Что делать, я не знаю. Моей маме 55 и это начало-конца.

Здравствуйте.

Мне 30 лет, я из СПБ.

Старт болезни у моей мамы в 48 лет. Я вообще не разбираюсь в стадиях и очень плохо осведомлена на счет болезни.

Моя история:
И так в 48 лет мама стала запинаться в речи, спустя многочисленные попытки,через 3 года мама согласилась пойти к врачу- увы, достаточно упертый человек. Тогда ничего внятного не сказали, тыкались мыкались по всем возможным мед. учреждениям на протяжении еще 2х лет ( к этому моменту с речью совсем беда стала), пока не попали в Бехтерево , там нам все рассказали, что к чему и почему у мамы... Диагноз Альцгеймера. Все слёзы были уже выплаканы на протяжении 5 лет, как 6-7 год резко стало ухудшать здоровье мамы, меня опять подтряхивает. Врач предупредил что при раннем старте ранний отход, болезнь будет скоротечна.

Что сейчас имеется: мама ходит, сама ест- но не ахти, сама писает, одевается сама если показать как, много лежит в темноте, не контактная. Мыть ее надо самому, готовить, одевать памперс на ночь.Появилась агрессия- 7 лет болезни, маме 55 лет. Сразу скажу , что от мамы я переехала 2 года назад, так как родился ребенок, и ему стало очень плохо, так как в квартире живет кошка и у него яркая форма аллергии, слезать кожа начала (это отдельная история), вынужденно сьехали, так как на кону было здоровье ребенка. Сейчас за мамой ухаживает бабушка ей 80 лет, от помощи отказывается, она живчик хоть куда, даже продукты не разрешает привозить. Живем рядышком, навещаем часто.

Понимаю, что каждый месяц стремительно уносит ее здоровье. Мало пьет воды, глаза на выкате, не понимает где она и чего она. Нас узнает, улыбается. Ногти не дает подстричь, не мне, не бабушке-взбрыкивает. Акатинол, Мемантин не пьет - стала отказываться от таблеток, на проч. На днях пихнула бабушку, я стала переживать. Поняла, что ситуация стала накаляться. Тут я сегодня и оказалась, случайно пока искала что да как с агрессией при Альцгеймере .

Умоляю меня не критиковать, я могу в обморок упасть или с катушек съехать если начну маму сама мыть, менять памперсы . Я даже в больницы не могла ездить с ней, муж взял все на себя- он в МЧС служил, у него психика железная. Я же очень тонко чувствую все, после одной поездки ко врачу, ревела неделю. Врачи давно меня уже на антидепресанты посадили из за ситуации с мамой, ребенком и много другого, так что боюсь себе хуже сделать, так как на нервной почве стали проявляться генетические заболевания, которые были с спящем состоянии+ да к тому же я работаю 5 дней на дому и ребенок малявочка.

Даже если это не кто не прочитает, мне уже стало легче....... все в себе держу.


Можно к вам вопрос фурмончани

1) Против агрессии успокоительные маме, так как агрессия нарастает?

2)Есть ли социальная помощь от государства, что бы помогли бабушке помочь помыть маму, подстричь. на пару дней в неделю. Если нет, то где искать за платно эту помощь ?

3)В интернете пишут ( а там многое пишут) что болезнь заразна, можно ли мне к маме с ребенком приезжать, не опасно ?

4) Если совсем станет плохо и бабушка не сможет справляться, что делать сиделки в помощь или пансионаты ?Какая средняя цена вопроса я из СПБ.

Пы.Сы.: простите за ошибки и пунктуацию, вечная проблема.



Редактировано 5 раз(а). Последний раз 21/04/2019 01:18 пользователем Аида.

Аида ,хорошо,что обратились сюда.Мне стало гораздо легче,когда я нашла этот форум и прочитала истории ( легче от полученной информации ).
Никто Вас критиковать не будет.Это замечательно,что у вас всё так сложилось и есть помощники.Занимайтесь ребенком.
Мемантие сейчас бесполезен( его дают на ранней стадии ) Надо обратиться к психиатору и подобрать лекарства на данный этап болезни.
Я читала про сиделок в инете.Есть фирмы ,которые этим занимаются.Там предлагают и сиделок ,которые могут придти помыть и подстричь ногти.(может к чужому человеку мама отнесётся снисходительно и разрешит всё это сделать)
Всю информацию о ценах можно получить в интернете.Нанимать сиделок обычно дороже,чем поместить в пансионат.

Аида ,я не знаю чему верить в инете про эту болезнь.Если вы сомневаетесь,то не приводите ребенка к маме.
Хорошо,что пьете антидепрессанты , лучше так,чем изматывать психику .
Судя по времени болезни вашей мамы,у вас развивается все классически.Не наблюдаю скоротечного течения болезни.Надеюсь девочки отзовуться и добавят информации.
Сил Вам и вашим родным !

