Как все это выдержать...

Вик, абсолютно с вами согласна. Читала тут много таких больных, кто видит своих мертвых родственников, а потом еще несколько месяцев живут себе нормально. Я и маме об этом сказала. Наверное, этот "глюк" тоже часть болезни, как и слова - я умираю, я завтра умру и тому подобное. Сегодня все с ним в порядке.

А моя на днях вспомнила, что у нее была таки дочка. Только умерла. И плачет все время, что у нее доченька умерла. Честно говоря, несколько не по себе, когда тебе такое в глаза говорят... Я ей говорю, что живая ее дочка, только приболела, вот выздоровеет и придет. Все равно плачет. Тогда я взяла из шкафа фото где я о своей взрослой дочкой и показала ей, что и дочка у нее взрослая и внучка. Тогда только заулыбалась и стала фотку целовать. А меня с фоткой так и не сопоставила. ((

Вчера общались с врачом по поводу его наблюдений за папой, что ему дают и как проходит лишение дееспособности. Мы уже думали, что в октябре-ноябре нам с мамой придется носится вновь по инстанциям, чтобы отца положить именно в центр милосердия. Но врач нас осадил, сказал, что у отца в начале октября только первый суд, затем через месяц экспертиза, а еще через месяц-два второй суд. Короче, раньше января месяца можно не дергаться. Сказал, мы пока не об этом должны думать. Отец, конечно, стабилен, но не особо хорош. Он часто заваливается, что ведет его к лежачей стадии. Врач сейчас пытается подобрать ему такое лечение, чтобы как можно дольше продержать его в сидяче-ходячем положении и снять еще присутствующую агрессию. Врач давно убрал хлор, заменил на пропазол, вроде мужу Сабине тоже пропазол выписывали, если не ошибаюсь. И еще отцу дают лекарство для сна, не помню какое, но тоже не тяжелое. Врач сказал, что ноги у отца отекают от сердечной недостаточности, поэтому они стараются подобрать щадящее лечение, без нагрузок. Говорит, даже увеличение дозы на полтаблетки может привести к ухудшению. Каждый день они отслеживают его состояние и делают все, что в их силах. Успокоил нас, чтобы мы не волновались, будут держать его под присмотром сколько надо и платить ничего не нужно. Я аж чуть не заплакала. Очень внимательный врач и медсестры. Хотя работа адовая у них. Да, может, условия там не как в пансионате. Но цветы в горшочках, картины, такой созданный уют, а главное чистота и медуход и внимание вполне профессиональные. Так что не все психушки настолько страшные, как я всегда считала. Еще он рассказал нам о нескольких интернатах в каких условия хорошие, в каких не очень, чтобы мы знали на что нам ориентироваться, если с милосердие не получится. Ну, а отец пока все также. Со стулом у него проблемы. Сестренки говорят, то норма, то поносы, хотя он на диете. Просят нас его не перекармливать. Поэтому теперь приносим вареный рис, тертое вареное мясо, соки заменили на компоты и чай. И фрукты убрали. Мама приезжает к отцу дважды в неделю. Делает ему массажи и кормит. Я еду, если надо везти памперсы или поговорить с врачом. В палату заходит лишь мама. Во-первых двоих туда не пускают, да и мама говорит мне: нечего тебе там делать. Там голые мужики лежат, чего тебе смотреть на это, я сама. Говорит, отец ооочень похудел. Ноги и руки это кость, обтянутая кожей. Ну а так его постригли, побрили.

