А у меня муж...

Вик- вик, мы на даче уже две недели. Вроде бы сборы и желание уехать утихают. Ну, а постоянное блуждание было и дома. А теперь я боюсь, что он и дом уже забыл и возвращение туда тоже будет болезненным. А там, в четырёх стенах, это гораздо тяжелее для меня, я там с ума сойду. Так что считайте меня эгоисткой, но муж будет на даче все лето, мне так проще. Это ещё и к вопросу, чьи интересы соблюдать. Я выбрала свои.

А мы даже и двух недель не вытерпели. У нашего там крышу снесло. Дома чуть поспокойнее. Совсем чуть. Хотя агрессия сохраняется...

Адаптация мужа на даче, похоже, прошла, домой уже не просится, никуда не рвётся, сборы прекратились. Но болезнь берет своё, все чаще приходится кормить самой , как будто муж устаёт от процесса. Отодвигает тарелку не доев, мотает головой-" все", но, если докормить, то исправно открывает рот и не возражает. Процесс бритья тоже взяла в свои руки. Проще потратить две минуты в день, чем потом бороться с двухнедельной щетиной с воплями, руганью и прочими прелестями опять же мне. И тут муж опять не противится и даже в душ ходит без особых уговоров, правда, мою его уже тоже сама.
Вчера столкнулась с проблемой. Укладывалась мужа спать часа полтора. Днём он носится по участку бесконечно, не сидит, как энерджайзер. Правда, ходит, наклонив голову вперёд, в позе просителя А вот лечь в кровать никак не получается . Почему- то очень активный днём, в кровати не может ни пошевелиться, ни подвинуться. Если ложится на спину, то голова все так же наклонена вперёд, т.е. висит над подушкой, как будто спастика мышц шеи? С трудом уговариваю его успокоиться, расслабиться, потихоньку кладет голову на подушку, но видимо, так ему неудобно, хочет повернуться набок,и опять согнуться в шее. А вот повернуться и не получается. Все вчерашние полтора часа я его то поднимала с кровати, через несколько минут снова укладывалась, поворачивала то туда, то сюда, и все его что- то беспокоило А сказать, что он не может, только невнятное мычание и жесты: то подними, то поверни, то накрой, то ноги подвинь. Единственные слова, произнесённые понятно: " рука совсем пустая". Говорю, у меня тоже пустая, а ты что хотел, рюмку?
Я, конечно, ерничаю, но от непонимания, что с ним, как помочь и что сделать.

Сабина это видимо у них так мышцы напряжены. Наш как крючок весь согнется, каждая мышца в напряге и ходит. Спит тоже весь сгибается. А когда неотложка ему укол сделала, он спал 20 часов почти. И спал он нормально, как раньше. Расслабленно храпел, нигде не согнувшись. Вам надо, конечно, с психиатором на эту тему поговорить. Главное, он дает вам все с ним делать. И мыть себя позволяет и брить и переодевать. Если бы наш так давал, мы бы может пока и повременили с пансионатом. Но жить с агрессивным, неадекватным бомжом сил нет. Может вам подушек побольше ему под голову класть, чтобы полулежал?

Девочки, интернет - страшная вещь. Стала искать информацию, почему муж не может повернуться в кровати и даже чуть продвинуться, но при этом в вертикальном положении ходит. Нашла, что это один из признаков болезни Паркинсона. Сопоставила остальные признаки: тремор и рук и ног периодически, полное отсутствие мимики, согнутая спина уже не только вперёд, но и слегка вбок, неустойчивая походка -все в наличии.
Вот поставила ему свой диагноз и сижу, горюю, хотя куда уж дальше!
Третий день его ворочаю в кровати, поднимаю с нее, опыта и сноровки нет, как же это тяжело, когда он никак не помогает, а у меня сил не хватает сдвинуть его с места. А ему, как на грех, каждые пять минут надо повернуться. Как с этим справиться?

Sabina,
Я тоже вот только хотела написать Вам про паркинсонизм.... Реально есть такой тест на наличие болезни Паркинсона (БП), когда больного кладут на спину и смотрят, не висит ли голова без подушки. В мозге не хватает дофамина, это корректируется таблетками, чаще всего - левоподой и ПК Мерц. Но таблетки тоже не простые, надо к врачу....

