Альцгеймер с 55 лет

Всем привет, буквально вчера "нарвалась" на этот форум, читала полночи (зарегаться не могла почему то) думала обо всем, о больной матери, о своей жизни, что мне 28 лет, а у меня нет семьи и детей....
Вообще, прочитав эти душераздирающие истории, от которых волосы шевелятся, мне даже стало стыдно за свои стенания, перед незнакомыми людьми, которые вынуждены каждый день дерьмо от стен отмывать... По сравнению с этими историями, моя еще ангел во плоти - тихая дементная старушка... и все равно я очень устала... и еще мне страшно...
Началось все ровно с выходом на пенсию - в 55 лет. в 2013 году. Стало сложно делать какие то административные дела, ходить по разным конторам... В 2014 стали "отказывать" походы по магазинам, все время боялась что обсчитают, думала что потеряла деньги. В 2015 вроде была еще бытовуха - готовка-стирка-посуда, я работала до тошноты, приползала еле живая, мама даже как бы ухаживала за мной - я приходила с работы - на столе дымилась тарелка супа, пока я ела и приходила в себя, она стирала мне блузки, по утрам вставала раньше меня, готовила мне завтрак...
Но стали промелькивать небольшие бредовые идеи - перетаскивание чайника и кастрюль в комнату - вдруг упадет, скатится. Я скандалила, но не принимала всерьез - была загружена работой, да и до последнего не веришь же... Хотя психфак окончила, психиатрию на пятерку сдала...
В 2016 стало хуже, в конце года пошли в центра когнитивного здоровья, мрт, больница неврология, оттуда выписали и отправили к психиатру. В общем уже точно не помню все эти этапы большого пути.
На данный день..... ох, даже не буду перечислять чего нет... проще сказать, что есть: в туалет ходит сама, правда, буквально месяц назад стала иногда терять его в пределах нашей двушки. Ест сама - правда порой надо подпихнуть тарелку, и сказать - ешь. Узнает... меня, свою сестру, соседей. Речь - бедная, порой по набору слов догадываешься, что сказать хочет, а порой ничего так чешет, рассказывает молодость. Одевание - истерика просто... задом наперед, на левую сторону, в сентябре выходила во двор с соседками посидеть, все норовила в одних колготках и футболке улизнуть. Минут по 15 уходило на то, чтобы одеть джинсы на нее. Причем 13 из них - убедить в необходимости это сделать.
Ее сестра хочет забрать ее к себе, постоянно высказывать мне претензии, что я не справляюсь, плохо кормлю и тд... Я, конечно рада такому повороту.. Очень боюсь, что не привыкнет там, будет проситься обратно, или тетка мне ее отдаст через неделю. Говорит мне - если будешь активность проявлять - звонить, навещать, то привыкнет... А я не хочу активности... я хочу в деревню к отцу уехать... хочу отлежаться от этого кошмара и вылечить нервное истощение...

Аня, ранний альц это хорошо. Он очень скоротечный. Тетке маму отдавайте. Пусть и на неделю. Неделя отдыха это тоже очень много. Только договоритесь с теткой не созваниваться. Накройтесь медным тазом в прямом смысле слова.

Анна,
Очень Вам сочувствую, нелегко в Вашем возрасте попасть в такое положение. В Вашем возрасте нужно деток рожать и работать, чтобы их на ноги поставить..... Очень хорошо, что у Вас, судя по Вашему посту, медицинское образование, Вы знаете, чего ожидать и к чему готовиться, и не склонны к сентиментам.

