Еще одна история

Добрый день, уважаемые участники форумы. Была рада тому, что наша этот форум. Спасибо его организатору. Очень надеюсь, что форум будет источником информации и поддержки для многих. К сожалению, именно для многих, потому что особого повода для оптимизма пока нет((

Мы живем с диагнозом БА уже 1,5 года. Но, как я теперь понимаю, с самой болезнью мы живем значительно дольше. БА диагностировали моему папе после того, как он пропал. Это были страшные трое суток наших с сестрой поисков и маминых слез. С тех пор жизнь разделилась на «до» и «после». После этого случая БА диагностировали достаточно быстро, сделав МРТ. Хотя ранее мы обращались с больницу с жалобами на память, но нас не направляли ни на какие, а только выписывали БАДы. Думаю, что при более раннем диагностировании, мы смогли бы морально приготовиться. Было бы понимание того, что причины проблемного поведения отца – это болезнь.

За полтора года болезнь, конечно, сильно прогрессировала. Я прочитала все те истории, которые уже есть на форуме и понимаю, что нам еще сильно «повезло» (если можно так сказать в этой ситуации). Повезло в том, что болезнь протекает очень мягко. При том, что в обычной жизни папа всегда был человеком эмоциональным и даже иногда вспыльчивым, сейчас он очень тих. Уход за них пока не доставляет больших хлопот. Первое время была тревожность, жажда деятельности и приходилось ежеминутно досматривать. Но сейчас и мы несколько освоились в ситуации (сделали замки на окна и двери, всегда закрываем газ, убираем острые предметы и т.п.), и он стал спокойнее. Может часами смотреть в одну точку или повторять одну и ту же операцию. Очень надеюсь, что уже тех вспышек агрессии, активности и т.п., о чем пишут многие, у нас уже не будет. Правильно ли я понимаю, что проблемное поведение обычно наблюдается именно на ранних стадиях? А когда уже состояние переходит в постоянную апатию и замкнутость – резкие перепады настроения уже бывает реже?

На настоящий момент полностью утрачено способность писать, считать, оперативная память; узнает родных только когда видит; не идентифицирует пространство, в котором находится; по ночам начал мочиться. По дому просим выполнять его простейшие операции – почистить лук, картошку, протереть посуду и т.п. Что самое удивительно, до сих пор продолжает читать. Врач прогнозировал, что через год он станет лежачим, но вот пошло уже 1,5 года. Пришлось подбирать лекарство – с первого раза Азепил не пошел – после приема начинались резкие скачки давления до 190 и рвота. После смены лекарства – стало все ок.

Как пишут во всех книгах и статьях про БА – болезнь куда числе отражается на близких. У нас как раз такой случай. Основной сложностью лично для меня стала адаптация мамы ко всей этой ситуации. Она находится в состоянии постоянного невроза, выражающегося в смене настроений, приступах паники, апатии, постоянной бессоннице, увлечении успокаивающими препаратами, раздражительности в отношении отца и т.п. Старались решать эту проблему своими силами – отпускать на выходные, чаще отдыхать вместе, придумывали хобби, но все бесполезно. Вот послезавтра идет первый раз к психотерапевту. Очень надеюсь, что ситуацию получится переломить, потому что впереди еще много сложных лет.

Вот уж точно вашей маме достается. У нас было наоборот - когда матушка заболела БА, отец скрывал всячески, а может просто не понимал, что с ней происходит. Все домашние обязанности взял на себя, да и я помогала, как могла, так как трудно было с мамой договориться, что-либо изменить в их быту. У отца постепенно началась депрессия. Алкоголиком он не был, но выпивал понемногу, так было проще уйти от реальности. Дошел, что в 72 года у него случился инфаркт и ишемический инсульт. месяц он лежал и умер. А после этого у матушки БА обострилась так резко, что я последующие 3 года после смерти отца жила, как в кошмаре. В августе похоронили и маму. Тяжело приходится всем членам семьи. Держитесь. Берегите друг-друга. А почему врачи решили, что он сляжет. Может это не факт? Наша вообще до последнего бегала, пока в кому не впала. В коме была 10 дней, потом скончалась. Так что, может и не слечь. А памперсы он не согласится на ночь одевать? Общайтесь с народом, тут многие знающие. Удачи вам.

