Мама, папа и наследственность

Знакома с БА отлично. Моя мама умерла в апреле. Последнее время жила в кресле. Спала там сутками и в нем же умерла. И было какое-то облегчение, и слезы горя и радости одновременно.

Моему папе диагностировали БА 2 года назад в 76 лет, хотя симптомы были и раньше. И вот:
--За это время он разучился читать и писать, перестал ориентироваться во времени, перестал понимать, хочет ли есть, пить или в туалет.
--Разговоры сводятся к "да","нет", "не имеет значения", "не знаю".
--Вроде бы заканчивается обмазывание какашками ванны (у нас с этим строго - три девочки от 1,5 лет и старше), Следим, чтобы не снимал памперсы, хотя раз-два-... в день еще писает на пол в ванной и в раковину (счастье, что не вся квартира воняет, многие поймут). Моем, ведь маленькие дети. Моем папу и ванну. Комет оптом.
--Еще встает, еще даже может иногда выйти с нами на лавочку около подъезда раз в неделю. Убегал, искали, но (к счастью?), уже одряхлел настолько, что сбежать уже не может.
--Еще помнит, как зовут меня, но уже забыл свою сестру, вторую дочь, друзей, которые пытаются приехать к нему.
--Идет из комнаты на кухню и обратно и снова в комнату, ищет сахар, ест ложками (если найдет) - это главное развлечение.
--Ах, нет, главное развлечение - изучать содержимое мусорного пакета. Любимого пакета! - именно с ежедневного разрывания мусора и началось наше хождение по врачам и втэкам.
--Слушает Окуджаву - плачет - значит, что-то еще живо! И тут плачем мы с мужем тихонько, чтобы не удивлять детей.
--Лежит часов 18 в день, спит, дремет с кошкой ... все больше, все больше
--Радуется внучкам, улыбается счастливо, искренне, по-детски, когда слышит детскую возьню и смех.
--Конечно, уже не помнит, где работал, кто родители, не понимает, что умерла жена, не знает адреса - а вот "в траве сидел кузнечек" пытается подпеть.
--Телефоны, чайник, плита, микроволновка и все приборы недоступны. Разучился есть вилкой несколько месяцев как.
--и уже не ест овощи из супа и вообще все кусочками недели две. Сигнал - пора переходить в режим "вся еда из блендера"
--Злится. На что? Хотя все больше в ступоре

Понятно, что будет дальше. Тили-тили, трали-вали, все мы это проходили...

И страшно теперь даже не это. А начало статей - "БА наследственное заболевание". А у меня оба родителя БА.
И вертишься с тремя детьми и папой дома (не работаю, младшей не дают садика) - и ловишь себя на том, что число не помнишь, и куда сунула колготки (ну только держала!) не помнишь, и в аптеке в ступоре (ой, ну что не записала!), и на танцы ребенка не отвела, просто забыла (!!! ну как это можно, два часа назад помнила!!!)...
И каждый раз думаешь - как отличить, когда оканчивается замотанность и начинается проблема? 40 вроде рано. или нет?

Думать, что имеешь много шансов пойти по пути родителей, и бояться этого - наверно, разновидность сумашествия. Навязчивая мысль, которую, сколько не гони, возвращается. И начинаешь за собой следить... и бояться еще больше!

Может у кого-то была такая проблема, как-то с ней справились? Как?

страшное дело(((( очень сочувствую и понимаю ваши страхи. что ты можно посоветовать.. да не знаю.. я стараюсь верить умным клижкам, пишущим, что процент наследственности в этом заболевании мизерный. Наверное, я бы в такой ситуации проводила бы лекбез с близкими, чтобы они понимали что и как делать если что...в нашей семье до беды никто не знал, что такое БА.. да и сейчас не все готовы понять, что это болезнь((( Думаю, что я своим детям буду рассказывать про БА как про многие другие страшные болезни... заболеть БА в наше время гораздо проще, чем СПИДом, но если о втором знают все, то о первом лишь те, что уже столкнулся с болезнью.

