Уже 7 лет диагнозу

Здравствуйте, много читала форум, решила поделиться своей историей.
Проблемы с памятью у мамы начались давно. Моя подруга работала в Мерце (фармацевтическая компания) и именно она посоветовала мне сводить маму к неврологу, намекая на деменцию.
Родители живут в небольшом городе на Урале. Маме сейчас 76, папе 83. Папа имеет в анамнезе 3 инфаркта и клиническую смерть. Работал до 80. Но когда мама стала совсем несамостоятельная- уволился.
2 года назад мама ушла вечером из дома в 30-ти градусный мороз, заблудилась, просидела полночи в снегу, пока ее случайно не обнаружили. Результат - обморожение рук и ампутация.
Папа уснул вечером и не слышал как она ушла, и обнаружил, что ее нет только утром, проснувшись. Я прилетела по его звонку из Москвы (живу там), провела с мамой 3 месяца - ампутация, реабилитация, оформление инвалидности.
Болезнь у нее развивалась долго. Три года мы ездили к неврологу в Екатеринбург (Березняки), в Клинику мозга. Давали ей акатинол, лепили Экселон, капали ей курсами препараты для улучшения кровообращения.. раз в полгода делали тесты у нейропсихолога.
После ампутации тесты стали бесполезны. Рук не было. А там надо было что-то писать, рисовать и тд. Начали посещать невролога в поликлинике. Инвалидность она получила по травме - 2-ю бессрочную.
Год назад папу шибанул 3-й инфаркт. Я прилетела- там была реанимация, потом операция, потом восстановительный период. Я летала туда-сюда почти год. Иногда меня подменял брат (он тоже в Москве).
Я не буду описывать все страсти ухода за БА. Но после прошлогоднего ухода за обеими родителями, я готова была сама идти к психиатру. Был явный невроз, тревожность, рассеяность внимания. Попала в аварию на машине. Потом на трассе еще чуть не влетела. Дома отходила 3 недели. Просыпалась утром и меня трясло. Не было интереса ни к чему. Дочь за время моего отсутствия бросила институт, замкнулась, потом у нее была показная попытка суицида. Отвела ее к психиатру - пьет лекарства. Стало лучше. Устроилась на работу, стала более открытой и контактной.
8 месяцев я не навещала родителей- приводила в порядок отношения в семье, восстанавливалась, работала. Сейчас приехала снова, так как папе предстоит операция.
Что хочу сказать... в этот раз я просто очень сильно отстранилась эмоционально, когда увидела момент, как мама чуть не довела отца до 4-го инфаркта. У меня что-то щёлкнуло в голове. Я стала спокойной как мумия. Я не реагирую на ее слезы и стоны «я хочу сдохнуть, я никому не нужна». Я молча вытираю лужи мочи с пола, не ругая ее и не высказывая никакого недовольства. Я радуюсь с ней, когда в ней просыпается человек и моя мама , и отстраняюсь, когда в ней рождается капризный больной и мерзкий демон.
Я уезжаю по свои делам, когда мне нужно, не обращая внимания на ее слезливые причитания. Просто знаю, что мои успокоения и разговоры бессмысленны.
Я сказала отцу, чтобы он берег себя, в первую очередь «обеспечив кислородной маской себя, а потом ребенка».
Еще год назад предлагала ему переезжать в Москву, искала им квартиру. Но нет. Он не хотел, а волевым усилием перевезти их я не смогла.
Сейчас, читая форум, я пытаюсь сформировать стратегию на будущее. Сиделка отпадает- чужого человека отец в дом не пустит. Думаю, что надо оформлять инвалидность по основному заболеванию, вставать на учет в ПНД, думать о переезде все-таки и о пансионате в Москве-Подмосковье, либо о пансионате здесь.
Пока мама ходячая. Отсутствие пальцев не дает ей наносить какой-то серьезный ущерб в квартире. Она вполне мирная. Любит эмоционально повампирить. Плохо спит по ночам, бродит, гундит, хочет сдохнуть. Ходит на пол. Вопрос - кто как избавлялся от запаха мочи? Памперсы пока не вариант.
Я с ней гуляю, беру с собой максимально везде, включаю аудиокниги, поддерживаю ее и квартиру в чистоте. Отец без меня тоже вполне справляется, хотя ему очень тяжело.
Написала сумбурно. Просто в голове на этот момент нет плана- что будет дальше, как действовать. Даже и совета пока не прошу. Просто написала историю.

Вам приз за самую жуткую историю. Такого тут еще не было. И в плане прогулок до ампутации, и в плане попытки суицида ребенка...