Лена, я когда жаловалась, что безумно устала, некоторые задают вопросы: а чего ты там делаешь. Типа, подумаешь, час утром, час вечером. Даже когда я объясняю, что устаю не физически, а психологически, не понимают. Та же сиделка, выполнила по быстрому необходимые мероприятия и ушла, выбросив все из головы. А я то все равно переживаю, видя каждый день новые проявления болезни, решая новые задачи по безопасности неадекватного больного, расстраиваюсь, огорчаюсь, раздражаюсь... Голове нет отдыха ни днем ни ночью. Поведение ба мониторю по видео, вдруг упадет. На ночь, правда, стала видео отключать, иначе совсем свихнуться можно. Даже просто видеть каждый день своего родного человека в таком плачевном состоянии, мучительно больно.
Когда ухаживаешь сам, раздражаешься, злишься, психуешь. Когда ухаживает посторонний, а ты только проведываешь, уже не злишься и начинаешь жалеть. И мыслями все равно постоянно возвращаешься к этой беде. Это может понять только тот, кто сам прошел уход за близким человеком. Им не надо объяснять, что такое невозможность полностью расслабиться.
Так что, я прекрасно понимаю, что не смотря на качественный сторонний уход за вашим отцом и устаканившийся, более здоровый быт, не сделали ваши переживания менее болезненными. Может быть, приобрели другую форму и остроту, но все равно, как говорится, "сердце кровью обливается".
Мужества вам и вашей маме! Берегите себя!
Не поддавайтесь депрессии, сами знаете, что она может спровоцировать...

Да, девочки, психологическую усталость многие не понимают. Я бы лучше грузовики разгружала и валилась с ног, чем переживать психологический геморрой с БА. Физическая усталость так не выматывает!

Согласна, психологическая нагрузка большая, хотя сейчас у нас реально небо и земля, когда он был дома, и теперь, когда он в больнице. Даже, если бы мы трижды в неделю к нему мотались в больницу, а то четыре (а ехать туда приходится на трех транспортах) но даже так, на-ааааамного легче, чем быть с ним 24 часа в сутки. У меня сейчас в основном мама переживает и то, смотрю немного смирилась. Я как-то, походу перегорела. Ничего не испытываю. Как уже писала, у меня ощущение, что он уже умер, а мы катаемся к какому-то больному дядечке. От отца не осталось ничего. Если и переживаю, то только за маму. А еще, мы тут в семье все стали параноиками. Как кто чего забывает или путает, например, кладет сахарницу или кофе в холодильник или еще какие вещи не туда, у нас сразу екает - а вдруг тоже началось?! И теперь хз, как от этой паранойи избавиться...

Сегодня шли с мамой из аптеки домой, у мамы нога сильно разболелась. И тут вижу впереди дамочка лет 70, может чуть моложе, впереди вышла. У меня сразу сердце удар пропустило. Возвышенная прическа с заколочками, а далее красота кофта, трусы поверх и сверху короткий красный плащик раскрытый, ноги голые, на ногах носки и тапки. Стоит, держит трость, оглядывается в полном непонимании, где она вообще. За пять шагов потянуло о-оочень сильным запахом мочи. Ну вот, подумала я, еще одна. Чья? Где родные? В итоге, к ней потихоньку начали подходить люди - женщины. Собралось 4 человека. Начали ее о чем-то расспрашивать. Похоже, знакомы они с этой болезнью, как и я. А я повела маму домой с ее больной ногой, постоянно оглядываясь. Не знаю, помогли ли они ей, то, что остановилось так много человек помочь, уже большой плюс. Вот думаю. А что вообще в таких случаях делать с БА который вот так испуганно стоит на улице? Куда ее вести, если она не может даже объяснить, где живет? Вызывать скорую или полицию, боюсь они пошлют. Обыскивать дементора на наличие подсказок? Как бы он не вмазал от испугу. Хорошо, если у дементора хоть будет телефон с собой. Но у этой барышни его точно не было....

Lenix,в таких случаях вызывают полицию. Оператору объясняете что человек не в себе и потерялся. В мск ,ппс приезжает в течении 15-20мин.

У маминой подружки мама так ушла и потерялась, давно, еще в советские времена. Надо же, вспомнила про нее и сообразила, что скорее всего это альц был. Бабка чудить начала, электрическую плиту сожгла, дверь не закрывала, соседям вещи отдавала. Дочь ее в квартире закрывала снаружи. Один раз бабке удалось открыть дверь и уйти, так и не нашли. Ни живой, ни мертвой.