Алла, как все это мне знакомо. И родители ушли один за другим с разницей в три года. Матушку с БА похоронили в августе. Ее мать тоже болела БА долгие годы. Слегла после перелома шейки бедра и все. Теперь задумываешься о том, какой ты будешь, когда твоей дочери будет 38, как тебе сейчас. Когда были с матушкой на приеме у психиатра и я спросила про наследственность в случае БА, она сказала, что меня скорее всего минует эта доля. может просто хотела успокоить? Старшей сестре 50 лет. И мне кажется у нее уже первые признаки есть. Как распознать, черт его разберет, есть ли у тебя шанс загреметь с БА.
Очень жаль ваших домашних. Особенно на детей такой больной действует угнетающе. Они не хотят "наслаждаться" запахами, которые производит БА. \И тут никакие уговоры типа "бабушка (дедушка) старенькая, нужно ее пожалеть" не действуют. А с мытьем тоже осторожно. Я пользовалась жидкой хлоркой типа Доместос. Заработала ужасный аллергический кашель, похожий на астму. Ночами не спала. От этих испарений еще больше вреда, чем от запаха дерьма. Нет ли возможности изолировать больного, например, отселить по соседству. Сложно, я понимаю. Я тоже хотела снимать соседнюю квартиру для мамы. сначала средств не было, потом уже необходимости. Пришлось запирать в комнате.

держитесь. дай бог вам здоровья.

Мне психиатр сказал, значит есть предрасположенность - серьезно следите за здоровьем.

То есть, есть неврозы, лечить, следить за давлением, следить за воспалительными процессами, препараты группы В...всяческая физ.зарядка.

Так что, семейный анамнез... штука такая...

barbara, вы правы детей жалко.
Старшая моя больше всех страдает. Из-за перенаселенности квартиры (6 человек на двушку) старшей дочери (школьнице) приходится жить в одной комнате с дедушкой. На запах жалуется, окно не закрывает. Ну приходится мыть папу и штаны менять 2-4 раза в день, чтоб хоть как-то ей терпеть. Пока машинка стиральная пашет, а не руки, можно позволить гору штанов.
А возможности снять и отселить папу нет. У нас врач конечно хороший - всегда спрашивает: может, в стационар? Клали 2 раза за последний год по 3 недели, есть такой момент. Быт налаживается, да и прокапывают его и как-то лучше, но ездить сложно, детей пристраивать все время к кому-то надо.

А вот начать чудить в 50 для меня было бы страшно - дети поздние, последнюю в 38 родила, так что к 50 младшим будет 12 и 15 лет - им мама в таком возрасте нормальная нужна.



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 08/11/2013 00:31 пользователем Алла.

Мне 57 лет, все близкие (мама, бабушка, тетка, сестра) страдали или страдают
психическими расстройствами, у тетки классическая БА, у остальных скорее всего
начальные ее проявления. Так что, я до конца своих дней с вами. Буду вести ЖЖ.
Что интересно, все многочисленные мужские родственники нашего рода психическими
заболеваниями не страдали.
Для больных БА по-моему это не так страшно. Ничего не болит, ничего не помню.
Страдают же окружающие.
Американцы выделяют огромные деньги на решение этой проблемы, обещали за 10
лет решить проблему.
Очень часто решение проблемы лежит на поверхности, как было с оспой,
Доярки, доившие больных коров не болели оспой, т.е они как бы делали сами себе прививку
от оспы.
Плюс БА (ха-ха-ха) - БА исключает рак. Так , что живите и радуйттесь, что Вас минует чаша сия.

Отец, 77 лет, болен, его младшая сестра умерла 2 года назад в возрасте 65 лет. Вся их жизнь прошла по-разному - в разных государствах, разные профессии, разная судьба... а болезнь, убившая одну и убивающая другого - одна.... Пытались прослеживать их родственников (по возрастающей ветви) - все вроде бы спокойно, умирали по-разному, но психических отклонений к концу жизни не было.

Вот так и хожу под дамокловым мечом. отстрелил бы кто, лет этак в 65.....(ежели доживу в здравом уме....)