Насколько я поняла, Вам родственница предложила помощь в уходе за мамой, и Вы раздумываете. С предложением от тети Вам явно повезло: в 99% случаев родственники в таких случаях исчезают на горизонте, так же как и друзья, и знакомые, а в Вашем случае - сама предложила помощь. Не очень только понятно, что именно в этом предложении кажется Вам сомнительным? Лично мои соображения, возможно, не очень обоснованные, ведь я вижу только Ваш пост, следующие:
- Вы боитесь, что мама будет проситься обратно и не привыкнет. Так наверняка и будет, но это понятия, применимые к здоровому человеку и мало что значат в приложении к БА: с развитием болезни мама будет точно так же проситься "домой" из любого места, даже из той квартиры, где жила всю жизнь. БА воспринимают не то, что видят, а то ,что помнят, а помнят они "дом" совсем другим. Соответственно, руководствоваться желаниями душевнобольного человека - занятие неблагодарное. В связи с переездом может возникнуть другая проблема: незнакомая среда вызовет у БА дальнейшую деградацию, ухудшение, но, честно говоря, оно и так будет, только, возможно, чуть позже - от Альцгеймера еще никто не вылечился. Всякие ухудшения - неизбежны....
- Вы не хотите участвовать в уходе за БА, хотите тишины и покоя для восстановления нервной системы. Что ж, вполне понимаемое желание. Возможно, именно это Вам и нужно сделать на определенный срок, перевезя маму к ее сестре - восстановиться, полечиться, просто отоспаться и сменить обстановку. Вот только долго восстанавливаться не удастся - болезнь и связанные с ней проблемы никуда не уйдут, тетя быстро осознает, что за болезнь оказалась у нее на руках, и, скорее всего, свое приглашение отзовет. Да и не потянет она физически такой уход на постоянной основе.

Мне кажется, Вам нужно дать тете почувствовать, на что она подписывается, а потом сесть с ней вместе и обсудить, как вы на пару будете решать вопрос ухода за Вашей больной. Захотите ли дежурить по очереди, насколько хватит сил, или нанимать сиделку, или подыскивать пансионат. Проговорите и выработайте решение. Прямо сейчас если начать говорить - тетя Вас не поймет, она особенностей болезни не знает и на себе не прочувствовала. А вот после пары недель - месяца, за которые и Вы отдохнете, разговор может и состояться.....

Анна Мостовая Написал:
-------------------------------------------------------
.. Хотя психфак
окончила, психиатрию на
пятерку сдала...
-------------------------------------------------------

Анна, а вы психиатром работаете сейчас?

Вик-Вик, спасибо огромное Вам за ответ, за слова поддержки и понимание. Признаться, я сама уже не совсем понимаю, чего я хочу и боюсь...
Попробую еще осветить некие подробности.
В целом тетя понимает, конечно, и трудности ухода, и последствия - она на 10 лет старше мамы и много больных повидала в жизни. Насчет пансионата... с ней это точно не обсуждабельно, даже когда мама станет полным овощем... Она.. как бы это помягче сказать... в общем гуманизм, самопожервование (точнее жертвоприношение себя и своих интересов) вселенская доброта, которая порой выходит боком и ей, и близким.. это ее вторые имена. Человек ежедневно, на протяжении нескольких лет кормит стаю бродячих собак в лесу, которая расплодилась в космической прогрессии, в почти 70 лет с позвонковой грыжей, в зной и мороз таскает им тяжеленные сумки жратвы... А все, кто не поддерживает эту доброту - злые, черствые эгоисты. Юридически я могу начать маму оформлять в пансионат, делать хоть какие то шаги... А по факту... Понимаете меня...?
Когда я лежала в больнице, в июле, она забирала маму, говорила, что была куча трудностей, но сейчас, видя, что я не стремлюсь сидеть дома 24 часа в сутки, и стараюсь хоть как то вырваться из дома, погулять, сходить в кафе (хотя, почти все социальные связи порваны, но стараюсь изо всех сил), все таки решилась, считая, что от меня уход ненадлежащий. Это безусловно меня радует, пусть я буду такой сякой хреновой дочерью, эгоисткой, нежели дерганной заложницей деградирующей мамы.... Как то так....

Агнешка Написал:
-------------------------------------------------------
> Анна Мостовая Написал:
> --------------------------------------------------
> -----
> .. Хотя психфак
> окончила, психиатрию на
> пятерку сдала...
> --------------------------------------------------
> -----
>
> Анна, а вы психиатром
> работаете сейчас?


нет... я не работаю вообще, а так психолог по диплому.

