Добро пожаловать!! Войти Регистрация

Расширенный поиск

Еще одна история

Автор Melena 


Еще одна история
13/09/2019 09:59
Добрый день, дорогие форумчане. Читаю ваш форум взахлеб. Очень жаль, что два года назад, когда нам поставили диагноз сначала слероз, но сказали к чему готовиться я на него не попала. Много форумов прошерстила, но все было не то. Если бы попала к вам, может быть и многое пошло по другому. Но теперь уже ничего не поделаешь.
Расскажу и я свою историю.
Меня зовут Елена. Больна моя мама. Ей сейчас 79 лет.
Еще в 2016 году она у меня в августе падала с дерева. Пошла в лес за грибами, грибы на дереве. Она за ними полезла, а ветка под ней обломилась. И проехала по стволу, весь живот ободрала.
А в августе 2017 уже не могла сама расписаться в банке, оформить субсидию. Стала забывать где живет. Ослабла физически. Живет она одна, и я приезжала помогать ей купаться, ходить в магазин и т.д. Диагноз нам тогда поставили склероз. Как мы пробивались в психоневрологический диспансер - это отдельная песня. Без направления от терапевта никак. Пока не прошли всю комиссию - фиг она дала направление. Но в конце-концов попали мы в диспансер. На учет поставили сразу. Даже со склерозом. Рассказали, к чему готовиться. Через полгода уже был диагноз дименция. Болезнь протекала как у всех, паника, слезы, истерики, воры. Не ее дом,галлюцинации.
Сначала мы, родственники, метались, как курицы с отрубленными головами. Ничего не понятно, страшно, не знаешь как лучше сделать. Потом как-то устаканилось, договорились между собой и начались наши будни. Ухаживали мы за мамой вчетвером: мой муж, я и моя сестра, муж сестры.
Стали привозить покушать. Или готовили у мамы. Ей нравилось помогать. Хоть картошку начистить. Все помыть. Порезать. С трудом, но делала. Конечно забывала, что делала, но после напоминаний процесс шел дальше.
Она могла сама себя обслужить. Брала из холодильника еду, подогревала кушала сама.С туалетом проблем не было. Мы распределились по времени по мере возможности, кто приходит, когда, во сколько. Утром приезжает мой муж. Они чистят зубы, умываются, кушают, пьют чай. После школы приходил старший сын. Ему 12 лет. Он подогревал кушать, давал лекарства. Вечером после работы или я или сестра. Мама нас ждала уже одетая. Халат, сумка и сапоги. Все, она оделась. Готова к выходу ))))
Мы гуляли, заходили в магазин за продуктами. Я рассказывала про семью, про наши дела. Ей было все интересно. И мне хорошо. Тем для разговора масса - она тут же забыла, про что я ей рассказывала, поэтому можно рассказ гонять по кругу)))
Она вообще стала спокойная. Всю жизнь прожила только для себя. Жуткая эгоистка. А тут как подменили. Спокойная, все понимающая. Как и у всех шипела, что ее обокрали, что надо идти домой. Побеги прекратились после того как стали ее закрывать. При этом она сама просила ее закрыть. "А то я у них уже терялась". И лекарства пить отказывалась - отравите. Внук так вообще вечером вернется -изнасилует. (Она слышала, только ты никому не говори, а то вообще убьют). И квартиру уже ее продали (тоже разговор слышала). Через полчасика успокаивалась, пила лекарства, предлагала внуку-насильнику чай, причем раз 15 за 5 мин. С купанием проблем нет вообще. С трудом, с моей помощью, в ванну залазила и вылазила. Я просто диву даюсь, какая она стала.
Развитие болезни шло своим чередом. Через некоторое время появились галлюцинации. Да и со сном стали проблемы. Могла ночами ходить, бродить. Стучалась в закрытую дверь. Плакала.Подогреть пищу уже не могла. Газ и воду стали перекрывать. При этом еще немного себя обслуживала. Почему-то стала боятся мужа сестры. До паники, до истерики. Пару раз улучила момент и выбегала в подъезд с криками "Помогите, убивают!!!". Этот страх так и не прошел. Уже полгода прошло, как видит его, так и плачет. Нам с сестрой открывает глаза на этого "идиота". И сильно переживает за дочь, что она с ним живет. Что случилось понять не можем. Ездила с ним на дачу, гуляла. А на следующий день все, боится. Хотя, к слову сказать Володя напугался еще сильнее. С мамой на следующий день посмеялись, как она зятя напугала. А он потом еще неделю ходил нам звонил и переживал за маму.