Надо же как рано, в 48 лет старт.
Сил вам, Аида.

Аида,
нигде даже упоминания не видела о том, что деменция или Альц заразны.
Это бред бредский.
Разрушаются нейронные связи мозг превращается в жир, это не заразно.
Социальная помощь от государства - на уровне интернатов и психушек. Все остальное за платный уход- сиделки или частные пансионаты по уходу.
Я бы не стала составлять встречи ребенка и бабушки...они ей точно не нужны, ребенку - тоже, зачем загружать его мозг негативом?

Алла8 спасибо большое за отклик. Очень важна такая поддержка, когда все знакомы с этой коварной болезнью.

Да уже как 2 месяца мама не пьет таблетки, я и сама поняла что оно уже не к чему ( Сейчас еще и суд идет, о том, что я буду опекуном ее, так как пенсию уже лично ей не выдают, так как подпись поставить не может.
Мы люди земные, я от цен пансионов пока в легком шоке прибываю, так как понимаю это в среднем 60 тыс в месяц. Хотя смотрела всего парочку, что тут рекомендовали. Если сиделка стоит выше, то это точно не про нас, будем выкручиваться.

Скажите , я так понимаю дальше мама сляжет ? или есть еще какая-то промежуточная стадия ? Мама достаточно тихая, агрессия появилась, как недели 2 назад.

fasol06, это не бред, действительно исследования подтверждают связь наличия бактерии с БА: статья.
Другой вопрос, что эта бактерия достаточно широко распространена, и с ней еще сто раз в жизни встретишься, тут вопрос скорее в том, как твой иммунитет сработает в этот момент. Так что особо избегать встречи с больными я не вижу смысла.
Но ребенка к больной действительно не надо, от этого радости не будет ни больной, ни ребенку.
Аида, пансионаты можно даже в Подмосковье найти за 1000 рублей в день, у вас, думаю, тоже есть.

Совушка Написал:
-------------------------------------------------------
> Надо же как рано, в 48 лет
> старт.
> Сил вам, Аида.


Спасибо. Увы, да все началось я только институт закончила, многие врачи мне соболезновали. Хорошо, что мама в ясном уме свадьбу успела застать и с внуком немного понянчилась, пока совсем не поплохело.

Fasol06 спасибо за ответ.

Эх надеялась, вдруг есть соц помощь, увы .......

Да в интернете многое пишут, поэтому решила тут спросить, у знающих.

Прабабушка, которой 80 лет просит привозить правнука, любит его очень, играет с ним, тискает ))) маму не оставить одну при этом, они вместе гуляют и тд. Нас отпускают развеяться. Обижается если не привозим правнука, скучно ей, а с ним не заскучаешь и поговорить можно, а мама всегда молчит, так как утратила речь. Мама до недавнего времени тихая, как мышка была. Просто ни чего не делала. Якобы старенький человек, который предпочитает очень размеренный образ жизни, да мама и сама радовалась, когда ее внук приезжал, сейчас за последние месяцы уже реакция совсем смазанная.

Аида, только что писала, что поместила мужа в частный пансионат. Смотрели и выбирали из нескольких. Цена везде примерно одинакова - 1200 руб/сутки. Это Подмосковье. Наверняка и у вас такие же есть. Условия очень приличные. Конечно, есть и такие сетевые заведения, где цена за сутки и 5 и 6 тыс. рублей. Для меня это тоже неподъемно. Так что ищите.

Сиделки дорогие,если круглосутосно и через фирмы . Я , какое-то время , просила соседку.Моя забывала есть.Остальное делала сама.Соседка приходила и кормила три раза в день.Еда конечно была уже готова,она только разогревала и мыла посуду..Сошлись на 12 т.р.
Ещё один мужчина на форуме , подселил семью с Азии. Они достаточно добросовестно справились. Я к тому , что можно найти людей ,которые помогут за приемлемую сумму.

Одна из версий причин Альца, что он - заразен. Но, настоящая причина Альца неизвестна, потому нет никаких лекарств от него до сих пор. Нобелевскся премия не востребована. Поэтому не грузите себя опасностью заражения или наследования. Я так понимаю, что бабушка это мама мамы?

Ребенку смотреть на это незачем, вашей маме это просто не нужно.

Агрессии можно снять только нейролептиком. Выписывайте его у психиатра. Настаивайте еще на снотворном. Тогда и бабушке будет легче, и самой больной.

Читайте тему Леникс, у нее папа в бесплатном пансионате. Все возможно.