Я бы полицию вызвала, сама не стала подходить, фиг знает, что у нее на уме. Может буйная и молоток в трусах спрятан.

А у меня прошлым летом была история с заблудившейся старушкой. Возле магазина бабушка ошарашенная стояла. Но одета нормально. ФИО свое полностью назвала и год рождения. А вот адрес не помнила. Я позвонила в полицию, они сказали, что пришлют наряд. Мы час простояли (у меня чуть молоко на жаре не скисло), я еще 2 раза туда звонила. Уже ругаться начала, что бабке 80 лет и ей плохо, она не может столько стоять - ждать. Просила сказать адрес ее, чтобы самой отвести домой. Не фига. Наконец пришли пешком полицаи и стали меня допрашивать: кто я, что я, где живу... А у бабки стали спрашивать, не обижала ли я ее, не била, не брала у нее ничего? Потом все таки повели пешкодралом старушку домой.
А меня посетила мысль: "Пипец! Вот и делай людям добро..."

Кстати прабабушка после 80 лет стала забывать адрес. Она любила гулять, выходила, когда прадедушке в туалет приспичивало))) и далеко загуливала. А адрес вспомнить не могла. Куда возвращаться? Помнила только адрес старой квартиры, туда мои родители за ней и ехали. Наши сердобольные советские сограждане или на такси ее сажали и денег давали, или на метро сопровождали до дома. На минуточку - через всю Москву! Местные милиционеры ее хорошо знали и наш телефон тоже))) Прадедушка всегда очень переживал, что опять беглянку упустил. Они и умерли вместе, сначала он, на 40 день она. 85 и 91

Наш отец по прежнему в больнице или доме ухода, как врачи еще называют эту больницу, в ожидании лишения дееспособности и путевки в интернат. Как уже писала, врач сказал, раньше января месяца можете не дергаться. Мама была у него в прошедшие выходные, еще завтра поедем. Отеки с ног сошли у отца, аппетит хороший. Но не может поднимать голову и как пишут многие тут, чтобы повернуться посмотреть, делает это всем корпусом. Худой до жути, кожа натянутая на кости килограмм 40-45 где-то. На ногах держится плохо. Речь как всегда бред. Кружку еще может держать в руках, но коряво и стоит подстраховывать. Все пытается отковырять у себя подгузник или отрывает от дивана, на котором постоянно сидит, обшивку и тащит в рот. Когда мама была последний раз у него, была активная агрессия. Орал матом, махал руками, долбил ногой по стулу и кровати. Мама накормила его и ушла. Медсестры сказали он плохо опять спит, орет матом так же ночами. Видимо погода влияет. Уже и мама смирилась совсем с его состоянием. Перестала плакать и переживать. Поездки к нему принимает как данность - надо поехать, надо покормить домашним и сделать массаж.

Lenix,хорошо что мама всё же приняла и поняла болезнь мужа.Сил ей и крепкого здоровья.

Юлианна спасибо! Да, я сама рада, что она, наконец, перестала себя винить, бывает, но уже намного реже. Даже предложила сделать мини ремонт.

У отца пока сохраняется то же состояние. Почти ничего не соображает. Иногда проскакивает что-то, но это мимолетно и на пару минут. Мама общалась с медсестрой, которая с ними сидит. Она с мамой в очень хороших отношениях. Та говорит отец когда спит, когда не спит. В отличие от других БА, что у них есть, ничего не понимает. И все рвет! Все, до чего дотягиваются руки. Он уже порвал все простыни и две подушки, пытается все время дотянуться до кроватей соседей и все порвать и открутить там. Перервал уже много футболок и рубашек на себе. А диван на котором его сажают и привязывают, уже диваном сложно назвать. Почти весь верхний слой снят. Руки и голова живут отдельно. Ходить сам отец не может - падает. Мама начала медсестре говорить, оправдываясь, что как она его домой в таком состоянии заберет, та сразу: да какие домой. У нас таких больных в 90%, те кто забирает, обратно сразу привозят этим же вечером или на следующий день. У них дома совсем крышу рвет. Мы сами дежурим сутки через трое в две смены и устаем так, что в первый день морально в себя приходим. А вы 24 часа с ним каждый день, раньше себя угробите. Так мама говорит, что встречает он ее радостно всегда, даже говорит ей - я тебя так долго ждал. Называет ее мамой или никак не называет. Не помнит, кто она. А вчера, когда она к медсестре отошла, внезапно выпрямился (такого давно не было, он в последнее время постоянно сгорбившийся сидит) и начал орать: Тань! Тань! (Так мою маму зовут). Но опять же длилось это секунды, затем громко начал нести ерунду и петь песни. Сколько он пробудет на данной ступени не ясно. Врач прогнозирует, что к НГ быстрее всего сляжет.