Маме надо отдыхать от подопечного, сиделка на день стоит недорого. Попробуйте.
Лекарства давать бесполезно, болезнь не лечится медикаментозно.
Держитесь!

Дело в том, что у папы очень сильный организм. Сколько болезней пережили, даже с раком справились! Я допускаю, что он может бегать до последнего... хотя уже заметно, что походка ухудшилась(( Но мне тоже кажется, что вряд ли он в ближайшее время сляжет - сил еще много.

Дмитрий, я прекрасно понимаю, что болезнь неизлечима, но я утешаю себя тем, что лекарство хоть ка-кто смегчает симптомы. Может быть именно им мы обязаны мягкому течению болезни.

Сиделку ищем, хотя понимаем, что дело сложное. Сейчас он соглашается сидеть только с близкими - мамой, мной и сестрой, помогает свекровь. Сиделку придется постепенно вводить в круг близких. В области есть больница, принимающая больных БА на время. Хотим с мамой съездить - посмотреть платные палаты, познакомится с персоналом... Планирую вывести маму летом в отпуск на недельку, а папу в это время разместить в больнице, иначе лечить придется уже обоих((

Не писала уже полтора месяца... Изменения, конечно, происходят каждый день. Вроде бы ничего радикального, но новые "причуды" появляются регулярно. Смотришь на все это... и понимаешь насколько удивительно устроена наша память и как она деградирует.

Из "забавного" (если так можно сказать)... Кто-нибудь замечал, что при почти полной утрате словарного запаса сохраняется способность ругаться.. причем матом? Видимо, мат в душе русского человека сидит настолько глубоко, что остается до последнего. Папа уже почти не говорит, если и говорит, то что-то путанное.. но матом ругается постоянно и, в первую очередь во сне! Причем он эти слова не оценивает как ругательные.

Из странного... Кажется, папа влюбился в мою фотографию. Причем фото и меня, конечно, не сопоставляет. Ходит каждый час - смотрит на фото, разговаривает с фото, называет "моя красавица". Недавно насобирал по картире мелочь (самое любимое занятие) и положил перед фотографией со словами "это тебе, моя красавица". Я на все это без слез смотреть не могу...

Из типичного... Начал путать телевизор с реальностью. Телевизор смотрит плохо (за исключением передач о животных - Энимал плэнет спасает), но на фоном, видимо, воспринимает... после просмотров вечерних фильмов начинает искать в квартире людей, спрашивать у мамы - где те люди, которые с ним сейчас разговаривали и т.п. Иногда говорит с телевизиром - особенно любит говорить с кошками в телевизоре. В итоге, вечерами стараемся ограничивать просмотр тв, чтобы избежать тревожности...

Скоро Новый год. Планируем сбор семьи у родителей. Не знаю как папа будет реагировать на большое и шумное скопление людей((

ALT, маму надо беречь, очень с этим согласна, поскольку у самой точно такое же состояние, как у Вашей мамы. Дочка пытается меня всячески отвлечь. Очень спасает общение с маленькой внучкой. Когда муж находится в отделении психбольницы, езжу к дочери и набираюсь положительных эмоций от внучки. Это мой спасательный круг... Недавно очутилась в больнице, в кардиологии. Там лежала со мной женщина. Вес 140 кг, 2 группа инвалидности ( гипертоник), страшнейший невроз, давление 200, пред инсультное состояние. Поговорив с ней, я поняла, что до такого она докатилась из-за семейных неурядиц. Стало страшно. Как себя уберечь, что бы еще со мной родные не хлебнули горя...

2 ALT
Как быстро происходит регресс памяти?

Моя телевизор разбила почти год назад. Смотрела разговаривала даже кормить пыталась, а потом вдруг поссорилась с ним и экран вдребезги. Живем без телевизора.

Вероника, спасибо за понимание. Моей маме, что самое удивительное, очень помогли визиты к психологу. Вероятно, эти же самые слова, но сказанные другим человеком - воспринимаются лучше.. уже несколько месяцев дердится - вспоминает о беседах с психологом.
Кроме того, остается работа по выходным. Мы с сестрой всячески стараемся давать ей время уходить на работу - и хотя бы там отвлекаться. Конечно, папа без мамы сразу теряется - паникует. Он даже ночью по несколько раз просыпается - смотрит на маму, трогает ее и лишь когда убедиться, что она рядом - засыпает.