Вас не только никто не укорит за ваше поведение, а все поддержат. Вы ровесница моей дочери, моей внучке тоже чуть больше 2х лет. В самом страшном сне не могу представить, чтобы на ее руки свалились такие заботы. Уверяю вас, что ваша мама ( в здравом уме) не хотела бы ни в коем слуае, чтобы вы гребли ее говно, тем более, чтобы это делал зять. Любая мама не хочет быть обузой детям, тем более тем, у кого на руках маленькие внуки. Любая мама не хочет омрачить семейные отношения детей немощью. И любая мама хочет, чтоьы ее пи и жо рассматривали чужие люди, а не дети и их супруги. Если мама хочет показать сраную манду ребенку - она сумасшедшая. Если настаивает, чтобы говномоем был именно ребенок - она уже конченый эгоистичный дебил.

Будьте активнее в поиске бесплатного ПНИ.

ПыСы: у вас не скоротечный вариант, что очень удивительно.

Моя мама тоже в 48 заболела. В этом году 55 ей будет. Совсем ничего без помощи делать не может. Худая стала, кожа да кости

Если ваша бабушка хочет, то привозите ребенка ей, а ваша, мама, может и не осознает что к ней пришел внук. Моя мама очень хотела внуков и так и не успела ими насладиться, но в самом конце, уже не реагируя ни на какие мои слова, не разговаривала, не могла есть сама и тем более ходить в туалет, она глазами реагировала на внука, когда тот забегал в комнату, глаза у нее становились осмысленнее и как-то зажигались. Понятное дело что оставлять на едине, или когда у вашей мамы агрессия их вдвоем не стоит, но дайте шанс внуку, пока есть такая возможность, познакомиться с старшими поколениями своей семьи.

Аида, добрый вечер!
В каждом городе есть социальные службы, Вам необходимо обратиться в социальное окно с заявлением, указать, что бы Вы хотели видеть в услугах приходящего ежедневно ( кроме субботы и воскресенья) соц. работника ( покупка продуктов, готовка пищи, стирка, помывка окон или уборка квартиры, а замена памперса 1 шт. стоит 36 руб.), Вам предоставят перечень услуг и прайс, останется выбрать. Эти услуги платные, но они довольно демократичные ( примерно 1800 -2000 руб в месяц), в зависимости от количества услуг.
Я к сожалению не могу воспользоваться городской социальной службой, так как "Доча" в моей квартире ( а так же в нашем городе) не прописана, а одним из условия является расход доп. средств из бюджета города - только жителям этого города.



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 21/04/2019 16:52 пользователем Добрая.

Sabina-1200 это еще куда не шло, лежачее состояние ?

Алла8 да цены аховые, но варианты придумаем. Пока мама не лежачая, есть время на продумывания всех вариантов.

Федюля- Все верно мама моей мамы. Боевая женщина, тьфу тьфу тьфу...

Согласна, что не один родитель такого не пожелает и мы увы не готовы, да как тут вообще можно быть готовым. Сегодня обсудили все и приняли решение в дальнейшим или пансионат или сиделку. Прабабушку к нам зеберем, если она согласиться.

В понедельник займусь вопросом про нейролептики. Придется в еду или в чай подмешивать, так мама не выпьет не за какие уговоры.

Да заметила многие тут отметили, что не скоротечный вариант. Скажите, а как долго люди с таким диагнозом в лежачем состоянии пребывают, перед отходом ? так как мы тут, повторюсь еще раз, из земных людей, понимаю, что копить деревянные надо уже сегодня на пансионаты и помощь.

Svetlaya2 -соболезную. Получается вы +/- моя ровесница. Все это неожиданно рано , как снег на голову, но только оооочень медленно. Вроде должны вместе ходить по магазинам, быть подружками, а тут не мама, а старичок, лица нет, постарела, выглядит лет на 70. Так же худющая, но и при жизни она всегда худая была, но сейчас тоже, кости да кожа.
А ваша мама ходит?

Flyza да вот эта искорка очень радует меня, мама моя тоже улыбаться когда видит, но когда я с ней говорю, как в пустоту все , ноль эмоций. Их вдвоем не оставляют совсем, все под чутким контролем прабабушки. Она за всеми успевает смотреть.

Добрая -спасибо за информацию, она на вес золота, займусь этим. А то мне сказали возьми в помощь соц. работника в помощь бабушке, ну хотя бы окна помыть и уже хорошо, цены реально гуманные. С пропиской все хорошо, будем действовать.Спасибо за совет.

Аида, муж ходячий, сам ест. Больше сам ничего уже не может, нужен постоянный присмотр. 1200 руб. для ходячих. Для более самостоятельных ценник ниже. Максимальная цена для лежачих пациентов 1400 руб.

