Страшный сюрприз

Нашла форум недавно. Почерпнула кое-что полезное.
Принимайте в свои ряды.
Больна у меня мама, ей 66 лет и болезнь протекает очень стремительно. Диагноз сосудистая деменция. В последней выписке стоит инфаркт головного мозга. Не сильна я в медицинских диагнозах.
По факту что имеем:
Речь сильно нарушена, соображает уже плохо, повторяет окончание фраз говорящего (т.е. задавая вопрос скажешь да- ответит -да, скажешь нет- оветит нет. Приготовить себе она уже ничего не может. Я готовлю. Последнее время мне кажется, что вспомнить, достать и разогреть приготовленную еду для неё тоже проблема (живём мы отдельно 40 минут друг от друга это в лучшем случае).
Недавно лежала в больнице (попала по скорой - пошла к зубному и упала, расшибла лицо) и после стала резко хуже. На улицу пока не выходила сама, а я с ней не гуляю (мне бы по дому всё успеть - я работаю, двое детей). Походка стала шаткой.
Стала подписывать в кровать. Дни недели уже не знает когда, писать что-либо уже не может. Кое-как ставит свою подпись.
Так она тихая, пассивная и "тормознутая".



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 07/11/2019 17:52 пользователем Knyazyuk.

Сейчас у неё установлена 2 группа инвалидности по общему заболеванию бессрочно, но нужно менять ИПР чтоб прописали памперсы и стационарное обслуживание.
Первые звоночком скорее всего начались года 3 назад (а может и раньше, но я не замечала) - жили мы друг от друга за 2 тыс. км - я уехала, когда мне было 19 лет. После того, как я уехала мама осталась со своей мамой. Бабушка делала всё по дому и умерла в 88 лет в здравом уме. По жизни мама не приспособленная была. Бытовуха почти вся была на бабушке.
Года три назад мама захотела переехать поближе ко мне потому что здоровье стало не совсем хорошее (позвоночник болел и она боялась, что если будет ей совсем плохо, то не кому будет ухаживать (я одна у неё). Но даже когда мы относительно близко, то ухаживать тоже не очень получается. Только вечером и в выходные (у меня двое детей несовершеннолетних и работа). В будни ездим к ней по очереди с мужем, я ночевать там не могу оставаться, так как очень рано нужно выходить на работу чтоб доехать до метро и на метро на другой конец Москвы.
Сейчас я пытаюсь решить проблему ухода и присмотра за дементным больным. Из всех моих попыток выуживания информации по крупицам, вижу пока помещение её в частный пансионат.
Узнавала в ЦСО о социальных сделках круглосуточно - сказали что это пилотный проект и он пока не во всех районах. В её нет.
Документы и карту банковскую изъяла. С крупных денег сдачу перестала брать, когда она ещё в магазин ходила. Я ей стала в кошелёк класть 100 и 50 рублей. Со второго раза получилось сделать генеральную доверенность.
Лекарства получаем бесплатно у невролога - синдопа, у психиатра - мемантин, дементис, галантамин и венфалаксин и у терапевта.
Буду благодарна любым советам.



Редактировано 3 раз(а). Последний раз 07/11/2019 22:25 пользователем Knyazyuk.

Ну и узнавайте все про пансионат. Конечно, это самый правильный и лучший вариант. Мониторьте отзывы. С диагнозом все понятно. Что впереди - тоже ясно.

А почему сосудистая деменция у нее? Причина известна?

Причина не известна. Сосуды шеи в порядке. В последнем КТ написано заместительная гидроцефалия. Это значит умирает потихоньку мозг.
Надеешься на лучшее, думаешь что не будет агрессии, будет такая же тихая, только глубоко дурочка.



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 07/11/2019 22:55 пользователем Knyazyuk.

Пошла почитала, так первопричина тоже может быть детской травмой головы. У моей - травма. Про гидроцефалию ни разу никто не сказал, но деменция на фоне очень старой травмы.

Щас почитала все это...а у вашей голова не большого размера ? У моей - не большого, но бОльшего, чем у меня. Это незаметно никому, если не начать мерять ее берет или шапку. Или если она чужую не хотела примерить. Я гораздо выше своей мамани. Т.е. и крупнее должна быть...но, такого никогда не было.

