Путь в никуда

Не могу больше держать в себе эти переживания. Сколько бы я ни хотела ими делиться - не получается говорить об этом открыто. Когда нужно. Когда хочется. Да в общем-то, никто и не спрашивает.

Альцгеймер это ад. Так получилось, что в моей истории он идёт рука об руку с материнством. Как только у меня родился сын, я стала много гулять с мамой. Не то, чтобы раньше не было звоночков - я поняла, что что-то происходит, когда в холодильнике стали появляться дубли продуктов, за пару лет до того, когда еще жила с родителями. Потом ей стало сложно рассказывать и подбирать слова. Но окончательно стало понятно, после того, как на прогулке мама спросила, сколько мне лет и когда у меня день рождения.
Находясь в дне сурка материнства с весьма требовательным младенцем, у меня не было возможности сходить с ней к врачу. Одна она боялась идти. Папа долго отмахивался, предпочитая срываться на неё, полагая, что она его разыгрывает - это довольно типичное ощущение для проживающего с больным деменцией. Но нужно было сделать первый шаг - признать проблему. От меня папа отмахивался несколько месяцев - пока в очередной раз маме не стало плохо, и он услышал подтверждение и опасения от пришедшего к ней врача. Только тогда он сводил ее к неврологу, сделал обследования и получил диагноз.
Я старалась максимально проводить с ней время и привлекать ее к полезным активностям, даже купила ей паззл (для 7+ лет) - но она его так и не смогла собрать. Видимо, ей было неприятно делать все, что требовало усилий. И получалось неважно. Как-то я попросила ее завязать бамперы на детской кроватке, она неожиданно заторопилась домой. Я старалсь ее развлекать и подбадривать, предлагать ей варианты досуга, тк она только вышла на пенсию и располагала свободным временем, большую часть которого смотрела в окно. И пока еще готовила еду.
Это был очень страшный переходный момент. Я почему-то боялась этого больше всего - наверное потому что мама всегда готовила вкусно и много. Когда она перестала готовить - потому что не могла запомнить последовательность, что должно быть сделано и зачем. Потому что начала себя травмировать - разлучилась резать, хотя раньше шинковалась овощи как шеф.
Было сложно донести до папы, что теперь он будет все делать сам для себя и даже больше - он кажется не осознавал всего ужаса и предстоящих последствий болезни.
Сейчас он кормит ее с ложечки, меняет подгузники и обрабатывает пролежни. Тогда это казалось давящим и нереальным ужасом,но было понятно, что так будет. Но мы, кажется, неплохо справляемся. Папа герой и правда очень заботится о маме. Сложно представить как ему это далось, он не склонен делиться эмоциями.
Я смотрела как растёт и развивается мой сын и угасает мать. Было страшно, я с ужасом понимала, что наступит момент, когда их уровень когнитивных способностей станет примерно одинаковым. Это произошло, когда ему было около 3 лет - мама не справилась с его игрушкой-паззлом и окончательно лишилась самостоятельности.
Однажды она не смогла открыть дверь, чтобы выйти к нам на прогулку. Надо сказать, что в этот момент я выдохнула с облегчением, потому что боялась, что она может заблудиться и потеряться. Ну хоть этот сценарий моих ожиданий не сбылся, ура.
Вчера я ездила на просмотр пансионатов для пожилых и больных людей. Я с радостью и огромной благодарностью обнаружила, что таких мест довольно много, и ценовые категории у них весьма разные. И условия тоже. Похоже, копить на свою благополучную старость (если она будет) нужно уже сейчас. Мне вообще кажутся отчасти святыми люди, которые выбирают своей стезей работу связанную с уходом за стариками и больными людьми. В случае, конечно, когда они делают свою работу добросовестно.

Здравствуйте! А сколько лет вашей маме? Когда всё началось? Я тут тоже новенькая, поэтому только сочувствую! У нас из первых звоночков тоже: меня мама из роддома встречать приехала и не могла вход найти, мне пришлось сбежать на улицу, мне персонал сказал что обратно не пустят, но более менее все обошлось, я тогда такая злая была: когда она целый час вокруг роддома ходила с моим старшим сыном и по телефону не могла объяснить где они, это я сейчас понимаю что меня 2 ребёнка приехали встречать! Поэтому тоже испытываю такие чувства как у вас. Если что пишите, тут много опытных коллег по несчастью, помогут и советом и поддержат если что



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 23/05/2022 18:17 пользователем Elena85.

Здравствуйте! Какой бы ни был хороший частный пансион, по нашему опыту с бабулей, период пребывания в нём ограничился всего несколькими месяцами. Состояние бабули было примерно таким, как вы описали выше состояние вашей мамы. И затем, всё равно родители забрали бабулю к себе, только уже состояние было катастрофическим, и вот тогда начался действительно ад. Можно попробовать сохранить и даже улучшить как состояние головного мозга вашей мамы, так и здоровья в целом, причём вы это можете сделать наверняка, самостоятельно и в домашних условиях. Я об этом подробно рассказываю в своём опусе про мою бабулю, там вы может быть найдёте ответы и на свои вопросы.