Sabina, а он нейролептики принимает?
Скорее всего это побочка на лекарства. Мама года 2 принимала галоперидол ( от 4 до 8 капель) и сонапакс. Потом вдруг у нее стали дрожать руки, например, правая при еде, колени и вообще ноги в спокаойном положении, семенящая походка, и ее стало трясти, как будто крупный озноб. Потом она замирала, сядет и сидит, рот раскрыв. Еще спала 24 часа в сутки: лежа, сидя, чуть не стоя.
Невролог все отменила одномоментно, хотя так делать нельзя. На ночь сонапакс все-таки пришлось оставить. Недели через 2 тремор ушел, спать круглосуточно престала, и, вообще, стала похожа на человека.
Позже читала в инете записки психиатра, описывае практически ее реакцию на галоперидол, хотя доза у нее была смехотворная.

Да, принимает неулептил с января, хлорпротиксен всего 15 мг на ночь уже почти год, никогда такого не было. Да и сонливости у мужа нет и в помине, наоборот, не уложишь никак и ночью спит плохо, с перерывами, блужданиями. Днём ходит постоянно, не присядет. А вот в горизонтальном положении, в кровати, вдруг пропадает любая двигательнаяч активность, лежит, извините, "бревном", согнув ноги в коленях и без посторонней помощи не может шевельнуться, только мычит и тянет руки, мол, помоги мне.
По виду это очень напоминает уже лежачую стадию, но стоит его поднять и он снова ходит туда-сюда, как маятник. Буду консультироваться у врача.

Девочки, если кто-то знает, подскажите алгоритм внесения изменений в ИПР, что нужно для получения адсорбирующего белья и впитыающих пеленок. Муж дожил до этого.
Хочу оценить масштаб усилий для этого и понять, нужно ли уезжать с дачи для оформления памперсов или проще до конца лета покупать их где- нибудь на авито?

Сабина, я конечно не подскажу точно. Но то, что читала здесь у девочек, вроде, как после оформления на бесплатные памперсы надо еще ждать чуть ли не три месяца. Сразу они ничего не дают. Поэтому, все равно на авито стоит закупиться. Кстати, на авито цены прям очень даже на памперсы. Мы уже тоже присматривали на будущее.

Сабина, нужно сперва к психиатру, он даст бегунок ,нужно будет пройти терапевта, невролога, окулиста и уролога,сдать анализы ,потом это все опять несете к психиатру и он уже всё заполняет и относите во ВТЭК,они Вам назначает день нужно будет с больным придти на осмотр и уже после этого выпишут памперсы



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 05/06/2018 19:35 пользователем Анжела.

Анжела, спасибо, я поняла, лёгких путей у нас нет. Если это такой геморрой, то отложим это до осени, когда вернёмся домой.

А если человек уже не ходит, как с ним проходить всех врачей? 0_0 Да еще его и привести. Или там уже другой подход?

Lenix ,
Для получения инвалидности- механизм такой.
Должно быть наблюдение по заболеванию пол-года, если больного ведут по деменции, месяц- если с диагнозом БА.
После истечения этого срока- говорите врачу, что будете оформлять группу.
Вам дается карта для оформления комиссии ФТЭК.
Нужно пройти:
-общ анализ крови
-общ анализ мочи
-ФЛГ
-осмотр терапевтом
-осмотр неврологом.
В своей теме писала, что ФЛГ - просто зашла в кабинет, сказала , что у маман БА, и попросила по-человечески помочь.
За 150 руб- получила ФЛГ.
Анализ мочи и крови, на крайняк можно скачать с Интернета бланки результатов Инвитно, и в Пойнте их доработать...или найти бланки в инете на общ анализ крови и мочи,распечатать и вписать ручкой результаты. Прокатит. Вы же не с почками и не лейкозом на комиссию идете.
Терапевта - вызываете на дом. Дома впишет Вам в заключение все что нужно.
Таким же образом вызываете поликлиничного невролога.
С заполненной бумажкой снова в ПНД - к участковому психиатру. И сразу говорите, что вам нужны памперсы. ( по закону можно претендовать на 3шт/день, или 2 шт/день+ 1 пеленка, или 2 пеленки +1памп/день), назначается день комиссии.
На комиссии это сразу учтут и сразу выпишут.
Никакого уролога и окулиста - нет.
Знаю точно, потому что в процессе данной процедуры с маман.

Думаю,с лежачим, сложнее прохождение процедура прохождения ФТЭК.
Комиссия должна лицезреть больного...но на сколько мне известно...ФТЭК имеет место быть выездной.

Fasol , у меня ситуация немного другая. 1 группу муж получил уже более года назад, но тогда ещё памперсы не требовались и в ИПР их, естественно, не вписали. Я- то, наивная, думала, что добавить их в программу реабилитации уже проще, а получается, что практически все заново, как для присвоения группы. Придётся выкручиваться своими силами до осени, а там займусь.