Травм головы вроде не было. Высокий холестерин у неё, но у свекрови холестерин тоже высокий, но она нормальная. Мне кажется, что сыграла роль психосоматика в некоторой степени. Она всё время лечилась от чего-нибудь. И думала, как будет, когда будет немощна и далеко от меня.
А на счёт головы никогда не думала о разнице в размерах. И я не знаю больше у неё или меньше моей.

Принять болезнь эту сложно. Живёшь своей жизнью, растишь детей и на тебе, принимайте подарочек.
Перед её переездом она пошла к врачу по поводу руки(болела). Врачу жаловалась что и болит и тремор руки. Ей поставили с первого обращения болезнь Паркинсона (в итоге этой болезни и нет). Таблетки выписали, она их пила. Я изначально сомневалась в этом диагнозе. После этого она стала пессимистична. После переезда она надеялась и всем видом показывала, что хотела чтоб я вокруг неё бегала и исполняла её просьбы. Я это пресекла и у неё появилось разочарование. Переезжая,.она надеялась на другое. Коронной фразой стало "не могу, не получается". Меня это очень выбешивало.я злилась. И болезнь мне трудно всё ещё принять. Я только сейчас начинаю в некоторой степени спокойно относиться, не кричать.
Заметила за собой, что не испытываю любви и даже жалости пока нет. Есть раздражение и злость. Наверное злость от невозможности изменить ситуацию, от того, что это всё навалилось. Только недавно (я два года назад перешла на более оплачиваемую работу) появились свободные деньги, которые можно потратить на путешествия, не надо так жёстко экономить как раньше. И вот тебе - получай подарочек. Очень сложно принять, и принять то, что никто не виноват в болезни.



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 08/11/2019 07:30 пользователем Knyazyuk.

Когда маман ещё более менее соображала, то иногда говорила - ты моя дочь, я тебя родила, поэтому ты мне обязана.

До того, как маман стало сильно хуже, мы ходили к стоматологу, чтобы сделать зубной протез. Успели только удалить испорченные зубы и сделать слепок того зуба, на который будет одеваться коронка. И вот теперь я думаю, а надо ли дальше продолжать и делать протез или бросить эту затею. У неё протеза никогда не было и ухаживать за ним она уже не научится и не будет. А проз стоит денег.

И опытные товарищи, подскажите, что нужно просить прописать в ИПР. Памперсы - это само собой разумеющееся. Что ещё? Допустим утку, противопролежневый матрас. Что ещё нужно?
Ходунки и инвалидное кресло у нас уже есть.



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 08/11/2019 08:52 пользователем Knyazyuk.

Knyazyuk, я вас очень хорошо понимаю. Своих проблем и болезней куча, только немного разгребешься и надеешься вздохнуть свободно - и тут нате. И даже не болезнь близкого человека напрягает, сколько видя его физическую силу трудно поверить в немощь. Не укладывается это в голове, что достаточно крепкая женщина не в состоянии себе еды подогреть, зато сил до фига сцены устраивать, претензии высказывать, требовать круглосуточного внимания, быть все время недовольной вместо благодарности. Конечно, это злит и раздражает.
Ходунки вам,возможно, и не понадобятся. Моя даже тростью разучилась пользоваться, а уж ходунки так и не смогла освоить. Ходила с нами задом наперед (спиной пятилась и падала вместе с ходунками). Противопролежневый матрас понадобится, когда начнется лежачая стадия. Тогда уже выбирайте с компрессором. Что касается подкладываемых предметов (утка, урологическая пеленка и т.п.), так с такими беспокойными больными это бесполезно. Всё рвется и выкидывается. Даже памперсы приходится использовать с антивандальными мерами - кто скотчем крепит, кто комбинезоны шьет или покупает. Пара комбезов - это спасение. Обдумайте меры спасения матраса и удобной замены постельного белья. Тут уж каждый приспосабливается кто во что горазд. Имеет значение, что постелено на полу. Я постелила линолеум ибо бесконечное мытье и отскребывание и так малоприятное занятие, а уж удаление запаха - вообще пестня... Уберите все опасные, острые, режущие предметы, перекройте газ. Обдумайте вероятность удаленного мониторинга - видеонаблюдения.
Но все эти проблемы отпадут, если удастся найти приемлемый вариант пансионата. Это сбережет ваши физические силы и нервную систему. Не надо будет дергаться каждую минуту, как она там или отвечать на бесконечные дурацкие звонки, или мчаться поднимать при падениях, напоминать о еде и прочее, прочее, прочее... Она будет присмотрена, накормлена, в безопасности и в компании.
Ваша мама в своей квартире живет? Есть ли возможность сдавать ее жилплощадь с целью покрытия расходов на пансионат? Это был бы неплохой вариант и для нее и для вашей семьи. На мой взгляд, уход за такими больными самостоятельно сводится к отказу от своей жизни. И ни в какое сравнение не идет с уходом за младенцем. С малышами все равно имеешь возможность и путешествовать, и в гости ходить и праздники устраивать и с каждым годом все легче и легче становится. А дементора никуда с собой не возьмешь и очень сложно пристроить куда-нибудь или с кем-то оставить. Да плюс удивительная физическая сила на фоне агрессии или психоза делают совместное проживание просто опасными для жизни.