Не думайте о худшем. Вот уж точно - что на роду написано.... Если и у нас крыша поедет, как у наших БА, то нам это будет по барабану. Откуда мы узнаем едет она или нет? Слышала, что БА на самом деле галлюцинации видят, как мы окружающую действительность. Так для них это в норме. А окружающих воспринимают, наверное, как часть своих галлюцинаций. Так что, сегодня мы - галлюцинации, а завтра.....
Девушки, давайте надеяться на лучшее. А где кирпич на голову упадет...кто его знает

Почему в литературе художественной нигде не описана БА?
Видимо это чума 21 века, Раньше ее не было.
Наркоз - провоцирующий фактор потери памяти, молодые после наркоза
теряют память, что уж говорить о пожилых. Инсульты раньше не лечили,
а сейчас накачивают лекарствами,улучшающие мозговое кровообращение.
Моя тетка принимала для профилактики кучу лекарств, проходила многочисленные курсы
инъекций и капельниц, все для профилактики сосудистых нарушений.
Как очередной курс, например РИБОКСИНА, так крышу у нее сносило капитально.
Глюки, сумеречность сознания и прочее. Связь явно прослеживалась.
Плюс у нее было 2 сложные операции под наркозом в лет 70,
в итоге БА в 80 лет. 5 лет болезни, и она перестала беспокоиться, всем довольна,
улыбается, только спит по 4 часа, а 20 часов в сутки активная деятельность:
завязывает все двери, замки в доме веревками из вещей, которые рвет,
таскает кирпичи по двору и укладывает их в баррикады - укрепляет свое жилище.
Свои какашки раскладывает по п/э пакетам, завязывает их и выкидывает в форточку.
Сколько лет может продолжаться эта активность? Когда она сляжет?

Израильские учёные стали утверждать, что антистрессовая медитация и занятия йогой замедляют прогрессирование болезни Альцгемера и прочих деменций. В последнем исследовании на эту тему приняло участие 14 немолодых людей в возрасте от 55 до 90 лет с лёгкими когнитивными нарушениями. Эксперимент продлился восемь недель, в течение которых контрольная группа получала регулярный уход, участники практиковали занятия йогой и медитировали не менее двух часов в неделю. По прошествии восьми недель результаты обследования показали, что у больных обнаружилось уменьшение общей атрофии в гиппокампе и улучшение работы частей мозга, отвечающих за память. Действенность медитации в обуздании стресса доказывалась снова и снова, но недавние исследования показали, что такие занятия не только помогают почувствовать себя спокойнее, но и снижают выработку гормона стресса – кортизола, и оказывают защитное действие на головной мозг, усиливая работу тканей.

вот уж для кого в первую очередь нужна антистрессовая медитация, так это для родственников БА, которые в постоянном напряжении и недосыпании живут. себя вспоминаю. ребенок тоже заработал ни один невроз, а муж и вовсе на дачу сбежал. вот уж капец. а еще моя еврейская сестра пьет кофе с корицей якобы для профилактики БА. ей уже 50 лет и она похоже боится повторить судьбу нашей мамы и бабушки. а я как-то не боюсь. что богом отпущено.....

Про рак это вы зря... у нас и рак, и БА((((

2 Алла, сочувствую =\
Да, статистика говорит о том, что БА передается по наследству, но не так все однозначно.
В вашем случае проблемы с памятью скорее всего вызваны стрессовым состоянием. Я не медик ни грамма, просто сам через это проходил. До сих пор все записываю. Любой невролог вам поможет.

2Yelga
Есть свидетельства, что БА была распространена и в 19-м и в 18-м веке.
Это традиционная ошибка исследователей - диагностика заболеваний в 20-м и 21-м веке улучшилась и появились данные о заболеваниях.
Наивно полагать, что заболеваемость раком, ишемией или БА в прошлом была ниже. Просто появились новые методы выявления болезней.

Может к наей старости изобретут лекарство от Альцгеймера!!?)))
Я нашла статью в инете о том, что Ученым из Великобритании удалось сделать огромный шаг в разработке лечения болезни Альцгеймера, а также других болезней мозга. Роджер Моррис. Он утверждает, что болезнь появляется из-за микроба, который проникает в мозг через десна. Часто у тех кто страдает пародонтозом зубов. Вот, якобы над лекарством работают. Я даже адрес этого профессора вычислила. Не написала ему ничего еще. Да и что написать -то? Почитайте в инете много ссылок на это событие.