В целом, за 1,5 года болезни мама как-то свыклась с мыслью и поняла, что это на самом деле болезнь... Однако сохраняется большая проблема со сном у мамы. Ей приходится постоянно пить снотворное, что, думаю, на организме не очень хорошо отражается(((

Не оставляю мысль о том, чтобы вывести маму в отпуск, но представить не могу как и кто сможет справиться с папой((



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 24/01/2014 17:18 пользователем ALT.

Дмитрий, регресс очень быстрый. Ходим к врачу раз в полгода. В прошлый раз коэффициент был 11 из 30, вчера только 5(((

Но память, конечно, удивительная штука. Папа категорически не помнит многих родных - свою старшую дочь, не помнит, что у него была сестра и т.п.... Но на улице легко узнает сослуживцев и здоровается с ними, словно все хорошо.. по какому принципу одни воспоминания уходят навсегда, а другие остаются - вообще не поянтно((



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 24/01/2014 17:18 пользователем ALT.

Светлана, телевиор лишний раз стараемся не включать.. с каждым днем начинает все больше путать реальность с телевизиром (или газетой). Насмотрится днем передач по телевизору, а помто ходит по дому - людей ищет((( Поэтому, смотрим только передачи про животных - Animal Planet просто спасает!!!! С огромным удовольствием смотрим передачи про котят и щенят, папа даже смеется.. хотя и пытается разговаривать с котятами через экран.

ALT я со своим мужем сидела одна на протяжении 5 лет. Он очень долго любил смотреть старые советские фильмы. Любил ходить со мной в магазин и на улице здороваться со своими знакомыми. Радовался, когда у него спрашивали как его дела. Муж ко мне был очень привязан, да и я к нему. Но у него началась стадия бродяжничества, невроза. Он перестал спать по ночам, собирать все в пакеты, с утра до ночи ходить по квартире. Появилась злоба, хотя по натуре мой муж был хорошим, добрым человеком. Именно в этот момент у меня тоже пропал сон и я стала ходить за ним по пятам и вместе с ним плакать. Невролог прописал мне антидепрессанты.Тут я поняла, что надо рвать эту с ним связь, а мне относиться к нему как к больному, а не как к дорогому мне человеку, иначе мне конец. Сейчас мой муж 2-3 месяца находится в стационаре, потом 2-3 месяца дома. Он уже никого не узнает, в том числе и меня. За время сидения с ним я заработала болезнь сердца, хотя на здоровье раньше не жаловалась. Так что, от таких больных надо отдыхать в обязательном порядке и не в коем случае не подпускать к ним несовершеннолетних детей. У меня 3-летняя внучка. И когда дедушка находится на передержке дома, я дочери запрещаю привозить ее в гости, потому что она стала многое понимать. Вы правильно делаете, что даете маме отвлечься от этого кошмара. Иначе лечить надо будет и ее.

Ну вот и мы дожили до моментов проявления агрессии. Случается несколько раз в день. Пока спасаемся четким режимом и сном. Заметили, что состояние сильно зависит от приемов пищи и общей усталости. Если вовремя не покормить - начинает сильно нервничать. А если еще и обстановка незнакомая - пиши пропало((( поэтоу кормим часто и после приема еды сразу укладываем спать. Благо спит хорошо - встает в 10-11, с 15-16 дневнлй сон, с 21 - спать.

Приступы агрессии сопровождаются полной потерей ориентиров. Плгружается в сильно тревожное состояние, начинает искать пятый угол, перестает узнавать вообще всех, стремитья убежать, сильно матерится. Слава Богу пока не поднимал ни на кого руку.

Успокоительные пьем, но эффект оцениь сложно.

С посторонними категорически не сидит, поэтоу идея сиделки отпала после пары неудачных экпериментов. В горде есть частный пансионат, но агрессивныз онии не берут((( остается ждать когда папа будет совсем безразличным???

Нр, если честно, больше беспокоит состояние мамы. Ума не приложу, что делать((( разгрузки ее на выходные помогают мало((( в идеале - хотя бы на пару недель в пансионат, но 100% он там разбуянится в первый же день... и мы его заберем домой.