Спасибо за советы. По совету с форума, постелили линолеум. Она когда встаёт может подписать. Пару раз вытирала лужицу. У нас на полу ламинат. Вмиг испортился бы. На матрас я сделала непромокаемый чехол из клеёнок. Памперсы буду пока одевать при поездках и походах к врачам. Дома заменить бельё не проблема. А вот как она одна справится с одетым памперсом, когда его нужно будет снять или когда ночью захочет в туалет, а на ней памперс я даже не знаю. Живёт она одна, мы с мужем по вечерам по очереди приходим. Физически она сильно сдала. Встать с кровати для неё уже не так просто. Ходунки стоят рядом как опора чтоб встать с кровати. Рука одна атрофировалась в силу больных суставов и больной головы (если бы голова соображала, то руку можно было бы сохранить делая упражнения, а у меня нет времени и желания заниматься с ней, когда ей самой влом что-то было для себя делать).
Выглядит она сейчас глупой немощной женщиной. Агрессии нет. Плаксивость, поиск пропаж. Но у неё речь не понятная. Поэтому она мне уже не звонит по телефону, я её не понимаю, что говорит ну и не вникаю иногда.
Есть возможность оформить в пансионат и сдавать квартиру.
А если в пансионате состояние ухудшится и скажут забирать её? А взять её уже некуда будет. Или не надо об этом думать?



Редактировано 3 раз(а). Последний раз 08/11/2019 11:17 пользователем Knyazyuk.

Психосоматика тут не причем, они все ипохрндрики в определенной стадии болезни. Не могу-не получается - это реально так и есть. Не могут и не получается. Через раздражение, отторжение, нелюбовь и даже брезгливость - прошли 99% тут пишуших. И с вами, и с мамой -все именно так, как и должно быть " по плану".

Протезы не делать. Бессмысленно выкинутые деньги будут. Они с ними играют, теряют и просто прячут в такие закрома родины, что находят их потом спустя годы...

Про пансионат думать, прикидывая все возможные манипуляции с жильем мамы: продажа, аренда.

Если вы жалеете о деньгах, то дементор вас еще не достал до печенок.

ПыСы: прверьте, что с платежами за маму ваш доход увеличится волшебным образом. Вы только не жмитесь.

Про протез я уже сама думала что смысла нет делать. В реальности я понимаю, что нужен сторонний уход. Ловлю себя на мысли, что как же так, мне на маму денег на сиделку не хватит, как я могу её обделять. Но сиделка это реально неподъемно. А вот помещение в пансионат и сдавать квартиру это выход. Но мысли лезут как там будет. Она привыкла жить одна. Она ещё пока кое-что понимает, но уже нуждается в присмотре большую часть времени.