Я нашла сайт Кингс колледж в Лондоне.
[kclpure.kcl.ac.uk]

Professor Roger Morris
Professor of Molecular Neurobiology

Start date at Kings: 1/01/95
Contact details:
4.32A
4th Floor South
New Hunt's House
Guy's
London
SE1 9RT
United Kingdom
Telephone: +44 (0)20 7848 6963
E-mail: roger.morris@kcl.ac.uk
Department
Chemistry
Research interests
Intracellular trafficking; lipid-rafts; prion protein and transmissible spongiform encephalopathies.

Ну а может и так!!! Язву желудка тоже считали наследственным заболеванием, оказала бактерия селится.

У меня мать 81 год БА и тетка, сестра ее младшая БА + инцелофапатия. Брат их средний от алкоголизм умер в 50 лет.Говорят тетка по линии отца их, тоже ку-ку...Про деда моего по матери, тоже у матери смуть проскакивает, что он привязанный лежал.. Трындец полный. Отца своего не знаю, мать родила меня не знаю от кого,ничего про родственников и отца своего не знаю, только то что у него параллельно матери была ещё гулянка с другой.

Мать сильным интеллектом не обладала никогда (хотя два института окончила и работала старшим инженером на ЭВМ), много делала глупостей каких-то по жизни...так сейчас оцениваю, со своего возраста (мне 40). Меня родила в 40 почти. Детства счастливого не было. Мне теперь кажется, что она всегда была больна. помню, скандалила постоянно со мной,в детстве лупила, орала постоянно практически. Краем уха слышала, как она говорила тетке, что от хоть девка растет, будет кому стакан оды поднести. Подруг у неё не было почти, так по работе.

С мужиками не могла сойтись никак, хоть и красивая была и многие ухаживали. Вообще про всех людей говорила плохое, не доверяла, у самой самокритика отсутствовала напрочь, никогда себя виноватой не считала, слово "прости" за всю жизнь не произнесла ни разу. Я замуж вышла рано, можно сказать не очень разбираясь.

Познакомилась с парнем, а через два месяца поженились. Я уже не могла террор ее терпеть. Муж был беден как мышь церковная, его родители не помогали. Но он хороший оказался человек, уже 22 года месте. Слава богу дали матери квартиру шикарную к пенсии, уехала, нам оставила однушку в хрущевке. Дети пошли.Помогала мало. Все для себя любимой. сколько не уговаривали ее съехаться не соглашалась.

Говорила я в ваш поганый район не хочу. У меня тут парк и метро около подъезда. А на фиг ей метро? она не ездил никуда уже. Ни я, ни внуки что растут в однушке не волновало. Потом со временем стала говорить, что с нами хочет. я стала обмен искать, люди приходили, но как дело доходило до переезда, она в позу, - нет лучше моей квартиры нет, мы ее уговаривать, а она полотенце себе на шею и давит изо всех сил. Манипулировала по всякому.

Мы это дело бросили. Ругалась всегда с пол оборота, иной раз даже я не понимала причину, ей говоришь белое, она -черное...и скандал...Трубку бросит, потом на след. день звонит как ни в чем не бывало.через день опять скандал. С сестрой ссорились, как отче наш... .Я просто стала анализировать и сравнивать ее поведение и поступки по ее жизни с собой, капаюсь в себе, нет ли чего похожего уже и у меня. Иногда не могу вспомнить куда что-то положила, сегодня забыла к детскому врачу за справкой сходить для ребенка. Вот тоже где грань между НАЧАЛОМ и просто замотанностью?

Самокритика вроде есть, даже излишняя, но может она мне в работе и помогает, стараюсь всегда сделать посамому лучшему разряду, но вот учить что-либо не люблю и с математикой не дружила особо, правда в инстиуте училась, муж меня так натоскал на математике и сопромате, сдала на пять, но сразу из головы выкинула. Где грань опять же между просто ленью к этим занятиям и неспособностью? Если натаскать смог, значит есть способности. Но вот сегодня задачку с ребенком для третьего класса не смогла решить, запуталась.

