Не пойму- БА, деменция или я паранойю

Здравствуйте ребята и девчата. Я давно читала и пыталась понять что же происходит с моим мужем.
Два года назад ему поставили диагноз рак, очень редкий и дали прогноз - в среднем до 12 месяцев. Мы прошли через все круги ада, химия, облучение опухоли, и тут главное- профилактическое облучение мозга. По стечению обстоятельств параллельно с раком у мужа развилось редкое неврологическое заболевание, стремительно , за 2-3 недели атрофировались все мышцы и муж начал стремительно терять вес. Через пару месяцев он уже ходил с ходунками, не мог подниматься и спускаться по лестницам.
После курса лечения - ни мрт , ни сканирование опухоли не показывает. Но тут началось самое интересное. Потеря памяти, фокусы с финансами, банковскими счетами, каждые день мы искали либо его телефон, либо его кошелёк. Разучился писать, не могу сказать в силу чего- последствия того редкого неврологического расстройства когда его пальцы стали непослушными или это проявление деменции.
Он стал безучастен ко всему. Целый день сидит с телефоном и играет как ребёнок, не реагируя на меня, сыновей. Вскоре после облучения головного мозга у него начались непроизвольные движения рук, ног, челюстей. Кушал обед по полтора часа - не мог жевать и пищевод не продвигал пищу. А заставить кушать пюре или протертый суп было не возможно.
Вообщем, дошло до того, что в результате прогрессирования заболевания, мужа перевели на зондовое питание. Помпа 24 часа в сутки, провод и трубка в животе.
В памперсах, не размазывает пока, ждёт когда поменяют. Мыться не хочет, а был безукоризненный чистюля, абсолютный, душ принимал два раза в день. Одежду менять сейчас отказывается, приходится заставлять. Нет интереса ни к чему, не разговаривает, я начинаю разговор- ты слишком много спрашиваешь. Безучастен ко всему. Играет а телефоне в карты, ну и какой нибудь канал про УФО или историческая передача- для фона.
Ко мне стал груб и даже агрессивен иногда, глаза безумные. Это если только я говорю ему как встать или сесть, для его безопасности.
После установки трубки, его поместили в реабилитационный центр. Он не хочет выходить из комнаты, вернее выезжать на коляске, поскольку давно уже полулежащий- встаёт только с посторонней помощью, на горшок тоже без помощи не может. Если встаёт то падает, от него остались только кости и кожа, мышц нет, даже сидеть не может, заваливается на бок или соскальзывает из кресла на пол. Когда я вхожу к нему в комнату он не реагирует, подняв глаза - опускает их и продолжает играть в карты.
Оговорюсь, мы не в России, в дальнем зарубежье. Семейный доктор на мою просьбу освидетельствовать его ответил вопросом- а зачем? И правда , зачем? Так и пытаюсь сама понять что же происходит с моим мужем и чего ждать дальше. Деменция, возраст или последствия облучения головного мозга?
Два с половиной года я тянула все на себе без посторонней помощи. Вогнала себя в глубочайшую депрессию. И только недавно стала принимать антидепрессанты. Мне стало легче, я начала узнавать в себе прежнюю себя, но только немножко, появился интерес к тому чем мне раньше нравилось заниматься и что абсолютно не радовало меня эти два с половиной года. Но все равно, после пары часов общения с мужем, я опять выжатый лимон- энергию из меня он сосет конкретно.
Я взвалила на себя обязанность - возить его домой на 4 часа практически через день. А потом отвозя обратно в пансионат - я с радостью выбегаю оттуда и еду домой чтоб посидеть в тишине, а в голове одна мысль свербит постоянно- Господи, как я устала!
И это постоянное чувство вины- я сдала его. Или - не поехала к нему - как же он там? Как заглушить в себе чувство вины?
И главное , что это? Неужели это тоже от чего умерла его мать - альцгеймер?
Вот много букв написала, если кто осилит прочесть и с высоты своего опыта сможет заметить что то похожее в нашей истории болезни- я хотя бы буду знать что меня ждёт дальше.
Когда начала вас читать, смеялась над некоторыми историями. Молодцы вы, способны смотреть на это с юмором. А мне так стыдно, его упрямство меня злит. А уж когда начала кричать на него- вообще поняла что нам обоим нужна помощь. Стыдно, но сдержать себя не могу. Наверное и правда устала тащить все на себе, я и баба и мужик((
П.С. Ему 75. По возрасту самое то стартовать деменции