Доброго дня. Пансионат самый хороший вариант для вас. И маму вашу не выгонят, если ей станет хуже. Только, если пойдет агрессия и то, смотря какая. У многих пансионатов есть свой психиатор. А так там до самого последнего держат, если станет лежачей, просто платить будете немного больше. Дома же, под присмотром только вечером, может случиться все что угодно.

Knyazyuk, можно надеть на неё трусы памперсы. Дороже, но в своё время выручали.
Днём моя могла ходить в туалет и прекрасно с ними справлялась.
Ваша уже не шустрая, это очень облегчает уход. Возможно скоротечное течение болезни избавит и Вас и Вашу маму от страданий.

У меня тоже всё так хорошо складывалось. Мечтала о путешествиях и свободе. Думала начну жить и вот пожалуйста, сижу два года, присматриваю, и уже четыре месяца безвылазно.Так уж бывает.

Смотрите сами, конечно, но метаться между двумя детьми и мамой, это очень тяжело. Ваш выход - пансионат. Даже если она понимает, но вы-то в курсе, что это временно и возможно она вполне освоится там. Сейчас наступило время решать, как лучше будет Вам и на сколько Вас хватит. Распределяйте силы правильно, чтобы остаться здоровой со всем этим. Берегите себя.








безвылазно

Спасибо за слова поддержки. Как встал вопрос о помещении в пансионат, так оказалось что сложно решиться. Она мне доверяет, и у меня ассоциации с ягнёнком, которого ведут на заклание. И понимаю, что выхода нет. Сидеть с ней я не могу. Если нанимать сиделку, то не известно какая она будет, будет ли хорошо исполнять обязанности, да и дорого для нас сиделка
И появляется чувство вины, и кажется что я должна бы сделать больше для неё.
И я действительно не хлебнула всех прелестей ухода за дементным (и не хочу этого) и ещё не устала и только-только начинаю осознавать ситуацию.



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 11/11/2019 15:09 пользователем Knyazyuk.

Князюк, в вас гены говорят, видимо...Усрацца, но не подацца!....Но, усираться нужно в другом точно! Не в уходе за кончеными дебилами, когда есть возможность переложить уход в профи-руки

Я не знаю, когда народ дорастет до соревнования между профи-уходом. Чтобы советовали исключительно дома для наших клиентов.

Нас так воспитали, что говно жрать мы обязаны. Домработница - ужас! Няня детям - полный пздц! Медсестра для больного - позор семье! Дом по уходу, вместо психушки, - предательство РОДИНЫ!!!!!

А как тогда жить людям, кто идет учиться на профи? На профи...уборщиц, нянь, сиделок? Это кто?

Knyazyuk, отправила Вам личное сообщение

Ой, как я Вас понимаю! У нас сейчас такая же ситауция. Мама еще понимает где её дом, узнает нас, но самостоятельно жить уже не может. Стоит вопрос о доме по уходу. Я тоже и предателем себя чувствую, и сволочью последней, НО у меня двое детей и здесь на форуме настоятельно рекомендовали не оставлять деттей с бабушкой. Я очень благодарна форумчанам за поддержку, плохого здесь точно не посоветуют. Поселить мамау к специалистам, навещать почаще, пока она "в себе". Но мы ж все прекрасно понимаем, что это ненадолго((.

Knyazyuk , добрый вечер ! Моей мамы уже нет больше 3 недель, но я по- прежнему ежедневно читаю этот форум. Очень понимаю ваши метания, терзания, сомнения, чувство вины и т.д Мне знакомо также ваше непринятие болезни мамы....Я была такой же в своё время. Но знаете, если бы я не нашла сиделку для мамы - то наверное меня бы не стало раньше. Как я ни пыталась абстрагироваться - не вышло, я всё принимала близко к сердцу. И теперь у меня с ним большие проблемы... И мамы нет и сил нет.... Прислушайтесь к советам девочек, они очень правы. Постарайтесь сберечь себя для себя и для родных..