С другой стороны признана как профессионал в своей работе на международном уровне.Места беру первые в проектах международных. В общем запуталась совсем с этим БА. Муж говорит, что я просто очень впечатлительная, все принимаю близко....это есть...ничего не могу поделать с этим. Так может это тоже болезнь душевная, когда сильно переживаешь, нервы тоже страдают. Я мужу говорю, что если я такая же стану пусть он мне что-нить подсыпет, чтобы я не мучилась.

А он шутит, говорит что шелковой подушкой меня задушит. А я думаю и правда, человека такой маразм как БА на все может толкнуть.Я и сама бы что-то хряпнула внутрь,да боюсьмозгов не хвати к тому временит.И вообще все уже становится похоже на паранойю . Мало того что каждый день как в дурке, еще теперь и за себя боишься. Хоть бы у этого Роджера Морриса все получилось! МОЖЕТ КТО И ПРОЧИТАЕТ МОЮ ГАЛИМАТЬЮ)))НЕ судите строго! ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ, ГАРМОНИИ С СОБОЙ!

Побил на абзацы (Админ)



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 16/02/2014 01:19 пользователем Дмитрий.

Я прочитала текст.

Все бояцца, не вы одна. Ну и деменция накрывает так остро особые типы личностей.

А где-то можно прочитать про эти особые типы? И вот думаю, существуют какие-либо тесты или анализы на процентную вероятность заболевания??

Elika, читаю Вас и как свою исповедь воспринимаю. Почти все слово в слово...

Да... но что делать...жить нужно дальше...в жизни много хорошего и радостного. надо держаться. Все как-то устроится в конце концов ))). Я теперешнее свое положение сравниваю с тем, что мы имели несколько лет назад, когда младший сын в три года заболел внезапно и тяжело. Там речь шла о жизни и смерти. Куча операций, надежды было мало...Врачи только руками разводили, но делали , что могли. Два года это длилось...в постоянном страхе за жизнь ребенка. Выходили,.вынырнули. И тут дай бог....
Читала в инете, что индусы не болеют почти БА. о прекрасных свойствах куркумы, которую они трескают в огромных кол-х всю жизнь.."золотое молоко" и т.д...как профилактика от БА. Может правда)) Но мы не индусы и культуры такой в питании нам не привито, хотя куркуму купить не проблема. А вообще я заметила, что народ ее потребляет хорошо. Однажды в Ашане, там такие развалы с бакалеей есть, все сыпят на вес в огромные пластиковые ящики, иду вижу среди приправ куркумы куча огоромная, полный ящик. На следующий день мы зачем-то вернулись в магазин, прохожу опять мимо, там уже на донышке не соскребешь куркумы)))

Знаете, когда у меня брат попал в аварию, почти месяц в больнице лежал, я тогда ещё совсем молодая была, студентка первого курса. Я каждый день ездила к нему в больницу после учёбы, приезжала вечером и начинала стирать (постельное кот привозила с больницы, он же лежачий был....), кушать готовить, а потом в 6 утра опять на учёбу и до вечера, а там обять в больницу... и так каждый день в течении месяца..... Я уставала на столько, что когода звонили его друзья интересовались как он там, была ли я сегодня у него а я ничего вспомнить не могла! вообще ничего!! я не могла вспомнить даже то, что мне 5 минут назад говорили по телефону и просили передать моим родным..... Так что я думаю у вас это от большой усталости и стресса

мы тоже с сестрой очень много говорили на эту тему, сестра как то очень сильно копает, я так слегка, промелькнет что то в голове и отпустит, не зацикливаюсь.Я думаю мозг не справляется с таким ритмом жизни, ну вот не успели освоить микроволновку, а тут бац - мультиварка. А у наших мам и пап я так думаю - они не могли справится ( мы то ели привыкли) не могли понять, как это - была социалистическая страна, а стало что? Мои уже были на пенсии, но не могли понять почему нам зарплату не дают, почему мы не идем не выступаем, что надо было приватизировать жильё, ваучеры и так далее. И вот мозгу - легче сбежать в полную отключку с примбабасами.