Добрый день, Тиффани ! Добро пожаловать к " нашему шалашу" .
Вы пишите...Я взвалила на себя обязанность - возить его домой на 4 часа практически через день. А потом отвозя обратно в пансионат - я с радостью выбегаю оттуда и еду домой чтоб посидеть в тишине, а в голове одна мысль свербит постоянно- Господи, как я устала!

Зачем Вы себя так морально и физически насилуете??? Пусть ваш супруг остается в пансионате, а Вы возможно на лишний часок задержитесь во время визита. Хотя думаю, что и того не стоит. Он ведь на Вас уже не реагирует?

Вы пишите...И это постоянное чувство вины- я сдала его. Или - не поехала к нему - как же он там? Как заглушить в себе чувство вины?
Заглушать инстинктом самосохранения! Если бы у нас в городе был достойный пансионат, а у меня финансы, я то же бы определила "Дочу".

А заключение врача, я думаю нужно для получения дополнительных льгот.

Добрая, спасибо за ответ.
Льгот не будет если даже его признают. Медицина платная в этой стране и страховка так и так покроет лечение. Только вот пребывание на «курорте» я оплачиваю сама потому что специальной страховки для долгосрочного пребывания в доме престарелых муж в своё время не купил.
Все правильно вы написали и я умом все понимаю. А нет нет и червячок точит. Хотя знаю что пребывание его дома даже с двумя сиделками , я не вынесу.
Столько болячек появилось за эти два с половиной года, а я значительно моложе его , стресс был жуткий.
И все таки , с высоты вашего опыта , это начало деменции?

Ну, конечно это она. А на что другое вы надеетесь?

Тиффани,у него ведь кроме головы ещё тяжелое общее состояние,вы не сможете ему дома обеспечить должный уход .....

Думаю, кроме всего прочего у него может быть и депрессия - из-за мысли, что он уже не выкарабкается и что он зависим и в таком унизительном для мужчины состоянии. Тиффани, может быть, не стоит вам его домой забирать? Просто ходите к нему в гости. И примите этот поворот судьбы как неизбежность. Отпустите его.

Тиффани, знаком мне этот "червячок". Одно время часто напоминал о себе,но ... Простой совет. Возьмите лист бумаги и для себя напишите все плюсы и минусы того, что ваш муж в пансионате. Оцените полученный результат! Это и будет тот весский довод, что вы правы , поместив его в спец учреждение. Думайте больше о себе, подарите себе возможность дожить до его возраста, желательно в здравом уме и твёрдой памяти. И прекращайте его возить туда сюда. Вы себя так загоняете совсем!

Дорогие мои, спасибо за поддержку.
Федюля, надеялась что это не она, не деменция.
Я прихожу каждый день, и каждый день он просит не оставлять его, забрать домой.
Вы правы , все правильно , ему там лучше в плане ухода. А с собственными эмоциями мне, конечно, надо справляться.
Спасибо ребята за то, что вы есть и можно прийти за советом и помощью, когда душа разрывается.
Дай вам Бог сил в ваших заботах о ваших родных.

Тиффани! Если вам позволяют финансы и если в вашей стране есть возможность постоянного его прибывания в спецучреждении, отдавайте и не думайте о нравственной составляющей !
Не терзайте себя мыслями о долге! Это не поможет ни ему ни вам!
Думайте только о себе! Вам надо быть здоровой, чтобы и ему помочь и себя не угробить!
Если начнёте себя терзать, начнётся бессонница а там, глядишь, и у вас начнут болячки вылазить!