Напишите про мамину фармацевтику. Она получает АДы и снотворные?

Запах мочи надо удалять специальными средствами. В доме по уходу, где живет моя маманя, они в виде спрея или пульвика. Уже когда его разбрызгивают запаха нет, а когда все убрали - запах только этим средством. В теме Людмилы я давала ссылки, она обещала отзыв написать.

Вот ссылка: [dufta.ru]

Федюля, спасибо, куплю-опробую.
Моя история - предупреждение тем, кто слишком много сил и эмоций вкладывает в уход за БА. Это сильно сказывается на семейных отношениях, на детях. То, что вы можете отдать эмоционально здоровому и любящему человеку, уходит в прорву черной дыры БА.
А также более всего одно время бесили разные левые мимокрокодилы сочувствующие, осуждающие, любопытствующие... на них я в какой-то момент тоже забила. Обрезаю их болезненное любопытство и желание дать непрошеный совет двумя фразами - лучше помогите материально, или - поухаживайте сами недельку, потом поговорим.

Все вкладывают тут слишком много сил и эмоций. И все не могут справиться с собой, в первую очередь. Жрут нас тут всех одигаково наши вампиры. Но ваша история - самая крутая. Дай Бог, чтобы худших не было никогда.

Таня, история жуть. Конечно, вам надо спасать папу, она точно его доведет. Сами знаете, тут у здоровых сердце не выдерживает. А с мамой все ясно, там только пансионат. На учёт, конечно, ставьте в ПНД, там правда, вам лишь с лекарствами помогут, положить ее никуда не положат. Должны дать первую группу бессрочную. А как папа относится к пансионату? Общались с ним уже на эту тему?

Почему не надеваете больной памперсы? Мы использовали трусики-памперсы, они очень удобные и не толстые, ходьбе не мешают, резинки на них мягкие, у нас пачка стоит 450руб, там 10шт.

Цветочек, непромокаемые впитывающие трусы используем для долгих прогулок. Памперсы не используем, так как привычка снять штаны и сходить в туалет сильна. Ограничивать ее пока комбезами и прочими неснимаемыми одежками пока не хочу. Будет лишняя агрессия и срывы. Мы это проходили. Я лучше помою пол 10 раз в день, чем слушать вопли и стоны. За семь лет ухода поняла, что она плавно переходит из одной стадии в другую, навязывание силой каких-то моментов ухудшает ее состояние в эмоциональном плане.

Таня, здравствуйте, ваша история конечно потрясла. Сгусток ужасных событий. Поразительно и это в одной семье! Ни чего не буду советовать, у Вас такой опыт , семь лет ! И столько всего произошло , врагу не пожелаешь .
Но однозначно , все как есть оставлять нельзя, да Вы и сами об этом знаете .сил и Здоровья Вам и Вашей семье .

Lenix, еще нет. Пока только проговорила, что предстоит постановка на учет в ПНД и, как следствие, возможно- лишение дееспособности. Хотя не понимаю- надо ли это. Все основные доверенности от нее мы сделали в еще более-менее светлый период сознания. Что нужно решить все формальности с имуществом и прочие материальные моменты, которые остались не решены. Он до сих пор не может, мне кажется, воспринять это как болезнь и оттягивает все моменты, связанные со сложными решениями. Так что будем действовать планомерно. Сначала ПНД и инвалидность 1 группы, потом наблюдаем и думаем дальше. В случае чего, я просто применю свое волевое решение сделать так, а не иначе.

Спасибо всем за поддержку!
Спрашивали про фармацевтику. Отвечаю - мемантин, мексикор, пластырь Экселон. Сейчас вожу ее еще на курс уколов Кортексин- это у нее раз в полгода.
Назначения меняются в зависимости от состояния. Бывали глюки, судороги, скачки давления. Добавляются или убираются- противосудорожные, от давления, и тд.

Таня, это вашу маму тормозят, что абсолютно бессмысленно! Вам нужны антидепрессанты и снотворные. Чутка спустя - нейролептики, вам нужно срочно к неврологу, а лучше к психу. Не вам лично, а вам с мамой.

ТanyaG, да, всё, что она пьёт это притормаживает болезнь. Ей надо наладить сон снотворными и убрать плаксивость и нытье антидепрессантами. И возможно вскоре и на нейролептики переходить. Надо гасить таблетками, чтобы папе было с ней спокойнее жить.
У моего папы было два инфаркта в течении полугода, третий он уже не пережил. Сейчас я уже понимаю, почему. Точно дементор довёл, моя маман. Он обо всем молчал, а мы ещё о болезне и не думали.
Это хорошо, что ваши эмоции отключились, так и надо. Такая болезнь сложная, нам надо много сил, а раздражение и отрицательные эмоции их забирают.
Сочувствую всем вашим печальным обстоятельствам. Держитесь.