ALT, на какой стадии у вас постановка на учет, недееспособность и тд? Сложно советы давать, я не помню уже ничего про вас, читать заново некогда(((

ALT ,а другого способа,чтоб спастись от агрессии я тоже не придумала. Спасаюсь снотворными и ей отдых перед боем и мне спокойствие.Важно не перебарщивать,а то у меня целые сутки голодная была..,встанет,попьет молока с булкой или печеньками,а пока я погрела обедо-полднико-ужин,оно опять спит)))Но ниче,от голода не ссохлась,все нормально)

Svetlana Написал:
-------------------------------------------------------
> ALT, на какой стадии у вас
> постановка на учет,
> недееспособность и тд?
> Сложно советы давать, я не
> помню уже ничего про вас,
> читать заново некогда(((

Светлана, эти дела у на уже давно решены. В августе будет уже 2 года с момента определения диагноза. В первый год все сразу же оформили. Изначально был прогноз, что ходячим папа будет 1,5-2 года, но вот уже 2 года... и новый прогноз врача -еще 2 года в ходячем состоянии

Юлианна Написал:
-------------------------------------------------------
> ALT ,а другого способа,чтоб
> спастись от агрессии я тоже
> не придумала. Спасаюсь
> снотворными и ей отдых
> перед боем и мне
> спокойствие.Важно не
> перебарщивать,а то у меня
> целые сутки голодная
> была..,встанет,попьет
> молока с булкой или
> печеньками,а пока я погрела
> обедо-полднико-ужин,оно
> опять спит)))Но ниче,от
> голода не ссохлась,все
> нормально)

Папа пока обходится без снотворных, его и так после еды на сон клонит. А вот мама постоянно на таблетках, да и сними засыпает только в 4 утра((((

Дожили до стадии ночных шатаний и агрессии. Так надеялась, что это нас минует. Видимо, не бывает такого((( Теперь надо собрать в голове все то, что здесь читала, и придумать план действий(((( Может есть каике-то рекомендации - что в первую очередь? Успокоительные, замок в дверь, изоляция в одной комнате....?

Дожили
до стадии
ночных шатаний
и агрессии.

ALT, а как конкретно проявляется агрессия? Ударить может? Сил много? А вес какой? Опасно ли маме находиться рядом?

ALT, советов давать не буду, просто расскажу как у нас все устроено

1. Входная дверь на ключе. Ручки изнутри отстутствуют.
2. Хоме предопределена отдельная камера комната, предоставлен доступ к унитазу.
3. Кухня, ванная и наши комнаты закрыты на висячие и кодовые замки. Чтоб не уродовать двери можно поставить врезной кодовый.
4. Все шкафы закрыты на те же висячие замки, велосипедные тросовые и тп.
5. Окна в хомкиной комнате недавно насаморезил. Больше не открываются, кроме одного маленького. По идее нужно его дополнить антивандальной сеткой с мелкой ячейкой, дабы исключить выбрасывание в окно предметов быта.
6. Отсутствуют любые предметы, которые можно использовать в качестве оружия или орудия вандализма. Как то ножи, вилки, палки, вешалки, ножницы, ручки, карандаши. В общем все, что можно куда-то засунуть и как-то использовать.
7. Посуда пластмассовая, небъющаяся. Выдается на время кормежки.
8. Выключатели света устроены таким образом, чтобы исключить доступ дементора.
9. В доступе хомы для игрушек оставлен 1 шкаф с одеждой, чтобы было чем заняться.
10. В принципе хомка лишен доступа ко всему, что плохо и хорошо лежит.

Корм подается 2-3 раза в сутки, в рационе овсянка, чай с молоком и сахаром, реже суп (не любит). Хлеба сколько съест.

В наличии кувшин с водой для утоления жажды.

На этом кагбе все -)

Сил пока много (( организм спортивный. Приступы быаают волнами - забегает-забегает, пятый угол искать начинает, на вопромы и замечания реагирует резко, вот пару раз хватал маму за руки, поднимал кулаки (( вес 65.
До этого момента почти не пили никаких успокоительных, хотя выписан сонапакс. Сегодня вот выкупили его в аптеке - начнем давать

Ой,Дмитрий. Страшно подумать... а еще страшнее это все рассказать маме. Она у меня еще в некоторых иллюзиях - расстраивается из-зв того, что он пять носков на себя одевает или шурупы из стола выкручивает... боюсь ей объяснить, что это цветочки

а мой отец на 15м году болезни реагирует на шутки КамедиКлаб!!! Любит музыку, чувство ритма не утратил за столько лет болезни, зато стул не контралирует...судя по описанию ваш папа болеет лет 5-7...