Он у вас понимает, что с ним происходит?

У меня за год пребывания рядом с мамой столько болячек повылазило....!
А то , что они энергетические вампиры- это многие здесь подтвердят.
Я стараюсь как можно меньше сейчас контактировать с Маман.
Наняла сиделку и уехала домой.
Маман накормлена, под присмотром-что им ещё надо?
По-моему больше ничего!

Тиффани,
И я к девочкам присоединяюсь: у Вашего супруга состояние такое, что домашний уход за ним будет очень затруднителен. Он почти недвижим, а к этому еще и возможная психиатрия - увы, но она читается в Вашем описании, пусть и не в продвинутой стадии. Ну как Вы будете с ним дома? Это ж сколько раз в день его нужно повернуть, передвинуть, пересадить, помыть и т.д., все виды физических нагрузок. А если еще больше подвижности утратит? Если лежачего больного не усаживать, не поворачивать каждые 2 часа, легко получить застой в легких и пневмонию, которая очень сложно лечится. И если все-таки Вы не справитесь со всем этим, тогда что - все это повиснет на Ваших детях? Они дали на это согласие? А если и Вы на таком уходе здоровье окончательно положите - тоже сыновьям на руки упадете?
И еще: если психиатрические симптомы начались, они, к сожалению, могут прогрессировать - агрессии, ажитации, галлюцинации. В 75 лет, даже если ослаблен, мужчина в психозе может быть смертельно опасен для окружающих. То, что домой просится, тоже является одним из симптомов БА или деменции - они все просятся и собираются "домой". Но "дом" для них совсем не то же самое, что для Вас: под "домом" они понимают то место, которое помнят на данном этапе, с которым связывают себя в том возрасте, в каком сами себя считают. Т.е. если помнят себя, например, только детьми, будут стремиться в тот дом, где была мама. И что - заберете его, привезете домой, а он снова будет "домой" проситься. И что тогда делать?
Есть поговорка, что от добра добра не ищут. У Вас ситуация полностью контролируемая, стабильная, для всех комфортная. Зачем что-то менять?

А что вы его слушаете? Вы думаете, что с вами разговаривает нормальный человек? И моя просится домой. Мало того, она жалобным пиздопротивным голосом просит: пожалуйста, пусть меня за мою пенсию возьмет к себе Элка, Надя, Ирка.... или просит: запихай(именно это слово) меня в другой приют(именно это слово), где мне хоть полегче будет...Все это со слезьми, что естессно.

Нууу, я все это слушаю и вопросы задаю: а кто вас двоих с Элкой нянить будет, Элка почти не ходит....А как Надя спать будет, ты же спать не даешь, а Надя - гипертоник...А кто с тобой у Ирки будет, пока она на работе, ты же не ориентируешься и ни сесть, ни лечь не можешь...А в другом приюте ты перестанешь в туалет просится каждые пол-часа? Делает надутую харю дебила и молчит.

Через неделю спецом спрошу ее: ну че, к Элке поедешь? А она: ты что! Она же курит!!!...А к Наде? А она: да это Надя противная такая, жадная, за копейку удавится... ну и тыды. Все кругом кондомы, одно оно - воздушный шарик.

Вы забываете про бред ущерба. Он никуда не девается. Моя врет на одну бабульку, что та ее третирует там. А сама от нее не отлипает. Заведущая так и сказала: их же по комнатам спать не разогнать. И это так и есть. Я как не приду: если моя не бродвее, то в комнате мучительницы сидит. А сколько гамна моя льет на сестричек: и орут, и не кормят, и не моют, и одежду тырят...А потом выдает: нет, уход здесь конечно очень хороший. Меня все так любят тут, ты что им приплачиваешь побольше?