Вот тут мы и совершили огромную ошибку. Наш психиатр, у которого мы стоим на учете прописал труксал. На постоянно . Да, мама стала намного спокойнее. Но в один момент, на уровне 2-х летнего ребенка слегла. В понедельник мы еще гуляли, а в субботу вызвали скорую, потому что думали, что у нее инсульт. Говорить не может. Сидеть не может. Перепугались жутко. Врачи скорой нам и казали, что это действие труксала. И что уже ничего нельзя изменить. Удивились, что она живет одна. Мы только руками развели: она была ходячая и не буйная. Целый день около нее кто-то крутиться. Они покрутили ее, повертели и сказали, что на ночь можно ее одну оставлять, только загородить кровать. Теперь пододвигаем кресло, чтобы не упала.
Сейчас мама стала как слабый котенок. Все время спит. Сама с постели не встает. Мы так же и ухаживаем за ней втроем. Утром приезжает мой муж. Они встают. Некоторое время она сидит в постели. Гладит ее спинку. Потом встают. Стоит какое-то время. Идут потихоньку в туалет, чистят зубы, моют попу, меняют памперс. Кушают. Иногда она еще может посидеть в кресле. Но сразу начинает кимарить. Прогулка от одного окна до другого и все. Она устала. Падает на кровать и мгновенно засыпает. В обед муж приезжает ее проведать. Опять ее кормит, укладывает на другой бок и опять спит. А вечером прихожу я или сестра. Мы с ней график установили. Два дня я, два она. Все те же процедуры. Только добавляется прогулка на балконе. Вывожу ее на свежий воздух. Делаем зарядку. К концу прогулки она у меня сама "галопом" разыскивает свою кровать. До этого ходит по квартире, гуляем мы так, ничего не может вспомнить, где она не понимает, а тут прям озарение - кроватка любимая.))) Вцепляется в нее мертвой хваткой. И просит: "Можно я лягу, отдохну". Спрашиваю "Ты спать уже?". "Да, говорит, я спать. А ты за мной потом придешь?", "Конечно приду". Затихает и пока я убираю на кухне, захожу, уже спит. Хоть я и написала так коротко. На самом деле и муж утром и мы вечером часа по два-три ее тормошим. Иногда, особенно в дождливые дни, ходит с трудом. Ноги не может переставить. Тогда садимся в кресла, я рассказываю про ее внуков. Отдохнули, пошли еще походили. Иногда минут сорок можем ходить по комнатам. С остановками, передышками.
Спасибо моим родным, что я не одна осталась с ней и болезнью один на один. Все таки три человека - это не один. И сил хватает.
А мама так и живет одна. Все пытались хоть каких-нибудь квартирантов найти, чтобы только присматривали, без оплаты. Так и не нашли никого. На сиделку денег нет. Да и смысла в ней теперь, наверное нет. Мама не встает с кровати. Днем мы за ней ухаживаем. Ночью она спит. Сестра пенсионерка, работает еще по сменам. 2 через 2. Я тоже работаю. У меня двое сыновей. 9 и 13 лет. Забирать маму к себе я не хочу, не хочу чтобы детство детей прошло в атмосфере болезни бабушки, зачем им это все видеть? Ни друзей, ни компаний. Да и с сестрой разговор был. Что как надо будет, она переедет жить к маме. Но что-то не торопиться. Если я маму заберу, то она полностью на мне окажется. И муж самоустраниться, ведь я теперь рядом. И сестра больше носа не покажет. Она и так ходила раз в неделю, могла и раз в две недели придти. Пока я уже не показала зубы. Теперь строго по графику))). У меня хоть есть эти два вечера на семью. Выходные и так полностью на мне. С утра я к маме. Потом бегу домой, готовлю кушать, убираюсь и опять к маме. Если день сестры, то она вечером идет. А если нет, то опять я бегу.
Сначала забрать не могли, потому что жили далеко, я час ехала до мамы. Квартиру выставили на продажу. Куда было ее забирать? Только привыкнет - опять переезд. Да и, повторюсь, она еще могла себя обслужить.Продавали квартиру полгода. Потом снимали квартиру свою же, пока делали ремонт. А только переехали - мама слегла.
Сейчас вот так распределили уход за ней. Не знаю, правильно или нет. Но так приспособились к маминой болезни. И в семьях спокойно. И у меня и у сестры. Трудно, но не так, как если жить всем вместе. Остается время и на себя и на семью.
Re: Еще одна история
13/09/2019 10:05
Как тут и писали девочки, в каждом городе свои заморочки. У нас стандартный провинциальный российский городок. Наши врачи идут таким путем: 1 группу по маминому заболеванию, мы получим только после установления опекунства. Вот с опекунством слава богу получилось, а до диспансера пока не дотелепаюсь. Накопилось проблем выше крыши, пока занималась установлением опекунства. Врач по нашему участку работает в мой обед только 1 раз в неделю. На следующей неделе потопаю.
Re: Еще одна история
13/09/2019 10:46
Melena,

