дрожь прекратилась. Дремала рядышком в кресле, взяв её за руку. Старалась хоть как -то напоить водой. Через 10 часов вызвала врача ( терапевта) температура не спадала (да я и не давала ей уже ни какие таблетки), решила, что это всё - конец. Врач осмотрел её и согласился, что это финиш! Я попросила выписать нам направления на анализы ( зачем не знаю), но я получила эти бланки. оставалось только ждать. Блин я у кровати почти сутки провела, а на следующий день, моя красавица как ни в чём не бывало, проснулась и стала головой вертеть в разные стороны. температуры нет!!! Даже нашей любимой 37,4!
Вот блин ну, что это за игра её мозга?!

Сегодня 12.06.19 получила новенький матрас (10 месячного ожидания) и памперсы (270шт.), победа!
Видимо ФСС надеялся, что мама уйдёт на прошлой неделе, но она их "обставила"