Временно улучшить состояние,но никак не вылечить.
Поделитесь своей историей.
Может мы вам и поверим.
И перестаньте зарабатывать на людях,что верят и надеются на то чего пока нет.
Своим враньём,получайте клиентов ,но не этом сайте.
Оставлю пока это сообщение,хотя не хочу.
В инете много подобного.
Ждем ответа.

Elena85 Написал:
-------------------------------------------------------
> Здравствуйте! А сколько лет
> вашей маме? Когда всё
> началось?

Здравствуйте, маме почти 67, началось 4 года назад, когда она вышла на пенсию.
Это ужасное ощущение, когда ты вместо бабушки оказываешься со вторым ребенком, за которого переживаешь если не больше, чем за малыша. И одновременно злишься.
У нас из ранних симптомов еще было выраженное изменение походки. Она стала ходить большими неуклюжими шагами. Еще со всем соглашалась и на все отвечала "ну это понятно", а когда переспрашиваешь, что именно понятно - ступор.Как-то я пыталась с ней поговорить про книгу, которую она сказала, что читает, но совершенно ничего не смогла из нее вытащить. Ориентация в пространстве становилась все хуже и хуже. Появилось беспокойство - всегда нужно было срочно домой.
Я поздно заметила, что мама начала "хитрить" - ну то есть ей нужно было пить лекарства, я их покупала, все объясняла и выдавала ей. Она говорила "да-да, все понятно". Потом спрашивала ее, принимает ли она их, на что тоже был утвердительный ответ. А через пару месяцев, когда смогла зайти к ней домой и случайно обнаружила нетронутые пачки прописанных ей Алзепила и Маруксы. Только тогда стало понятно, что нужно контролировать прием лекарств, было чудовищно жаль упущенного времени - ведь они могли помочь сохранить ее когнитивные функции.

Недавно мне надо было найти что-то из документов. Вместе с ними я нашла множество повторяющихся записочек со списками дел, продуктов, последовательностями действий =(

Отдельный котел в этом аду - это госпитализации. В ноябре мама заболела ковидом и ее пришлось забрать в больницу. На тот момент она еще ходила, но уже не обслуживала себя гигиенически. Решиться на госпитализацию, не представляя как она будет там есть и в каких условиях находиться, это очень тяжело. Нереальным везением было попасть в больницу, где были коммерческие сиделки. Нам попалась невероятно добрая и заботливая женщина, помогала ей, пела с ней песни - мама не хотела с ней расставаться.
С месяц назад у нее случилась тромбоэмболия легких (привет, эхо ковида), не везти в больницу ее было просто не возможно, и в этот раз все было гораздо хуже. После 3 дней в реанимации у нее возникли просто чудовищные опрелости и пролежни, и как бонус она перестала ходить вообще. Сейчас только сидит, если посдадить. За неделю в больнице она очень сильно сдала, но после этого домашний уход хотя бы немного ее взбодрил. Она плохо глотает, ей тяжело давать лекарства.

Я пока не набралась мужества читать другие истории, да и мне сейчас важно поделиться своей. Вот чтобы я посоветовала себе 4 года назад:

- Контролируй прием лекарств и БАДов.
- Сделай Генеральную (или если уже поздно - то максимально широкую) доверенность на 20 лет.
- Брось все и сходи с ней на обследование к неврологу.
- Найми компаньонку-сиделку РАНЬШЕ (я это сделала всего год назад), живое общение и прогулки, может быть даже "развивающие" занятия - это благо.
- Еще раз контролируй прием лекарств!!!

Долго рефлексировала на предмет "откуда же, почему же, за что же" и так далее. У нас довольно ранний случай, что печально вдвойне. И в целом, я накопала довольно много предпосылок. Я очень надеялась, что это слабоумие вызвано проблемами с щитовидной железой, но против МРТ головного мозга нечего предъявить.
В целом у нее всегда были проблемы с мозговым кровообращением, гипертония, недосып. Добавим щепотку атеросклероза, горсть весьма абъюзивных взаимоотношений, лишний вес. Если верить книге "Еда и мозг" (подкупает тем, что автор также столкнулся с БА у своего родителя), то потребление муки здесь тоже играло не последнюю роль.

В общем, берегите себя, всем лучиков добра.