Ну ни фига себе...группа после установления опекунства.
Опекунство только на основании учета в психдиспансере что ли подразумевается дают?Взаимосвязь какая?
Вот мне интересно, я если БА одинокий, опекуном будет выступать государство,которое вообще не спешит им становиться, группы что ли тоже не будет?
А что за город такой?
Оформление опекунства длится от 6 до 9 мес.

Жесть какая-то...требование странное и 100% незаконное.
Re: Еще одна история
13/09/2019 10:55
Оренбург.
Нет, Олечка, я так поняла, что мама - здоровая как лошадка. А вот по нашему заболеванию только в диспансере, лечащий врач подает на группу.
Я же говорю, что метались как курицы с отрубленной головой. Врач нас и отправил оформлять опекунство. Так как у мамы была навязчивая идея, что квартиру отбираем. К нотариусу не пошла бы никогда в жизни. А карточка на пенсию уже заканчивалась. У нас был только один выход - оформлять опекунство. Может потому что уже признали недееспособной, врач нам сказал, что после оформления опекунства? Так как она сама не может подать на группу? Может это я так поняла?
Re: Еще одна история
13/09/2019 11:47
Блин, ну ладно мы, обыватели, явные отклонения в поведении обзываем Альцгеймером. Но как можно ообозвать это склерозом? Склерозов несколько видов и к проявлениям деменции они вообще ни с какого бока. При очень многих видах склероза память вообще не страдает. Люди обездвижены, но в ясном уме и твердой памяти.

Ну и я вам тоже несколько поражаюсь. Сейчас о любом озвученном диагнозе - все читают в инете. С какого бока склероз у вашей мамы?

У нас тут, на форуме, месяца не прошло, как умерла мама, которую пичкали годами леводопой от паркинсона. А она могла километр за великом пробежать здоровой лошадью...