Милочка, соболезную. Лечитесь.
Ljuba, действительно, умом понимаешь что нужно чтоб был сторонний уход, но так трудно решиться. На сиделку намного проще решиться, но или средства (в Москве сиделка с проживанием минимум выходит в 30 тыс оплата + ещё на питание больному и сиделке - это ещё 10 тыс. Сегодня узнавала) или возможности жилплощади не позволяют и приходится решаться на пансионат. И это решение даётся трудно в моральном плане, понимая что для больного это навсегда. Но возможно в обществе будет нашим больным лучше, чем дома с сиделкой вдвоём.

Из-за стремительного ухудшения состояния, пришлось затеять процедуру переоформления ИПРА, чтоб выписали памперсы.
Дали посыльный лист обходить врачей и исследования. Причём есть свежая выписка из больницы, в которой имеются данные ЭКГ и Холтера, но в поликлинике сказали всё равно нужно делать заново.
Я ржу от того, что назначили нам гинеколога. Маман на гинекологическое кресло даже залезть не сможет. Назначили окулиста - там она даже если и видет, то буквы назвать не сможет - мозгов для этого нет.
Короче опять собираем кучу бумаг, как-будто подаём на группу. А всего лишь нужно добавить памперсы в ИПРА

Knyazyuk, сочувствую. Я забила на всё это. Пошли они все в Ж. Форменное издевательство.
А Вам, удачи и терпения , пройти всё что нужно и добиться своего.

И на сиделку трудно решиться. На няньку для прогулок я решалась жуть, как сложно. Как оденет, как будет вести, не упадет ли мамаша, не нахамит ли мамаша няньке так, что та ее бросит и не доведет до дома...И потом на нянек решилась, только когда мамаша меня уже довела до белого каления и муж стал опасаться, что я умру первее, чем дементор. Т.е. до этого каления - я все терпела и думала, что рассосется...

Я бы лучше сиделку взяла, чем отдавать в пансионат. Но сиделку финансово никак не потянем. Вот трудно, со скрипом привыкаю к мысли, что после нового года отдам в пансионат. Вот и нужно всё сделать и оформить. Муж и свекровь помогают с походами в поликлинику с маман. Завтра муж пойдёт к заведующей узнавать действительно ли нужно проходить эти все исследования и врачей

Моя мама много лет не посещала врачей и смотровой кабинет соответственно тоже. Чес гря, я тоже обходила смотровой любыми путями. Но в прошлом декабре, когда потащила маму на обследование, и когда нас сопровождала моя знакомая врач и только благодаря ее влиянию удалось заставить маму пройти сей неприятный осмотр, у нее нашли онкологию. И стадия уже была 4-я. Так что теперь я и сама не обхожу стороной данные осмотры.

Вот и обошли мы с маман всех врачей. Всё что назначили, пришлось пройти. Только СМАРД разрешили не делать, а предоставить ту, что делали пол года назад (заболевание не профильное). Теперь врач должна всё подготовить и передать на комиссию.
Морально уже свыклась с мыслью о пансионате. Сейчас пока кто-то из нас ездит к маман её кормить и мыть. И её сестра теперь тоже почаще стала приезжать. Они двойняшки, моя в деменции, сестра нормальная

Кто лишал дееспособности через суд скиньте образец пожалуйста. И нужно ли при подаче заявления в суд её свидетельство о рождении? Фамилия то другая была чем сейчас, а свидетельства о браке нет.
А маманины документы пошли в МСЭ. Теперь жду назначения даты комиссии.



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 08/12/2019 10:13 пользователем Knyazyuk.

Knyazyuk, здравствуйте! У моей матери деменция лет 12. 9 лет она лежит. Но у меня сейчас вопрос немного о другом. В одном посте вы написали, что мама пошла ко врачу с жалобами на боль и дрожь в руке. Но поставленного паркенсона не оказалось. Т.е. дрожь в одной руке это не гарантия паркенсона? Для меня сейчас очень важен этот вопрос, ответьте пожалуйста.



Редактировано 2 раз(а). Последний раз 10/12/2019 16:58 пользователем Рябина.

Рябина, добрый вечер. Дрожь в руке может быть от больных суставов, от сердца. Я сразу засомневалась в таком диагнозе. Но прогноз по болезни Паркинсон более положительный чем БА и деменция. Как то так