Кстати, к окулисту нас направляли
И ещё, девочки, новая напасть- слюни, которые льются рекой. Муж ходячий, бродит по дачному участку, а с подбородка так и висит слюна, вытирать бесполезно, т.к. это постоянно. Да и не могу я все время ходить рядом с салфетками. Вид ужасный, дополняемый совершенно отсутствующим взглядом куда- то вниз и вбок, вся одежда в разводах от слюны уже буквально через полчаса после того, как отдела чистую. Можно ли с этим что-то сделать?
Я прочитала, что это ещё один симптом болезни Паркинсона. Вот такие дела.

Сабина вам в любом случае надо ко врачу. Хоть паркенсон, альц и Деменция три коня в одной песочнице, но все же, если это паркинсон, там уже идут вроде другие лекарства. А возможно, это из-за нейролептика. Нам врач говорила, нейролептик накопительный и может превратить в овощ со стекающей слюной. Блин, как вспомню, как мы с вами тут начали свою историю. Ведь мой отец и ваш муж почти на одной ступени стояли по стадии, еще шутили, прям братья-близнецы по выходкам и что спустя полгода имеем ....

Муж резко и основательно перешёл в стадию недержания. Спасибо, Fasol, за консультацию по поводу ВТЭК. В моём случае все оказалось даже проще. В посыльном листе были только анализы кровь, моча и заключение терапевта. Мне даже удалось довести мужа до поликлиники эти анализы сдать. Правда, выслушала осуждающий комментарий от лаборанта, что к таким больным надо вызывать их на дом, так как муж еле сидел на стуле, пока брали кровь, все норовил завалиться назад. Пришлось его сзади подпирать. После вопроса, медсестре как долго пришлось бы ждать их визита на дом, она подала плечами и больше не возмущались. Дальше ещё интересней. Срок готовности анализов 10 рабочих дней. Быстрее умрёшь, чем дождешься. Прошу терапевта вписать в посыльный лист старые анализы, какая разница каким химсоставом в памперс писать. Нет, нельзя, зав. отделением не подпишет без вложенных результатов за нужное число. Пришлось самой ехать в лабораторию, получать анализы на руки.
И вот посыльный лист оформлен, везу документы в ПНД психиатру, довольная, что быстро управилась. И блин . . ВТЭК в этот день работала последний раз и всем составом дружно ушли в отпуск, а он у них не хилый, до середины августа. Так что не свезло, зря торопилась.
И ещё, девочки, муж стал очень плохо ходить в какой-то странной позе, живот вперёд, плечи назади на бок, голова всегда наклонения вперёд. И при этом стал очень неустойчив, мне все время кажется, что он вот-вот упадёт, так его мотает то вбок, то назад . Но остановить его, усадить или уложить невозможно. Бесконечный бег продолжается. В чем причина такой вдруг неустойчивости? Мозг не контролирует координацию движений? Скоро сляжет? Во всяком случае, сам ни лечь ни встать уже не может, только с помощью.

Да, я про это все время пишу, про проблемы с вестибулярным. Но, вам нужно уговаривать его сесть. Как тока моя на жомпе - тут же обычный человек. Спина ровная, голова на месте.

У моей такие проблемы только после ее бессонниц. Не спит - плохо ходит. Выспалась - хорошо ходит.

Все в порядке и все по плану у вас. Только не тяшайте его на прогулки. Мне маманю-малышечку не удержать, а что уж говорить про мужчину.

Как же я рада, что нашла этот форум
Муж ещё вполне ходячий, правда в памперсе, купила ему на время привыкания памперсы- трусы. Остатки разума позволяют ему через два раза на третий с моими подсказками доходить до туалета, тогда он этот памперс приспускает как обычные трусы то есть иногда у него все получается, как у нормальных людей. Ну и мне не приходило в голову контролировать регулярность физиологических отправлений мужа.
Вчера укладывалась его спать. Он показывает на живот, говорит: " Там что- то лежит". И опять я не врубилась, отвечаю: " Конечно, лежит, ты ведь недавно ужинал".
А у мужа, оказывается, запор. Утром до живота дотронуться нельзя, орёт, что больно, в ж..пе как будто кирпич застрял. А мы на даче и никаких слабительных, чернослива и проч., конечно, нет, так как этой проблемы никогда не было.
И тут я вспомнила Добрую с её упражнениями по прижиманию коленей к груди, массаж живота, описанный Lenix, словом, применила весь опыт с форума. Муж орал, стонал, пытался драться, но в результате сорокаминутных манипуляций цель была достигнута!
Девочки- мальчики, спасибо, родные, что пишете о том, что у некоторых эстетов вызвало бы брезгливую гримасу. А для нас этот опыт просто бесценен, спасибо ещё раз!