Таффани, я вообще не понимаю, какой червь сомнения вас точит. Вы сами оплачиваете курорт. Ваш муж, имея альцгеймерную мамашу, ни разу не задумался купить нужную страховку, чтобы не стать денежным бременем семье.

Вы разве его бросили? Разве он у вас в бесплатной богодельне? Разве кто-то, кроме вас, взвалил на себя заботу о нем? Вы итак делали и делаете все максимально возможное. Ваш больной голоден? Со вшами и в парше? Одинок и беспомощен? Вы ответьте сами себе на три последних вопроса объективно. И отнеситесь к себе, как к жене, совершающей подвиг.

Я в шоке, чесгря. На 4 часа возить домой, чтоб он в карты в компе резался....Представляю, как я свою на 4 часа ежедневно привожу. Нуууу, это раз 8 в туалет отведу для посидеть там просто так. У вашего комп, у моей - простатит мозговой. Ну и для чего это? И для кого? Ему не все равно, где в комп играть?

Да все так конечно. Я рада что он там. Такое облегчение мне.
Ну не совсем он ещё дементор. Бывают прояснения в сознании. Телевизор смотрит и вроде комментарии в тему делает. Памяти нет совсем краткосрочной.
Не знаю понимает ли он что с ним происходит, спрашивать не хочу, он так плохо стал разговаривать, очень тихо, сил нет, надо наклониться к нему близко чтоб услышать. И очень невнятно, мышцы на лице атрофированы, гортань и язык не поддаются контролю, поэтому не может кушать и пищевод не продвигает пищу.
И это мой муж который когда то делал рекламу на радио и тв, и люди узнавали его по голосу.
А сыновья это его, не мои. И они то его давно бросили, с начала болезни, привет - пока по телефону, и только. Им было удобно что я тянула все сама. И вот когда я сказала что он остаётся в учреждении , т.к. Я не могу , выдохлась, тут они меня и возненавидели. Короче, бог им судья.
Праздник был недавно- день благодарения. Втихаря, не сообщив мне приехали и забрали его к себе. Я приехала а его нет. И кто увёз сотрудники не знают, сын, а какой!? Накормили папу всем чем можно с праздничного стола, а ему категорически ничего нельзя , даже воду! Только протеиновые коктейли через зонд.
Ну я уже знаю что ждёт меня- госпиталь, операция, прочищение пищевода,поскольку все там застревает, как нафаршированный) вот как могут взрослые люди так безответственно относится к отцу, хоть бы спросили меня, можно ли ему. Не-а, меня игнорируют, со мной не разговаривают.

Тиффани, а у вас свои дети есть?

Именно, что совсем уже дементор. И осталось ему недолго.

А ненавидят тут всех ухаживающих. Мы все неправильно делаем, с точки зрения неучаствующих в процессе.

И, знаете, это хорошо, что дети его вывезли, не сообщая вам. Вы бы предупреждать начали о питании, а это еще несколько лопат говна на вашу голову. Он у вас еще и голодный, кроме того, что брошеный. А вот об операции, как последствии бесконтрольного обжирания и чистке пишевода, - подробно пишите сыновьям. Обоим. Именно пишите. Два одинаковых текста. Подробно, с медцинской терминологией.

Свои дети есть, да, мои. И моя дочь больше для него сделала чем его сыновья. И лекарства из Гон Конга через сотрудников посольства доставала и коляску его на пляже по песку толкала, чтоб он последний раз ноги в океане помочил. Да и по мелочи.
Федюля, сынкам напишу, конечно, потом когда дело дойдёт до операции. Он, блин, ещё на Плавиксе, царапина малейшая и истекает кровью.Пока ему рентген сделали, завтра узнаю.
А с детьми его мне адвокат посоветовал строго в письменной форме общаться и желательно чтоб письма через почту с распиской о получении. Ну я пока до этого не дошла, не усугубляю ситуацию.