Ну и врачи...Позор просто!
Re: Еще одна история
13/09/2019 12:06
федюля Написал:
-------------------------------------------------------
Но
> как можно ообозвать это
> склерозом? Склерозов
> несколько видов и к
> проявлениям деменции они
> вообще ни с какого бока. При
> очень многих видах
> склероза память вообще не
> страдает. Люди обездвижены,
> но в ясном уме и твердой
> памяти.
>
> Ну и я вам тоже несколько
> поражаюсь. Сейчас о любом
> озвученном диагнозе - все
> читают в инете. С какого
> бока склероз у вашей мамы?
>
>
Просто когда мы забили тревогу, мама была еще очень и очень адекватная. Она сама у врача писала имя и фамилию. Отвечала на вопросы. Играла с ним в логические игры. Не смогла только назвать внуков по именам, дату. Вот тогда он и поставил нас на учет. Но сказал, что пока ставит склероз. Но лечение прописал как для деменции. И предупредил о развитии болезни. Нет, он не скрывал, что скоро мы увидимся вновь по печальному поводу и что нас ждет. Надавал кучу литературы по деменции.
Конечно, эту кучу и огромное количество информации из интернета я перелопатила.
А вот про диагнозы из интернета - отдельная история. Везде попадаются статьи какие-то нереальные. Тут уже на форуме обсуждалось, что в теме семинара по БА было анонсировано "Досуг для больного". Вот в таком ключе все: нарисуйте стрелки, напишите буквы.
Конечно читала и форумы и реальные истории про течение болезни.
Так что мы знали к чему идем.
Вот только очень тяжело свой привычный ритм жизни адаптировать под болезнь. Переключиться, перестроится. Осознать, что ты не можешь уже распоряжаться течением своей жизни без оглядки на БА. Что тебя это касается напрямую и с физической, и с финансовой стороны.
Re: Еще одна история
13/09/2019 13:56
Мелена добро пожаловать в нашу не веселую компанию. Вы тут не первая, кто пишет, что группу дают после опекунства. Это ужас, конечно. Даже если открыть законы, там четко написано, что людям с психическими отклонениями, тем более Альц и деменция сразу дают первую бессрочную и без каких- то опекунств. Но вы уже и так смотрю набегались и как написали действительно в каждом городе свой бред творится((. То, что мама у вас отдельно, и вы долгое время не брали ее к себе это правильно. Избежали много нервотрепки. Однако вам все равно скоро придется решать данную проблему и кому-то быть с мамой постоянно, раз уже наступила лежачая стадия. Маму придется вертеть через каждые 3-4 часа, бороться с пролежнями, запорами и кучей других неприятных гадостей. Одних на такой стадии больного уже не оставишь. Либо под присмотр няни, либо в спецучереждение, либо самим 24 часа, что конечно ужасно. Может всё-таки у вас есть возможность скинуться всем и найти няню хотя бы на полдня?
Re: Еще одна история
14/09/2019 11:25
Melena, здравствуйте !
Прочитала Вашу историю. Один в один история течение болезни моей мамы
Re: Еще одна история
14/09/2019 11:43
Девочки, дело не в том, что не хотят давать группу, а в том, что больной не в состоянии заполнить бумаги. Они заполняются в формате " прошу направить меня". Я заполняла документы на маму уже будучи её опекуном в формате "прошу направить мою подопечную". И все документы на комиссию были заполнены на мои данные, от мамы только пройденная комиссия и карта больного с направлением на ИПР. К слову сказать пенсию маме почтальон тоже перестала давать из за невозможности росписи.
Re: Еще одна история
14/09/2019 11:48
Сейчас она такая же, как Ваша. Много спит, еле ходит. Таблетки я ей не меняла и дозу не увеличивала. С каждым плохим самочувствием, она, у меня скатилась в эту стадию. Так называемые 'качели". То ей лучше, то хуже, теперь почти постоянно спит. Кушает хорошо.

Мы живём сейчас вместе. Муж, я и мама. Переехали к ней. Дочь взрослая, живёт с мужем в другом городе. Так как наши родственники интеллигентно отстранились, выбора у нас нет.
А у Вас всё налажено. Зачем что-то менять?
Главное, что бы она без Вас не упала. Хотя и с нашей может это случиться. Из дома мы выходим же с мужем. Так что оставляйте, как есть.
Re: Еще одна история
14/09/2019 12:01
Вот, хотела написать, как, Наталек. У моей подруги была такая ситуация. У неё не доверенности, ни опекунства не было, пришлось оформлять опеку, потом группу.
Re: Еще одна история
15/09/2019 20:05
Нашему тоже инвалидность не давали, без лишения дееспособности и оформления опекунства. Психиатр положила его в психушку понаблюдать. Через неделю мы его забрали, и он уже ни чего не понимал, а психиатр сказала что для инвалидности нужно ему самому писать заявление и подписывать. На тот момент наш ни чего не мог подписать .
А вот прочитать до сих пор может, если просить прочитать тут бесполезно, а вот сам на упаковке вслух читает «печенье»., или «молоко»
Re: Еще одна история
16/09/2019 07:17
Девочки, спасибо, что откликнулись.
Общения с людьми, попавшими в такую же ситуацию очень успокаивает. А то крутишься в вакууме, ничего не понятно. Что делать - не знаешь. Не поймешь, правильно поступаешь или нет.
Немного из нашей жизни:
В пятницу вечером гуляли с мамой на балконе. Играем в логические игры: травка какого цвета? - зеленая; халат какого цвета? - не знаю... Кошечка как говорит? - не знаю. Кое как поняла, что надо. Пошло веселее. Вспомнили, как говорит корова. И тут на глаза попалась ворона.
- Ворона как говорит?
И тут, это пернатое недоразумение отчетливо так "Гав, гав, гав". Мою отвисшую челюсть надо было видеть. Мама до слез хохотала. Так она запомнила этот эпизод. Пошли кушать, где-то с час прошло. А она вспомнила, про эту ворону.
А вчера стало маме хуже. Уже и с моей помощью встать не может. Ноги трясутся. Кормила уже в кровати, сидя. Видимо погода стала меняться. До этого было хорошо тепло и солнечно. А сегодня начались дожди и резко похолодало.