Ирина

Моя невролог, которая меня лечит, вчера сказала мне,что БА это приобретенное заболевание, но не врожденное.

Сейчас по телевидению ("Канал Россия" идет фильм о болезни Альцгеймера. Поражает безответственность создателей фильма. У них, безусловно, прекрасные намерения. Прерасные намерения и у тех, кто показывает такие фильмы. Возмущает только одно - не знаешь, не болтай. Сколько туману напущено. Простому человеку болезнь Альцгеймера, как все непонятное, кажется чем страшным и ужасным после таких фильмов.
Ну почему бы не сказать, если уж взялись за такую тему, что причина болезни Альцгеймера уже известна.
ЭТО -НАРУШЕНИЕ АЛЬТЕРНАТИВНОГО СПЛАЙСИНГА. Генетики не могут не знать причину болезни.
Ну и говорите четко и ясно, что диагностировать болезнь Альцгеймера уже умеют. Если знают причину, то и лечение - не за горами. Но, к сожалению, никому это не надо.
Ухудшение памяти в старости - да врачи только посмеются. Жестокость врачей, глупость ученых и нежелание решить проблему. Проблема в принципе решена. Осталось нашим замечательным академикам начать дело делать, а не туману напускать и жаловаться на нехватку денег.

Артем, а вы считаете БА не страшна и не ужасна??? Видеть как деградирует близкий тебе человек страшно и ужасно.
У вас сплошная демагогия, и ничего по сути.
Вы ведь лично не жили с такими больными??? 100% что не жили, иначе немного по другому смотрели бы.
Вы знаете есть много заболеваний которые диагностируются, но не лечатся?
И вообще вы немного не по адресу пишите...вам надо в академию наук или на худой конец в департамент здравоохранения жаловаться а не сюда)

Да это попросту геноцид пожилого населения. Игнорирование, некомпетентность врачей, неадекватное лечение. Чем меньше проживут, тем меньше платить пенсий.
Лет 15 назад можно было приостановить болезнь моей матери. Врач выписывал витаминки. ВИТАМИНКИ!! И это вместо направления на консультацию хотя бы к психиатру, для начала!! И это в Москве!!
Извините за излишнюю эмоциональность, но взбесило. Вы щас тут поговорите, порассыпаете "бисер перед свиньями", а что дальше?? А я вам скажу что- закроете окошко форума и с чувством выполненного долга (просветили нас, неграмотных) вернетесь к привычной жизни. А мы вернемся к нашим БАшкам. Говорильня одна. Надоело.

И еще.. Институт общей генетики им. Н.И.Вавилова РАН это , безусловно, уважаемое и старейшее учреждение в системе Академии Наук. Так же как и Институт изучения Болезни Альцгеймера, в который многие из нас возили своих больных.
И что? А воз и ныне там..
У меня, когда возила маму, сложилось впечатление, что люди пишут диссертации, а мы им тупо нужны как материал. "осмотрено столько то больных, выявлены такие то особенности" и т.д.
Прошу прощения у тех кто получил там реальную помощь. Это только мое мнение.

Лично Светлане (Svetlana) отвечаю. О том и речь, что Вы не материал для диссертаций, а материальная и научная основа изучения болезни Альцгеймера. Вы должны только организоваться, не бояться. Не бойтесь, Вы не заболеете и дети ваши не заболеют. Дети других людей могут заболеть. Если хотите довести дело до конца, то поймите, Вы главные спонсоры лечения (больниц), науки (исследований, диссертаций, аспирантов и академиков). Не говоря уже о социальных работниках. Без Вас и Вших близких, горячо любимых Вами, не будет ничего, даже, если Вы ничего не платите специально за болезнь Альцгеймера, вы платите подоходный налог. Вам нужно просто организоваться как следует. Если бы Вы знали, как мне некогда (вопросы жизни и смерти), но у Вас есть хотя бы немного времени на этот форум. Вы можете:
1. Найти и написать в общество медицинской генетики, чтобы Вам помогли организоваться.
2. Поучиться у других интернет-сообществ (детей больных раком крови и т.д и т. п.). Материально с миру по нитке - мертвому рубашку. При этом никогда не думать, что Вы просители. Вы делаете чрезвычайео благое дело - развиваете науку, самые жизненные ее направления.
3. Если сами не можете, найдите самого свободного на этом форуме человека - честного, хорошего организатора и поручите ему.
4. Если вам легче, жалуйтесь друг другу на безвыходность жизни с больными болезнью Альцгеймера, но может быть, наряду с этм, легче станет, если дело делать будете - ВСЕ В ВАШИХ РУКАХ.
5. Не оставляйте в покое академиков РАН, занимающихся болезнью Альцгеймера.
6. Не оставляйте в покое общество Генетиков и селекционеров РФ.
Все это - для организаторской работы, которая в основе всего.