Мы по- прежнему живём на даче. Пишу редко, с интернетом здесь просто беда, но всеми силами стараюсь читать форум.
Муж тихо деградирует. Лицо как неподвижная маска, речь, - пара слов в день, и те трудно разобрать. Перестал есть самостоятельно совсем, но аппетит отменный.
Память, похоже его покинула совсем. Детей у него то восемь и все мальчики, то один сын ( на самом деле сын и дочь).
Тут спросили его, помнит ли он свою фамилию. В ответ он гордо встрепенулся, мол, конечно помнит, потом на лице отразился мучительный мыслительный процесс, потом полная растерянность и все, сник, так иничего не ответив.
Заметила, что муж очень реагирует на погоду. Когда было солнечно и тепло, состояние было апатично- равнодушное, более- менее спокойно спал ночью, днём бегал по участку довольно резво. Как только похолодало, пошёл дождь, стал раздражительным, ходить стал плохо и медленно, скрючившись набок и опять у нас бессонные ночи. Будит меня среди ночи, зачем, понять нельзя. Прошу дать мне поспать, а в ответ:"У... сволочь".
Девочки, поставила мужа на учёт а центр паллиативной помощи. В администрации сего заведения мне сказали, что мужа могут взять туда временно, пока он ходячий, не более чем на сорок дней, на"передержку". Как- то это странно звучит по отношению к людям, но суть от этого не меняется, дают возможность вздохнуть ухаживающим. Лежачих могут госпитализировали на более длительные сроки. Договорились, что я буду им звонить в сентябре, когда вернёмся с дачи. Так вот, до сентября ещё надо дожить, и неизвестно, точно ли его возьмут туда, т.к. они сначала присылают на дом врача для оценки ситуации, а потом выносят решение, но я, стыдно сказать, уже мечтаю об этих 40 днях! Так хочется отдохнуть да хоть просто иметь возможность заняться здоровьем, заметила, что стала плохо слышать, это так мешает жить.

А у нас о паллиативной помощи наши участковые врачи даже не слышали, жаль что нет такой возможности отдохнуть хоть сколько.

Сабина, правильно сделали, что встали на учет! Добивайтесь всей возможной помощи! Надеюсь у вас все сложится. Терпения и удачи!

Здравствуйте все, давно не писала, хотя читаю регулярно. Всем здоровья и терпения. Живём все лето на даче. Что сказать про состояние мужа: качели - то чуть лучше, то хуже. Так и не поняла, с чем это связано. Очень похудел, хотя ест много, готов есть всегда. Все так же безостановочно ходит по участку, правда иногда стал терять равновесие и падать, это в отдельные дни, когда его особенно скрючивает. Из- за этого перекошенного состояния врач отменил неулептил ( из-за возможности побочки) , выписали пропазол. Изменения в связи с новым лекарством я не увидела. Очень изменился взгляд. Раньше он был исподлобья пристальный, как- бы изучающий, возможно так казалось потому, что он не моргал практически. А сейчас смотрит равнодушно, как будто мимо, взгляд не фокусируется ни на чем.
От уборки, простите, г- на меня очень спасают памперсы- трусы. Здесь проблем почти нет, за редким исключением. Но вот писать в эти памперсы муж категорически не хочет. Идёт по дорожке, они выложены плиткой, и дует перед собой фонтаном вверх, как поливальная машина, пока не кончится запас! И ничего я с этим поделать не могу, только мою дорожки из шланга, так уже его и не убираю. В связи с этим с ужасом представляю возвращение домой.
Поведение мужа заставляет сомневаться в том, понимает ли он обращённую к нему речь, во всяком случае никакой реакции на мои слова, ну совсем никакой, ни мимикой ,ни жестами, как шёл мимо, так и продолжает идти, как мимо стены. Но стоит сказать: "Идём есть" , тут же меняет курс в сторону стола. Ну вот как это так!

Sabina,
можно сказать у Вас -"все стабильно". Ступень вниз пройдена и пока на ней фиксация. Очередного витка болезни пока не было. А как он спит? По долгу? Много?
Как все отмечают, приходит у больных период, когда в не зависимости от съеденного катастрофически худеют.
Причем быстро и резко, откормить, например. у нас не представляется возможным.
Про взгляд, у меня сложилось такое впечатление, что как будто, когда взгляд был тяжелым, подозрительным и изучающим - мозг видимо все-таки пытался из своих глубин достать образ и проанализировать, что есть что.
Теперь видимо, включился режим "экономии энергии", и этот этап миновал - от этого и взгляд стал пустым и уставшим как бы.
Анализа предметов и образов - больше нет.
Тепения Вам.