расскажите пожалуйста, насколько в раннем течении все проходит сокращеннее..?
Я тут прочла про 7 стадий, осветите, будьте добры... у всех ли одинаково? В скольки процентов случаев фекальная стадия...? очень этого боюсь... у бабушки было, она она была лежачая, и прожила в таком состоянии, после падения всего 40 дней... и они таким адом показалась, хотя мне тогда было 19 лет, я не так уж и участвовала, но хлебнуть замены памперсов и отмывания рук успела...

Вот буквально вчера, прочитав эти кошмарные истории, я говорила себе, что все так не так все плохо, я могу жить в чистоте, и раскрошенный хлеб и спрятанные вещи - это весьма терпимо, и вот сегодня... у нас на унитазом стоит баночка, с гофры капает, раз в сутки надо выливать. Сегодня нашла там туго скрученную использованную туалетную бумагу.

Анна Мостовая Написал:
-------------------------------------------------------

..пусть я буду такой сякой
хреновой дочерью,
эгоисткой, нежели
дерганной заложницей
деградирующей мамы.... Как
то так....
----------------------------------------------------

Анна, это участь всех заложников дементора.. Не принимайте близко к сердцу. Будьте тверды в своём решении жить дальше. Пусть тётя забирает маму к себе. А там видно будет. И, по возможности, юридически начните оформлять маму в пансионат.. И свою жизнь устраивайте.

Не смогу... как только тетя заберет ее к себе, она заберет и документы - таскать ее по врачам. Ах, да... у нее еще мания водить маму по всем врачам (на меня давить, чтоб водила), хотя, если разобраться... какое там на хрен соматическое здоровье... А без документов я даже не смогу даже подать в суд на лишение дееспособности. Раньше этого я не сделала, потому что инвалидность оформлена только в июне, потом я вырвалась в отпуск на неделю, потом парашютная травма, больница, реабилитация...

Анна,
У Вас с мамой еще самое начало болезни, но у каждого своя мера терпения и свое понимание о том, как нужно устраивать свою жизнь. Мобилизуйте оставшиеся запасы терпения и начинайте разруливать вопрос. Вы правы, что не хотите прекращать свою собственную жизнь и общение, и если Вы работаете, не бросайте работу - все те, кто это сделал, потом очень жалели. Почитайте, что пишут форумчанки. У всех еще больше полетело здоровье, душевное и физическое, все испытывали серьезные трудности по возвращению в профессию или просто нахождению работы после того, как эпопея с БА заканчивалась. Не повторяйте этих ошибок.

Я думаю, что кормить стаю собак и иметь дома БА в режиме 24\7\365 - все-таки немного разные вещи. Ваша тетя, хоть, возможно, и имеет собственные понятия о "хорошо" и "плохо", все-таки адекватна, и после того, как пообщается с БА определенное время, может осознать, что она потянет в ее возрасте и при ваших общих финансах, а что - нет. Для БА нужно гораздо больше, чем только еда, даже если в эквиваленте 70 собак.... Тут и настанет время для разговора. А Вы пока можете провентилировать вопрос пансионата и что требуется для помещения туда, или по аренде квартиры и сиделкам. Пансионаты - это ОЧЕНЬ не быстрая история. Если имущества нет, то не обязательно заниматься лишением дееспособности, просто будет головняк с поиском пансионата с нормальными условиями, какие сможете потянуть и куда ее возьмут. Но если решите дееспособности лишать, это еще больше затянет процесс. Речь идет о периоде от полугода до года, а за это время ситуация с тетей и мамой может созреть в любую сторону. И опекуном, думаю, проще сделают Вас, чем пожилую даму, и тогда только Вы будете решать, что и как.

Вы, главное, определитесь, чего хочется, на что готовы и что реально можете себе позволить. И решайте так, как удобно ВАМ. Тетя в любой момент съедет и все вернется к исходной ситуации. А разруливать - Вам. Вот из этого и исходите. И слишком "сочувствующих" и "совестливых" родственников в любой момент можно послать лесом.

Анна Мостовая Написал:
-------------------------------------------------------
> Не смогу... как только тетя
> заберет ее к себе, она
> заберет и документы -
> таскать ее по врачам. Ах,
> да... у нее еще мания водить
> маму по всем врачам (на меня
> давить, чтоб водила), хотя,
> если разобраться... какое
> там на хрен соматическое
> здоровье...