Редактировано 2 раз(а). Последний раз 13/04/2014 18:59 пользователем Артем.

Господи, что это за бред)) Не бояться, найти, написать, не оставлять в покое, Вы про что?? Я захожу на этот форум раз в три дня в лучшем случае. Вы предлагаете делегировать самого свободного из нас для решения наших проблем. Вот Вам самому некогда(вопрос жизни и смерти). Не спорю, может Вам и некогда, но вы же тоже нашли время тут писать.
Господа форумчане!! Кто из вас свободен? Бросаем БАшек и идем по инстанциям.
"Вы должны только организоваться, не бояться. Не бойтесь, Вы не заболеете и дети ваши не заболеют. Дети других людей могут заболеть." -Вообще ничего не поняла. Вы откуда знаете что мы не заболеем и дети наши, а?
Мы организовались, мы создали этот форум. Дмитрий его инициатор, а мы- участники и помощники друг другу в любых вопросах.
Хотите помочь? Имеете связи? Можно распространять инфу не выходя из дома. У меня нет выходов на высокие уровни, иначе уже бы давно вышла и подняла вопрос.
Еще раз повторюсь- я сиделка при своей БА!! Всё свое свободное от работы время провожу дома с ней!! Давайте Вас выдвинем, как самого свободного?

И вообще опасаюсь, что форумы такого рода кому то интересны, пока жареный петух в попу не клюнул. Наука? Академия?? Да я вас умоляю, толкают свой Мемантин, вы зайдите на сайт Мемини, там увидите картину "помощи". Фармацевтические компании создали препарат- надо отбивать деньги теперь. Или вы думаете, что мы тут ничего не понимаем?
Может кому то данный препарат оказал помощь, нам- НЕТ!! Теперь что? Да ничего- живите как хотите, раз вам не помогает, вы нам не интересны.
Только тут нашла помощь и поддержку в самые трудные дни. И не вам нас судить. Не можете помочь- не мешайте.

Стыдно жить в государстве, которому не нужны ни наши дети ни наши старики, где больные люди и их родственники вынуждены организовывать сообщества и жить с протянутой рукой

Ни в одном государстве не нужны больные старики, больные дети. Поверьте мне, знаю о чем говорю.
Вас никто не заставляет ходить с протянутой рукой и, вообще, ходить. Все можно делать через Интернет.
У нас люди лучше и добрее, чем в других странах. Но многолетняя жизнь при "социализме" отучила от инициативы. Вас ни к чему ни призываю. Отвечаю за все, что написал, искренне от души хотел помочь. Еще раз хочу объяснить, основные мысли:.
1. Болезнь Альцгеймера может быть излечима при ранней диагностике. Эта диагностика уже существует.
2. Чтобы ускорить возможность применения в РФ современных методов диагностики и лечения болезни Альцгеймера необходимо организоваться в абсолютно бесплатное интернет-сообщество (т.е. ваш форум должен заниматься реальными делами).
3. Лекарства от болезни Альцгеймера уже существуют (хотя и экспериментальные). Чтобы они стали доступны, чтобы стали доступны методы диагностики, нужны деньги и добрая воля хороших людей. Эти деньги могут появиться в результате объединения родственников больных и их совместной работы с Академией медицинских наук, обществом генетиков и селекционеров им. Вавилова, обществом медицинских генетикоа.
4. На самом деле вы правильно говорите - больные никому не нужны, никто не виноват в том, что они больные.