Сабина наш тоже сильно похудел и взгляд пустой... только у нашего до сих пор сохраняется агрессия и разрушительная деятельность. Держитесь! Нам то проще, он в больнице. А вам ..., не представляю...

Форумчане, всем добрый день!
Вот и вернулись мы с дачи домой. Можно было бы еще там пожить, погода хорошая, но муж почему-то перестал носить обувь, в любую погоду и в дождь - босиком по лужам. Обувать бесполезно, через несколько минут снова босой, причем снимал любую обувь: и тапки, и ботинки, и кроссовки и ходил, как Маугли. Побоялась, что простудится, решила ехать домой.
Очень беспокоилась, как муж перенесет смену обстановки. Пока ехали все придумывала, что сделать в квартире с наименьшими затратами сил и средств, чтобы минимизировать ущерб от пребывания в ней дементора. Ведь весь последний месяц на даче замучилась мыть и отскребать продукты его жизнедеятельности везде где только можно. Муж ходил в памперсе, но свои нужды справлял везде, где хотел, абсолютно игнорируя наличие туалета и при этом сняв памперс.
Так вот, первое, что я сделала, приехав домой - сшила два комбинезона из спортивных штанов и футболок. Получилось - супер! Правда, одевать их еще не пришлось, очень дома жарко.
Но, девочки, свершилось чудо! Дома муж нашел туалет и ходит туда даже ночью, правда дверь в него всегда открыта. Туалетной бумагой пользоваться не умеет, но это уже мелочи.
Еще одно чудо - снова ходит прямо и абсолютно устойчиво, его не качает, как пьяного. Снова стал есть сам, стал произносить несколько раз в день отдельные слова. Словом, улучшение налицо. Все таки, наверное, неулептил, даже в минимальной дозе дал такой накопленный эффект. Я уже думала, что муж вот-вот сляжет, а у него - второе дыхание. Так что теперь, наконец увидела результат замены препаратов.
Из печального: муж дома нашел не только туалет, но и холодильник.На даче он ел много, но только то, что ему давали, т.е. завтрак, обед, ужин и перекусы. А теперь наступил круглосуточный жор. Поел, ушел с кухни, дошел до комнаты, вернулся на кухню и снова к холодильнику. Ест все подряд, даже то, что раньше в рот не брал. Со страхом вспоминаю свекра, тот ел даже газеты Неужели все повторяется? За полгода муж похудел на 30 кг, теперь, как будто хочет их вернуть!
Еще из хорошего, снова прошли ВТЭК. получили запись в ИПР о необходимости памперсов. В центре соц. обслуживания сказали, что для их оформления, кроме прочих документов, необходимо привезти доверенность, написанную мужем мне, чтобы мне их выдавали. Как вам это нравится?
Ну вот, это мои первые впечатления после возвращения домой. Посмотрим, что будет дальше.

Sabina,
Вспоминаю своего дементного деда, тот тоже ел, все что осталось не убранным...ужас
И помню, как маман меня ругала,в мои 13 лет, что он сожрал ( других слов для этого просто нет) буханку черного хлеба с 2-х литровой банкой яблочного варенья, мол не доглядела.
И ведь ничегошеньки с ним не случилось...ни заворота кишок,ни запора, как можно пихать в себя все это не запивая...до сих пор понять не могу.
И период булимии длился у него где-то год. Жрал все подряд.
Могла я со школы прийти - покормить- первым. вторым. третьим; спустя час - отец забежать - и также его всем этим покормить; а затем сестра - в третий раз.
И ведь куда влезало-то? Никогда не отказывался...и при таком аппетите- был худым как дрищ!!!

Я излишки прячу по разным углам холодильника - в лотке для яиц, под лекарствами, под овощами в нижнем ящике. А хлеб режу на 4 части. Одну оставляю, а остальные в морозилку прячу. Когда надо достаю. При размораживании как свежий. Однажды маман в поисках еды добралась до морозилки и вытащила хлеб. Но так как он был заморожен, то много отгрызть она не смогла

девочки, а я закрываю холодильник и морозилку скотчем( в верхней части холодильника,где ей не очень видно), а сверху скотча магнитик(но можно и без него). Моя ни разу не открыла. А до этого лазила по холодильнику, а потом оставляла его приоткрытым. В то время я еще могла уезжать на пару дней и это была проблема. Думала холодильник навернется, но обошлось.