Во как.... Ну пусть попробует, поводит, если человек уже ничего не соображает и ведет себя соответственно. Думаю, запал быстро пройдет. И финансы тоже кончатся быстрее, чем ожидается. И тут Вам придется проявить определенную жесткость, чтобы не идти на поводу у тетушки с ее фантазиями, а делать так, как будет сподручнее всем с учетом того, что болезнь может длиться годы. А документы..... ведь можно и копии сделать, нотариально заверить и применить, когда время придет. Отдайте тетушке копии, себе оставьте оригиналы.

Я так поняла, что без лишенной дееспособности только платный пансионат... Проблема еще в том, что живем мы весьма небольшом городке. А почему, если имущества нет, то не обязательно озадачиваться лишением? Есть имущество.... половина квартиры, я - один наследник.

да... тетка то тоже не вечная...еще вопрос кто кого переживет...

В пансионат, даже в ПНИ, если платно, то можно и без лишения дееспособности. Был бы официальный диагноз, остальное - вопрос переговоров. Соберете справки, какие скажут. Но если есть имущество, то мошенники и в гос.ПНИ, и в коммерческих пансионатах, могут подсунуть любой договор на отчуждение ее доли, и доказать, что мама не соображала, что подписывать, будет не просто. И только через суд.

вот оно что.... у самой второй высшее юрфак а о таком не подумала...
диагноз есть... на учете в ПНД стоит... группа есть...
а платно могут отказать по какой либо причине?
Она у меня, конечно, не буйная, и хочется верить, что раз болячка началась с отупления, а не с хулиганства, то так оно все и будет дальше, по тихой грусти..

Да, хотелось бы верить, что пройдет все мирно, без агрессий. Вы спрашивали про стадии болезни, как все идет. К сожалению, никто Вам не скажет, у каждого БА все индивидуально. Кто-то медленно сползает, кто-то прыгает вниз ступеньками. Кому-то судьба дает 10-15 лет в этой болезни, кто-то сгорает за недели. То же самое и с агрессией: в зависимости от того, какой участок мозга пострадает следующим, агрессия либо проявится, либо нет. Но мой "девиз" в ситуации с моей мамой - готовься к худшему, тогда лучшее будет легче выдержать.....

Вик-вик Написал:
Кто-то
> медленно сползает, кто-то
> прыгает вниз ступеньками.


То есть есть хоть какой то шанс обойти особо тяжкие стадии...? или они у всех неизбежны?

Анна, на этот вопрос Вам только Бог ответит. Опыт форумчан показывает, что типовые стадии проходят ВСЕ, в том числе и фекальную. Но сколько каждая стадия будет длиться - неизвестно. Только по опыту узнаете. Но, честно говоря, я их всех историй помню только одну-единственную, где БА фекальную стадию миновал быстро, сразу переместившись в памперсы. Т.е. мыть все равно придется, только что не стены, двери и квартиру в целом, а только самого БА и немного вокруг.
Извините, если не утешила.

А какие еще стадии бывают, в каком порядке?

Где-то на сайте это было, но ссылку скинуть не смогу - не знаю. Сейчас, думаю, девочки подтянутся, посоветуют, что и где прочитать. Или в интернете в поисковике забейте, что-то да высветится.

забивала, но там три стадии.. обобщенно все...

Спасибо Вам за поддержку... выговорилась хоть немного.
с друзьями-знакомыми не поговоришь, на хрена им своим негативом голову морочить, а поделиться хочется...

Анна Мостовая Написал:

"А какие еще стадии бывают, в каком порядке?"
------------------------------------------------------------------


[alzheimers.ru]

нашла, вроде...


как все таки тяжело от навязанного чувства вины избавиться...
мне когда тетка начинала раньше - аааа, опять к отцу уехала, там мать одна (пока я еще могла хотя бы на пару дней ездить), я отвечала - я не могу себя хоронить в 26 (27) лет. Ответ неизменный - а мать ты хочешь похоронить, я смотрю? и все, чувство вины, самоедство, какая же я сука.... надо как то это вытравлять...