У меня вопрос, ко всем у кого родные в такой стадии: заметила, что ей больно есть. Видимо что-то с зубами. Как лечить зубки? Она ведь не ходит?

Вот, вопросов куча. После того, как оформила опекунство, в пенсионном сразу приостановили выплаты пенсии на ее пенсионный счет. Я подала документы в пенсионный. Предоставила решение об опеке и номинальный счет. Пенсия у мамы 12 числа. Сегодня 16, а денег нет. Так бывает? Или начинать переживать? У меня в решении об опеке была ошибка, пока переделывали еще неделя прошла. Может еще документы не все круги прошли?

И еще вопрос: по отчету в опеку. Все-таки надо собирать чеки на продукты или нет? Или каждая опека решает по своему?
Re: Еще одна история
16/09/2019 07:44
Мелена, у нас первую пенсию после оформления выдали через три месяца, сразу за три месяца .
Я сама вышла на пенсию в начале июля этого года первая пенсия была начислена в конце августа. Не переживайте , после оформления первую задерживают.
По отчету перед опекой везде по разному . Нам сказали все чеки собирать , но когда подошло время отчитываться на чеки даже не взглянули , сотрудница распределила деньги сама Питание Лекарства, одежда , если пенсия конечно не большая . У нашего 18000 со всеми надбавками .
Но сказала крупные покупки если будут , то чеки сохраняйте, типа купили холодильник или плиту.
Насчёт зубов. Договаривайтесь со стоматологом, если согласится такую больную лечить .
На нашего тоже Погода повлияла или осень в целом . Вчера только похвалилась как сегодня после ночи навалил полные штаны, то ли до унитаза не дошёл , то ли забыл штаны снять. Надеюсь что это единичный случай , но расстроилась .



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 16/09/2019 07:46 пользователем Gloria.
Re: Еще одна история
16/09/2019 08:05
Gloria Написал:
-------------------------------------------------------
> Мелена, у нас первую пенсию
> после оформления выдали
> через три месяца, сразу за
> три месяца .
>

Опа. Спасибо. Тогда сижу ровно и не дергаюсь)))
Re: Еще одна история
16/09/2019 08:07
Мы тоже звонили и переживали))
Re: Еще одна история
16/09/2019 08:23
Мелена, у меня была ситуация как у вас, не пришла пенсия мамы, я позвонила в пенсионный, и поинтересовалась почему, переключили на какую то главную тётку, та выслушала и обещала перезвонить. Перезвонила через два часа, извинилась и сказала, что через три дня пенсия будет начисленна и впредь задержек не будет. И ещё нюанс, маме дали инвалидность 20 декабря. За десять дней декабря пенсию пересчитали и всё выплатили в январе. Все эти задержки вызваны недобросовестной работой операторов пенсионного фонда. Ещё один момент, девочка оператор из пенсионного фонда не отправила мамины доки в фонд бесплатных лекарств и маме отказали в выдаче кветиапина. Тоже звонила им по этому поводу и разбирались, они опять извинялись и всё исправлял. Им извиняться, как с горы катиться, они уже привыкли. По опеке у нас как и у Глории, чеки нужны только на крупные покупки. А там она сама всё заполняет.
Извините, только зарегистрированые пользователи могут оставлять сообщения на этом форуме.

Кликните для того, чтобы войти

Помощь проекту:
Яндекс деньги 41001660500124
Карта Сбербанка 4276380071634252
WM P155824012239 (рубли)
WM E958481764712 (EU)
WM Z380152462076 (USD)
Bitcoin 19TEc4EQV7DQ5711nKsM5TxrwKtjTXXcGw