Аида, доброго дня! Нейролептики можно в еду, если отказывается пить таблетки. Мы своему в кашу подмешивали или суп. А сейчас он пока в доме по уходу, сестрички говорят сам ест таблетки. Но он уже ничего не соображает, тащит в рот все, как малый ребенок. Состояние лежаче-сидячее. Хорошо, если нейролептик будет в каплях. Про соцпомощь, нам в ПНД тоже предлагали в свое время, Добрая все верно написала, так и есть. При ПНД есть свои социальные службы, там можно обсудить этот вопрос. И не вините себя, я тоже очень впечатлительная и добила свое и так недоздоровье до степени, что не могу работать теперь. Врачи уже сами мне намекают на оформление временной группы, а мне всего 38. Сейчас хожу бесконечно по врачам. Тяжко это все и здесь вас никто не упрекнет, не обвинит, такой груз выдерживают единицы и то, большой ценой для себя. Я тоже своего папу отправляла в пансионат, но из-за сильной агрессии он там не продержался долго. И нам вообще стоило 900р в сутки с учётом, если оплачивали сразу за 3 месяца. Рассмотрите пансионаты, скатайтесь обязательно на экскурсию в те, что понравились, можно найти достойные по цене, что назвала Сабина. А про скоротечность, у вас все проходит стабильно. С постановки диагноза, обычно врачи ставят срок 6-7лет. Скоротечный - это когда Альц съедает человека за полгода-год, максимум три. Тут были такие случаи. Ещё по поводу заразности Альца, версия такая есть, но всего лишь версия, ничем не доказанная. По последним данным, по изучению Альца есть новая версия, что это вообще генетическая мутация во время формирования плода. То есть Болезнь закладывается ещё в утробе матери из-за сбоя. А после, активируется в зависимости от каких-то факторов. Но опять же, это вновь всего лишь версия. Про лежачую стадию, врачи тоже дают обычно в среднем год-полтора. Но моя бабушка лежала три. У кого-то и больше. Болезнь непредсказуема((. Поэтому сил вам, терпение, берегите свое здоровье и здоровье бабушки и выговаривайтесь здесь обо всем, что накипело. Чем сможем, поможем.

Денег нужно много, да. Если вы бабушку возьмете к себе, то можно сдать квартиру, в которой живут щас мама и бабушка, добавлять пенсию и рассматривать сторонний уход за получающуюся сумму.

Не бойтесь за квартиру. Поверьте, что хуже дементора вандалов не бывает, вам ни один арендатор не усрет так жилье и так все не разломает. Моя мама жила 2,5 года в квартире, которую мы покупали дочери. Переломала все, что возможно. И отмывала я ее почти месяц, с парооочистителем. Ни за одним арендатором я так не убирала.

Еще вариант, при том же раскладе, что вы бабушку берете к себе, - искать сиделку или семью, которые согласятся ухаживать за проживание в вашей квартире. Тут писали, что семьи гастеров на это соглашаются.

Лежат они неодинаковое кол-во времени, но это самая легкая в уходе стадия.

Вам щас, первое дело, - начать давать нейролептик.

Да , лежат от 10 дней до 3 лет.Как пойдет.Инсуль, отек лёгких (даже не в лежачей стадии,а из-за сердечной недостаточности ) ,отек головного мозга. Много причин . Что-то предсказать невозможно.
Мою ,когда , ещё в сентябре терапевт посещала,сказала что не долго осталось.Вы не успеете оформить инвалидность и недееспособность ( я её просила выписать мне "бегунок" ). Ну и вот ,маман не только не слегла,а пошла на улучшение и пробегала до февраля
.А сегодня мне заявила,что хочет гулять(хотя ходит с моей поддержкой).Поди знай, как там у них всё происходит и сколько отмерено.

Да и у этой терапевтки каждый раз глазки круглые :" Как , она у вас ещё ходит ? " Так что делайте,как должно и будь,что будет.

Svetlaya2 Написал:
-------------------------------------------------------
> Моя мама тоже в 48 заболела.
> В этом году 55 ей будет.
> Совсем ничего без помощи
> делать не может. Худая
> стала, кожа да кости

сколько весит?не взвешивали?моя тоже сильно похудела за полгода сейчас 38-39кг

Моя худела с почти 90 до 45. Это в период слоновьего жора. Потом жор прошел и она поправилась. Сейчас опять очень худая. Но, это же хорошо в лежачей стадии. Ворочать 40 кг проще.

Аида, ходит с поддержкой, мелкими шажками. Сидит в основном, предложишь прогуляться-пойдёт (из комнаты в др). Сама очень редко встаёт и ходит, вернее будет сказать-топчется на одном месте.

Сергей98, не взвешивала, но не более 40 кг думаю. Хотя ест достаточно много.