Те,кто изначально на этом этом сайте,помнят что Дмитрий его и начинал,просто чтоб выговориться. Та же проблема:папа инсультник,мать дементная.. Благодаря БаБциным играм,отец ушел раньше времени,но отец до последнего защищал жену-не обижать!не трогать!не заставлять!
Дима до сих пор чувствует себя виноватым. Сколько бы мамЦе жопу не мыл,а отца не вернуть.

Юля, про лекарства я понимаю. У невролога были неделю назад - это ее рекомендации. К психиатру планирую свозить маму на следующей неделе. Посмотрим, что скажет.

И в расширение, так сказать, истории - про стадии маминой болезни - они сменялись довольно плавно. Началось с того, что появилась забывчивость. Забывала слова, не могла их подобрать, не могла правильно донести мысль. Потом она не смогла читать. Не воспринимала текст и буквы. Где-то в середине этих процессов она ушла с работы. Работала почти до 70 лет. После этого процесс пошел быстрее. Акатинол мемантин принимать начали сразу. Занимались с ней- прописи, стихи, песни, пазлы и проч. Максимально (все эти 7 лет) водила ее на разные мероприятия- театры, концерты, прогулки, устроила ей фотосессию.
Затем она стала путаться во времени и пространстве. Ходила только накатанными маршрутами- в один магазин за хлебом, в другой -за молоком. Еще работала, ковырялась в саду. Могла сама дойти до троллейбуса и сама приехать домой.
Одновременно начались проблемы с деньгами- не понимала ничего в купюрах, не могла сосчитать сдачу. В это время она еще следила за собой- красила глаза, губы, сама одевалась.
Параллельно - уделяла много внимания и рассказам о денежных проблемах ( дедушка -муж ее, якобы, отбирает у нее деньги, не дает ей, денег у нее вечно нет). Сама начала при этом прятать деньги по книгам, в постели, в шкафах и разных неожиданных местах. Но расстраивалась и сетовала, что у нее все отбирают и не дают ей денег. Хорошо, что я тогда эту фишку быстро просекла и не поверила ее рассказам. Я не жила с ними- приезжала раз в полгода и было иногда сложно понять- правду она говорит или фантазирует.
Постепенно началась стадия хомячества - ныкалась и пряталась еда и одежда. Одновременно начались рассказы о том, что ее упрекают в еде, не кормят, что у нее нет одежды, нечего носить, всю ее одежду опять попрятали и выбросили враги.
Конфеты ей при этом покупались пакетами, всегда на столе лежали сушки, печенье, сухари. За столом она строила из себя «ах, я наелась, мне ничего не надо», а потом тайком тырила конфеты-печенье и прятала их в шкафах, трусах, под подушками.
Тогда же спрятала свои вставные зубы, да так, что я их нашла только случайно через 2 года в каком-то старом шерстяном носке.
Все это время мы носились с ней как с писаной торбой -я понимала механизм болезни, что она неизлечима, что она прогрессирует, но на тех этапах отстраниться было еще сложно. Было много нормального, человеческого, личность еще не угасла. Да она и сейчас еще не угасла, если честно.
Следующим этапом были зрительные глюки, головные боли, головокружения- это снимали медикаментозно.
Потом начала теряться на привычных маршрутах. Перестали отпускать из дома одну. Но в какой-то момент отец-таки не уследил, она ушла, потерялась, замерзла.
В больнице я тогда с ней пролежала месяц. Руки зажили, я даже протез ей оплатила «Моторика», но она так и не научилась им пользоваться. Это было больше для нашего самоуспокоения... с руками мы с ней занимались, делали зарядку, таскали гантели, эспандеры тягали, максимально восстановили сгибаемость обеих конечностей.
Кстати, отсутствие пальцев на руках сильно ограничило ее возможности что-то испортить, открыть замки, включить газ и пр. Это был даже плюс. Прошло уже почти 2 года , а она до сих пор иногда просыпается утром и говорит- как же так случилось? Что же это у меня? (Про руки)
И да - с самого начала она осознавала свою болезнь. И даже сейчас часто говорит, что она дура, башка у нее дурная.
Инвалидность оформили быстро, по травме, так как хотели сделать протез. В это же время сделали все основные доверенности на все, что можно.
Еще была фишка с ревностью. Появился бзик, что «у отца другая баба». И пофиг, что у того 3 инфаркта и он один практически большую часть дней в году за ней ухаживает. Конечно, он радостно уходил из дома по своим делам, когда я приезжала, - в гараж, в сад, по магазинам развеяться, счета всякие оплатить. А я слушала мамины страшные рассказы про «его баб». Сначала спорила, доказывала что это ее фантазии, потом осознала бесполезность- либо жёстко прерывала, либо просто молчала.
Так что папа из хорошего семьянина превратился в страшного блудника на определенном этапе этой безумной болезни.
Могу еще сказать, что мама не злая, не буйная, не агрессивная. Она по жизни была одуванчик, мухи не обидит, и в болезни осталась такая же. Изводит она как раз этой своей беспомощностью, состоянием жертвы, плаксивостью, желанием сдохнуть и не мешать нам жить. Изводит повторяемость действий, вопросов, здесь очень у многих такое. И этот дятел в мозг реально сводит с ума. Сейчас новая фишка - не ест свою порцию еды из жертвенности и желает скормить нам. Хочет отдать мне свою одежду, обувь и тд.
На пол ходит, да, не понимает, где туалет. А иногда, мне кажется, все-таки из желания нас эмоционально поизводить, чтобы привлечь внимание к себе несчастной. Но я не реагирую. Когда у нее в прошлом году была мания самоубиться и сдохнуть - она театрально ложилась на полу у кровати, складывала руки как в гробу, закрывала глаза и не реагировала на нас. Сначала меня это бесило, потом плюнула. Ну нравится лежать ей египетским фараоном- пусть лежит. При разговорах о сдохнуть- я просто садилась в машину, ехала на озеро и бегала там, пока не выветривалась злость на это все, беспомощность и обида.
В целом, она неплохо продержалась 7 лет. Нас пососала, но без этого не обходится ни одна болезнь. Очень помогло в ее конкретном случае - чёткое соблюдение режима во всем, повторяемость команд, неизменность домашней обстановки, лекарства, ну и отец очень эмоционально устойчив у нас. Хотя сейчас пошла та грань, когда и его начало колбасить. Брат тоже приезжал- помогал. Он глухой почти, поэтому, легче все это переносил, она бубнит, он улыбается и тоже невпопад ей отвечает)) полное взаимопонимание) Хотя на мне все равно все это сказалось страшно- именно в отношении с моей семьей. Много эмоциональных сил отдала ей, пока опомнилась. Сейчас я поставила свое душевное и физическое здоровье на первое место и стало несравненно легче.
Читаю форум и понимаю, что дальше может быть еще хуже. Экскременты, агрессия, полное неузнавание (хотя она и сейчас уже никого, кроме меня и отца не узнает) ... что ж, ждем, будем менять лекарства постепенно, решать вопросы ухода. Понимаю, что может случиться все, что угодно. Буду искать оптимальные решения в нашей ситуации.
Форум реально очень помог, много полезной инфы здесь нашла. И просто, когда читаешь истории других людей, понимаешь, что не один - и все как-то справляются, можно найти ответы на свои вопросы - это дорогОго стоит.