Скажите, пожалуйста, как и кто и врачей осматривает вашего папу? У нас после постановки диагноза никто нами не интересуется, а психиатру звоним, когда заканчиваются таблетки. И странно то, что мама то вообще никого не узнавала, а вдруг стала называть меня по имени. Может ли быть улучшение при БА?

Galina!!!! я живу в Москве, мы сделали так. С прблемами пошли в институт болезней мозга(памяти) на Россолимо записались к лучшему врачу, которого посоветовали в регистратуре, все рассказали, договорились о частном приеме на дому (отец в то время был руководителем крупной строительной компании), т.к. мы тщательно скрывали от него с какими врачами мы общаемся, она пришла как простой терапевт из ведомственной клиники и незаметно провела тестирование (просила росписаться, сказать который час и т.д.)потом, когда она ушла в декрет передала нас своему профессору-учителю, так мы попали к международному светиле по БА. теперь, когда у нас ухудшения, едем за ним на машине, платим и получаем все, что нужно...фармацевтов тоже прикормили, чтобы за рецептом не бегать каждый раз(но это оооооочень сложно). После описанного мною на форуме курса, у нашего отца через 10 лет появились проблески сознания и эмоции, не придурка, а человека...Уже несколько лет даем:

Утро Сераквель(от50до300ед) надо подбирать индивидуально.
на ночь Сероквель (то же), через 10мин Ремерон и 1\4 фенолепсина, для исключения судорог и приступов падучей, и сразу мыться и спать, ремерон сильно разбирает....

раньше купали на ночь потом перестали, купили гель для лежачих, обтираем тело и кожные складки теплой салфеткой пока сидит на унитазе, потом ей же жопу)))) быстро одеваю памперс(трусы!!!) и спать. Кстати, проблема даже на подушку его уложить, садится на край и упирается, беру его за пятки и резким движением заваливаю, потом выравниваю тело, сверху одеяло и все. На целую ночь хватает в 21.00 укладываем в 9.30 поднимаем...

Galina Написал:
-------------------------------------------------------
> странно то, что мама то
> вообще никого не узнавала,
> а вдруг стала называть меня
> по имени. Может ли быть
> улучшение при БА?

Мою маму постоянно "проясняет". Вчера почти до утра со мной болтала обо всём на свете: абсолютно нормальный человек, только очень много забыла из прошлой жизни. А сегодня опять внучку гоняет.

Спасибо, Алена! Проконсультируюсь, может, что изменить в назначенном маме курсе. Мы живем далеко от Москвы, специальных клиник нет, к сожалению. Нам вообще сказали, что полгода не протянем, но два года живем. Только все бегаем, худеем и не спим(

Галина!!! вырубайте ей психику, угнетайте, чем только сможете...она может еще лет 10 круги нарезать, ливер ее не жалейте, при БА уже разницы нет от чего умрет, если живете вместе создавайте себе условия за счет дементора...мораль в сторону, пусть вас не смущает что это родной человек, главное чтобы не было злобы и унижений в отношении к БА. Сколько раз замечала - очень злопамятен!!!это на 15м году-то, уже ничего не умеет, писается, какается, встать и сесеь не может, кушать тоже,но...обиду помнит...точно козлячья болезнь, как называет ее моя мама.



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 03/03/2015 14:37 пользователем АЛЕНА.

Алена, осматривал психиатр, которого мама папой посещают с определенной периодичностью. Конечно, никто сам не интересуется и не будет интересоваться(( Сейчас уже перестали ходить к врачу совсем...просто не дойти, да и смысла нет

Что касается улучшений, но они такие условные.. я бы сказала - проблески! Сегодня он не знает с какой стороны ложку взять, а завтра сам ест.. примерно вот такого уровня просветления и все((

Мы дошли до сидячей стадии.. причем очень быстро. Еще в марте всех узнавал... сейчас ни узнает, ни ходит.. моментально! Спит по 18 часов в день.. даже беспокоимся.. на попытки разбудить - не реагирует. Проснется, посидит пару часов и снова засыпает. Так в день получается по 4-6 часов бодрствования. Это нормально?

Вообще хочу сказать, что у нас болезнь проходит относительно легко. Нет тех кошмаров, о которых тут пишут многие. Дай Бог, чтобы если кто и сталкивается с БА переживали ее мягко!