Каждый год я перерываю интернет в поисках новостей про новые методики лечения Альца. Вот и в этом году, сегодня вновь начала искать, что там и как. Нашла несколько статей этого года. Я не буду выносить всю научную красоту сюда, напишу коротко и для всех понятно. В паре-тройке статей написанных летом утверждают, что вся проблема в каком-то белке. Из-за его нехватки начинает разрушаться мозг и сейчас разрабатывают вакцину на основе этого белка и понадобится 3-5 лет, чтобы провести все нужные исследования. И одна статья было от октября месяца этого года. В ней пишут, ученые выяснили, что Альц - это генетическая мутация и происходит она с зарождением плода, во время развития мозга. Сейчас ведутся исследования, если теория подтвердится, то Альц смогут предотвращать на стадии развития плода. Вот такие пока новости.

девочки, надо конечно рассматривать вопрос о сиделках, самим очень тяжело с такими людьми справиться.

Два дня назад снился отец, абсолютно здоровый и адекватный. Радостный. Сегодня мама ездила к нему и оказалось, что второй день он лежит с температурой под 40. Ничего не ест и не пьет. Ему делают сейчас капельницы. Взяли кровь на анализы. Простудится в больнице немыслимо, там очень тепло и сквозняков нет. Все больные ходят в майках или вообще полуголые. Боюсь, как бы не инфекция какая.... В понедельник поедем общаться с врачом. Так нам сказали, что легкие у него чистые, хотя мама говорит, он покашливает. Короче, не знаю, чем все закончится.

Лена,а скажите,вы лишали дееспособности отца?(я не помню из вашей темы)Я почему спрашиваю,как поместить в частный пансионат без согласия?))много читала.... пишут,что опекун не может подписать заявление на помещение в пансионат,те все равно снова по решению суда....тогда в опекунстве в моем случае вообще нет смысла.
спасибо

Ненастье в частный пансиона спокойно можно поместить без согласия, везде расписывается родственник. Отец у нас сейчас лежит в больнице по уходу за БА, как раз делают лишение дееспособности ему. И готова она будет только в январе. У нас просто денег на нормальный пансионат нет. Нормальный пансионат с мед уходом. А ему нужен мед уход, стоит не меньше 1500 руб в день. Мы уже клали его в пансионат за 900р в день, едва наскребли на 3 мес. Так у него там агрессия пошла, и нас попросили его забрать. И медицинской составляющей у них, как оказалось, вообще никакой почти. В больнице его хоть психиатор каждый день контролирует и капельницы и антибиотики и лекарства постоянно подозово подбирают, исходя из состояния. Как недееспособность оформят, его переведут в центр милосердия, там как в пансионате, даже лучше. За плату у них 2700 за сутки стоит. Поэтому мы на бесплатной очереди. Там да, нужно обязательно лишать дееспособности, если бесплатно. Но я не знаю уже, доживет ли он до января, деградация идет довольно быстро. А теперь вот и температура.



Редактировано 2 раз(а). Последний раз 10/11/2018 18:17 пользователем Lenix.

Мне мать снилась абсолютно здоровой.. перед своей смертью.. Прошу прощения за такой неоптимистичный комментарий..

Агнешка да я уже готова ко всему.... Сейчас звонили из больницы, сказали приезжали хирурги и отца забрали в другую обычную больницу с подозрением на тромбофлебит левого предплечья. Завтра будем звонить туда и поедем.