Алла, соболезную Вам тоже.
Держусь
лекарства - да, буду консультироваться с психиатром.

Юлианна, мой отец тоже маму не может «отпустить в болезнь». Послевоенное поколение. 10 братьев и сестер у него - он старший. Ответственность за семью чувствует остро. И сейчас уже понимает, что это разрушение мозга, но еще не смирился внутренне. Сложно все. Они почти 60 лет вместе.

TanyaG ,
Дочерний долг - это конечно прекрасно...но не до такого самопожертвования.
Такой заботой о родителях и БА, Вы на мой взгляд, практически разрушили свою семью.
Очень отдалились от дочери.
Просто бросили семью для ухода за БИ и отцом.
И сейчас...вы ведь не семьей своей : дочерью, мужем...а с сумасшедшей.

Читаю Вас, и пребываю в легком шоке...фотосессия, походы в театр...
представить даже такого не могу со своей маман.
Неужели она понимала действо?
Желания посещать мероприятие было Вашей БА-шки или Вы массовиком затейником при ней были?
Однозначно необходимо переводить БА на нейролептики и снотворные, это решит проблемы слезливости и нытья.
И на счет памперсов,зря вы противетесь...
Она культями стягивает труселя?
Вам в любом случае придется себя ломать для облегчения ухода за ней.
Не идите на поводу у больной, это тупиковый вариант...шаг в никуда

Отец Ваш нормально воспринимает Ваш уход с работы,самоотверженной жертвование своей семьей во благо ухода за престарелыми родителями?
Мне кажется - это тоже больным эгоизмом



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 21/07/2019 13:45 пользователем fasol06.