Моей 67 будет 8 июня, и тоже 4 года назад вышла на пенсию, по причине что тяжело работать, но тогда болезнь не проявлялась, только звоночки которые даже врачи не сразу видят, но сейчас более менее пока одна живет, а у вас как то стремительно всё пошло! Только не вините себя за то что таблетки не пила, это болезнь такая, что не лечится! Я тут форум почитала и поняла что неизбежно то неизбежно, вроде как таблетки должны притормозить, но по сути это ещё вопрос! Я уже начала склонятся к мысли что такие деньги отдавать за таблетки «которые как мёртвому припарка» нет смысла, просто у кого то быстрее протекают стадии, у кого-то медленнее, а таблетки может и не действуют вовсе. Мы у врача были 4 мая, таблетки начали пить с 5 мая и прогресс был наверное с неделю, а теперь мне кажется что процесс усилился. Буквально сегодня была у мамы, вчера купила продукты, а сегодня холодильник пустой спрашиваю суп варила? А она да конечно, а кастрюли чистые в шкафу стоят, я говорю и где он, она начала искать, а потом рукой махнула ну где-то есть, значит она вчерашние продукты в сухомятку ела! В своей теме писала что лучше с собой на дачу на лето увести или оставить? Вот уже склоняюсь что с нами поедет, иначе с голоду помрет. Вот казалось бы начали пить таблетки, а толку нет, хотя до таблеток только звоночки были, а сейчас уже конкретно видно.

И насчёт занятий, это тоже пустая трата времени, новую информацию они уже не воспринимают, лучше занятия проводить с ребёнком больше пользы принесет, больным уже всё равно, и где-то читала что перегружать мозг БА уже опасно, как допустим в старый компьютер нагрузить много файлов и он начинает зависать, также и с БА

Юлианна Написал:
-------------------------------------------------------
> Временно улучшить
> состояние,но никак не
> вылечить.
> Поделитесь своей историей.
> Может мы вам и поверим.
> И перестаньте зарабатывать
> на людях,что верят и
> надеются на то чего пока
> нет.
> Своим враньём,получайте
> клиентов ,но не этом сайте.
> Оставлю пока это
> сообщение,хотя не хочу.
> В инете много подобного.
> Ждем ответа.


Юлиана, здравствуйте. Посмотрите, пож, мои сообщения, там есть личная история в формате целого опуса, за который уже начало "прилетать" от участников. Что сказать, я довёл до всех проверенную лично мной информацию, а дальше пусть каждый решает сам как быть и что делать. Здоровая конструктивная критика всегда благо.

Елена, насчет лекарств - это сложный вопрос, с точки зрения морали. Если есть возможность продлить человеку более менее качественное существование (таблетки ведь могут несколько притормаживать течение болезни), не стоит ли использовать этот шанс? То же самое и с занятиями - есть поддерживающие упражнения для мелкой моторики, прогулки, в конце концов. Это все правда ощущается, как будто бумагу в топку бросаешь - результата "в плюс" нет и точно не будет, а оценить, насколько ты что-то затормозил, невозможно. И порой даже кажется, может нет смысла тормозить это все, может лучше быстрее проскочить этот ужас... Вздрагиваю от таких мыслей, хотя они и бывают. Поэтому кто бы чем в этой ситуации не тешился - пиявками ли, уринотерапией - главное чтобы все участники процесса получали если не удовольствие, то хотя бы моральное успокоение.

Насчёт дачи - психиатры в один голос твердят, что смена обстановки плохо влияет на больных. С другой стороны, это 100% верно для новой обстановки, и знакомая дача наверное будет стрессом, но не фатальным. Тем более, что часто свежий воздух оказывает очень благотворное внимание. Если у вас выбор между оставить одну и быть рядом, на мой взгляд, для всех будет лучше поехать - и вам спокойней, и ей польза.

Когда самостоятельные действия связаны с выживанием, то дементоры довольно долго справляются сами (хоть вкривь и вкось) и это действительно несколько замедляет регресс. Но занятия, проводимые насильно только раздражают больного. Он осознает, что уже не понимает многого и не хочет в этом признаться, злится, нервничает. А это только усугубляет ситуацию, приводит к ажитации и психозу, И если уж болезнь все равно не излечима, нужно ли дергать больного? Может пусть доживает свой срок в свое удовольствие, в своем придуманном мире, радуясь каким-то мелочам и причудам?

Светлячок, соглашусь, что насильственно активности насаждать совсем нет смысла. Но вот поддерживать активности, которые он еще сам в состоянии делать - гулять, например, точно не вредит.

Я вроде выдохнула на время, потому что заселили маму в пансионат, где ее здоровьем прицельно занялись специалисты. Она плохо ела, было тяжело заставить ее открыть рот для приёма пищи. Как выход, врач советует гастростому. Потому что она время от времени еще давится едой, оставшейся во рту.
Печально, что весь сонм врачей из поликлиники не наводил на эту мысль раньше. Ищем, где и как ее установить.