Спасибо, Ангеша!
прочла... между пятой и шестой у мамы...

Анна,
У нас у каждого - своя жизнь. И нельзя ее заменять жизнью пусть даже самого близкого человека, но все же не своей, другой. Ваша мама прожила столько, сколько ей отмерено судьбой. Ваша тетушка живет так, как она для себя решила, это ее осознанный выбор. У Вас тоже есть право на выбор. Вам все равно придется самой устраивать условия для ухода за мамой, помогать ей своим участием, временем, вниманием, деньгами. Это - тоже помощь! Вы ж маму не бросаете под березой в лесу, Вы активно думаете и ищете выход из ситуации. ПНИ - тоже выход, пусть не блестящий, но выход. Если у тети свое понимание, как все должно делаться - дайте ей попробовать! А потом будете смотреть, что получилось, и решать, лучше с тетей вместе. Но это не гарантировано, если она упертая. Все равно вопрос в итоге вернется к Вам, заниматься всем этим - Вам, соответственно, и модуль, в котором все это будет решаться на годы и, возможно, десятилетия, выбирать Вам!
"Сочувствующих" и "советующих" находится очень много, но лично мне нравится способ, который в своем посте обрисовала Федюля в подобной ситуации - почитайте!

Прочла... спасибо... пытаюсь как могу, абстрагироваться, воспринимать себя просто как сиделку... иногда получается...

Вик-вик Написал:
-------------------------------------------------------
> Анна Мостовая Написал:
> --------------------------------------------------
> Не смогу... как только тетя заберет ее к себе, она заберет и документы - таскать ее по врачам. Ах, да... у нее еще мания водить маму по всем врачам


> Во как.... Ну пусть попробует, поводит, если человек уже ничего не соображает и ведет себя соответственно. Думаю, запал быстро пройдет. И финансы тоже кончатся быстрее, чем ожидается. И тут Вам придется проявить определенную жесткость, чтобы не идти на поводу у тетушки с ее фантазиями, а делать так, как будет сподручнее всем с учетом того, что болезнь может длиться годы. А документы..... ведь можно и копии сделать, оставьте оригиналы у себя !!!

Согласна с Вик-Вик на 100%. Только копии и не нужно их даже заверять ( обойдётся!!). У неё есть полюс медицинский и страховой пенсионный, этого хватит. Вы договоритесь с тётей , что через месяц её ( мамы) пребывания , вы вернётесь к вопросу о визитах к врачам и обсудите. Паспорт никому не давайте. Мама ваша сможет договор дарения в МФЦ на Вас оформить ( подписать)? Я понимаю, что у вас есть уже инвалидность, но но Вы пока не опекун, и у неё есть доля, ушлых людей много, даже среди родственников, лучше себя оберегать пока.

договор... врядли. Ни один здравый нотариус не примет от нее никакие документы.
Дома она еще ничего, а на людях (у врачей, в банке) МОЛЧИТ. Все делаю я, она молчит и сидит с бесцельным взглядом. В январе еще карту банковскую продлили, но дарение - это очень серьезно.
Пока здорова была, часто говорила - надо мне на тебя все переписать, чтобы не было заморочек потом..
Еще часто говорила - если я сойду с ума - сдай меня в интернат, и живи своей жизнью, мне то все равно будет...
как чувствовала....

Анна, здравстауйте. Нотариус вам не нужен. Готовите договор дарения в произвольной форме ( на сайте росреестра есть образцы или любой юрист или агент по недвижимости вам в помощь) подписываете дома и идете в мфц. Спрашивать, разговаривать с ней никто не будет. Главное присутствие. Максимум пара подписей, не проблема))), до вас там нет никому никого дела. Справитесь. Почитайте в моей теме, девочки давали советы! Поверьте, это нужно проделать! Жизнь неизвестно как повернется!

Анна, отдайте маму тётке! Я Вас уверяю, больше недели та не выдержит, а вообще 3 дня! Моя тётка, приехав помогать, на следующий день билет обратный покупать побежала! И ещё деньги с меня содрала на купе! Зато есть и плюс, тётка теперь никогда не скажет, что я за матерью плохо смотрела и не осудит, если определю в пансионат.