Я если честно тоже в шоке. Театр.. стихи..прописи.. зачем? Они не обучаемы, тратить свои силы и нервы на бесполезные занятия .
Все что им нужно это поесть и потроллить,а нам нужно чтобы ни чего не болело и гигиена .
Я как то сразу поняла , как только осознала болезнь, Благодаря форуму все встало на свои места .

Девушки, у нас тоже самое было. Но, это до официальной прстановки диагноза. Моя же тоже первым делом начала вопеть, что не может читать. Покупала ей лупы для чтения - бесполезняк. Ее любимой книгой была Медицинская энциклопедия. Таскались к лучшему офтальмологу до декабря 2014го года, пока я ему не озвучила диагноз психиатра. До этого ей регулярно проверяли базу зрения и контролировали зрение.

Я еще раз напоминаю, что у моей были откровенные галлюцинации с 2010го, а к психу я ее затащила в августе 2013го. С 2010го я рыла инет на предмет раннего Альца. Предполагала его. Покупала своему дебилу кучу кроссвордов и головоломок судоку. Каждые праздники она была либо у нас, либо с нами. В театр мы ее не просто водили, я заказывала ложу со столиком. Как только свет гасили - она просто жраоа пироженки и конфеты. Говорила, что в темноте не видит нихэ.

Я тогда понятия не имела, что она уже необучаема и, что все необратимо.

Fasol06,
В ваших словах есть часть правды, да. Разрушила, слишком много вложила в никуда. Согласна.
Я сейчас не с сумасшедшей, а с отцом, который ждет в ближайшую неделю операцию на почках.
Не надо представлять мои действия со своей маман, у вас своя тяжелая история, у меня своя.
Действо она осознавала и радовалась, и это были источники положительных эмоций и залог хорошего настроения на ближайшие пару дней. Фотосессия- ну как бэ я фотограф и оператор, почему бы не запечатлеть маму, пока она еще нормально выглядела? Не вижу ничего противозаконного.
И я не обязана отчитываться за свои прошлые действия перед вами, собственно. Вы не судья.
С чего вы решили, что я ушла с работы? Я оператор. У меня проектная работа. Сейчас месяц перерыва до середины августа. Я и здесь, когда находилась - работала и зарабатывала, деньги - они всегда нужны.
Я не ною, не прошу срочной помощи или денег. Просто изложила историю, чтобы кто-то не повторил моих ошибок. Опять же читаю других и мотаю на ус.
Можете пребывать в шоке, если вам это нужно.

Таня, вам щас ОЧЕНЬ помогут АДы. Временно, но у всей семьи будет точно спокойное время. На самом деле, и ады и сеотворные мог выписать и невролог. Но, у нас тоже с неврологом очень плохой опыт. На мрт послал, за что ему гранмерси, конечно же. Но, АДы выписал всего на месяц. И я так до сих пор и считаю, что именно обращение к неврологу затормозило наш путь к психу, диагноз и возможность торможения болезни.

И снотворные прям требуйте. Но, имейте в виду, что кроме подгузников нудны будут простынки одноразовые. Уссываются они во сне до головы.

TanyaG ,

Оправдываться передо мной совсем не нужно, ...
Вы будте в согласие с собой- это самое главное

Может конечно у Вашей мамы болезнь как-то по другому развивается...не знаю...
Но описываете все тоже, что и другие...ничего нового.
Возможно Вы терпимее, чем я...
Мне реально чудно, что потрачено такое кол-во времени и энергии в пустоту....как вода в решете...в ущерб своей семье.
Логики просто не вижу.

Муж/дочь поддерживают Вас, помогают?
Просто поверить не могу, если все хорошо в семье...чтоб не настаивали на решении проблемы по-другому... как-то
Че скрывать, и я действую не логично иной раз, а вопреки...
Но я выбрала для себя приоритет- ребенок и мое психическое здоровье.
Честно считаю, что дементр должен быть - чистым, сытым, в тепле, не страдать от болей и глюков..



Я ни в коем случае, Вас не сужу..везде пишу,что это чисто мое мнение.

Таня, скажите, пожалуйста, экселон вы используете с мемантином? Напишите, пожалуйста в какой дозировке.