Lenix, сил вам с мамой..

Девочки сидим с мамой в больнице. Это кошмар. Он в палате лежит галлюционирует орет на всю больницу. То песни орет, то плачет от чего сердце рвется, то с кем-то громко ведет беседы и кроет матом. Боже, нам так стыдно перед людьми, которые бедные там лежат. Привезли им блин соседа. Он ни замолкает ни на секунду и так громко. И прям навздрыв... Это ужас... А ему предстоит операция через два часа. В итоге поставили флебола вроде. Посмотрела что это. Тромб в вене, если операцию не сделать, два дня и мучительная смерть. Ни больница, и конечно не мы на это не пойдем. Агрессия сильная, маму ударил сейчас.... Девочки я сижу в шоке... Ждем эти проклятые два часа

Писец!
Лена, держитесь..., хоть и кощунственно это говорить...скорее бы отмучился

Fssol, сил Вам и маме и терпения. Отцу оказывают помощь, Вы и мама рядом, а дальше все в руках Божьих.
Мне в детстве говорили, что сны надо читать наоборот - если слезы во сне, то покой и радость наяву. Но кто знает, как оно на самом деле..
Держитесь.

Лена, какой кошмар! Дай Вам Бог пережить этот страшный период. Пусть все кончится хорошо, хотя в этой ситуации даже не знаю, что есть хорошо. Простите. Сил Вам и мужества. Очень переживают за Вас.

Леночка, надеюсь, операция прошла успешно и отцу смогли облегчить боль. В конце концов, для нас очень важно уменьшить страдания нашим близким. Дай-то Бог прийти к какой-то стабильности состояния. Держитесь!

Lenix,
а почему в больнице не смогли снять агрессию, они же препараты дают? Неужели ничего нельзя сделать было, чтоб человеку страдание душевное облегчить?
Ведь более двух дней такая температура несбиваемая, наверно, боль сильная, может, она провоцирует агрессию?

Ч очень сочувствую Вам с мамой. Надеюсь, оперативное вмешательство как.то облегчит состояние отца, ну и Вам мамой даст успокоение хотя бы на время, очень тяжело Вам сейчас. Помоги Вам всем, Господь.

Дорогие мои, большое спасибо за поддержку! Мы так и не дождались операции. Ее отложили совсем на вечер из-за того, что воскресенье и врачей мало, а операций много. Домой с мамой приехали в 7 вечера - никакие. Вы представляете он все 7 часов, что мы там находились орал. Я не знаю от боли или нет, но у него, как белая горячка. Он то плакал и просил маму забрать его, потому что ему очень страшно. Причем обращался, как к моей маме, своей жене, так и в пустоту, когда мы выходили. То начинал лежа в одиночестве орать: ребята, ну вы что, отстаньте, не убивайте меня, помогите. Опять же обращаясь в пустоту. Потом шли песни и смех. А затем адовый мат и он руками отгонял какую-то горбатую и суку. И снова по кругу: слезы, страх, смех, песни, мат. Он ударил маму, гнал ее и медсестер матом и ударил няньку, которая все пыталась надеть на него подгузники, которые он срывал каждую минуту и кидал в дверь. Нянька сказала, больше она к нему не подойдет. Буйный жуть. 7 часов ора.... Я уже вижу маме плохо, она вся красная, видимо давление. И мне уже не хорошо. Мы решили поехать домой. Мы ничем там не могли помочь. Вообще ничем. Нам сказали, если что произойдет, нас оповестят и звонить завтра утром.
Орешка, я тоже задала вопрос этот врачу. Он сказал, что психотропные и наркоз не совместимы, поэтому за 2 дня до операции они их убрали. Обезболивающие они дают, но минимально. Так как у таких больных обезболивающие в большинстве случаев вызывают еще больший психоз оказывается... А успокоительные для него, как тростинка для слона... не действуют. Я не знаю, сколько он там еще орал. Завтра будем звонить...



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 12/11/2018 00:07 пользователем Lenix.