Моя история с женой

доктора и юрист

Добрая и Fialka писали насчет повышенной температуры у своих подопечных. Мы сдали кровь и мочу. В моче белок, а в крови повышена СОЭ. Участковый терапевт выписала таблетки НОЛИЦИН. Пьем 4 дня и уже температура второй день меньше 37 градусов. После паллиативного отделения появилась контрактура мышц рук и ног. Руки в локтях плохо разгибаются и ноги в коленях. Ноги тоже все время согнуты. Пытаюсь массировать и разгибать, но все бесполезно. Кто-то занимался этим? И есть ли смысл заниматься?

Валерий, если есть еще и болевой синдром, могу посмотреть препарат, который я давала маме. У нее не разгибались ноги и руки и были сильные боли. Если же боли нет, тогда врач не настаивал на разгибании конечностей, главное - отсутствие пролежней.

Елена, спасибо за ответ. Я пытаюсь разгибать и массировать, но жена болей не ощущает. Психиатр сказал, что пока кроме массажа конечностей больше делать нечего.

ВалерийКА. Здравствуйте! Я уже неоднократно писала, что сгибать и разгибать руки и ноги , нам настоятельно приказал наш невропатолог, что приходил для осмотра на вопрос выписки противопролежнего матраса. Ей это конечно по "барабану, а вот для меня это облегчение при пеленании и замене памперсов. Зарядку делать очень сложно физически, тело "Дочи" сопротивляется, в эти моменты мне хочется её ....., страшно писать. Температура так и держится 37,3 -37,4, но я уже не обращаю на это внимание. Лишь бы не 38.

Добрая! Спасибо за совет по поводу зарядки. А насчет температуры, может быть, тоже проблема в почках, как у нас. Мне ведь многие тоже говорили, что это у них так вяло протекает пневмония, говорили, что это все естественный процесс развития основного заболевания, а оказалось все банально просто - виноваты почки.

Здравствуйте Валерий! Вы забрали домой жену?
Какие- то плюсы есть от пребывания в стационаре?
По поводу конечностей. У мамы буквально пару недель, как тоже появилось такое. Руки и ноги сжимает в коленях/локтях. Памперс трудно менять. Пока ничего не делаем. Температура то есть ,то нет. Собрать мочу ужасно проблематично будет. Как это делали в стационаре??

Fialka! Поскольку стационар был отделением паллиативной помощи,то их главная задача, как я понял, накормить и поменять памперсы, но не лечить. Правда пролежни моей жене вылечили, но с помощью тех лекарств, которые сам принесешь. Главный плюс от пребывания это то, что я посмотрел и получил навыки профессионального ухода за лежачими больными. Уколы, которыми там закололи жену, температуру так и не сбили. Только дома с помощью участкового врача и таблеток справились. Они там брали анализ мочи с помощью катетера. У жены на руках синяки были, т.к. они привязывали руки. Дома я без привязывания и катетера сам собрал мочу для анализа с помощью обычного судна (утки) с насадкой для женщин. Насчет контрактуры мышц пытаюсь делать что-то типа зарядки, как писала Добрая. Лучше не становится, но в нашем положении хорошо, что хуже не становится.

Спасибо за ответ. Я и думала,что катетером скорее всего. У нас в городе тоже есть отделение паллиативной помощи. Но пока не решаемся туда поместить маму....

Fialka , я думаю, что мочу можно собрать оч. просто. Положить валик под поясничку и сверху клеёнку ( можно целлофановый пакет разрезать), б/ памперса. Ничего страшного не случиться, если Вы часик - другой, покараулите выход мочи. Мочи нужно 30 -40 мл. Если конечно у Вас утки нет.

Добрая! Я когда сдавал мочу на анализ, то собрал очень мало и поинтересовался в лаборатории каков должен быть минимальный объем? Мне сказали 8 мл, а я собрал 14 мл. Этого вполне хватило для анализа. Не ручаюсь, конечно, что такие требования во всех лабораториях.

Просмотрел еще раз все стадии БА. На сегодняшний день от 7-ой стадии нас отделяет только два признака - сохранение глотательного рефлекса и способность улыбаться (улыбается сама себе или кому-то в том другом мире, в который мы проникнуть по своей воле не можем).

ВалерийКА , крепитесь! Мы в этой стадии уже третий год лежим. После приступа судорог, веду "борьбу" по развороту её головы, в естественное положение. "Доча" постоянно сворачивает голову влево, хотя при массаже шеи я несколько минут могу наблюдать естественное положение головы.
Каждый вечер даю её таблеточку Пектусина, вроде кашель уменьшился, но мокроты очень много.

Добрая! У нас тоже почему-то преобладает поворот головы влево и глаза тоже в основном направлены влево. Но в нейтральное положение шея возвращается пока свободно. Хуже с руками и ногами, особенно с ногами. Постоянно согнуты в коленях. Чтобы разогнуть, т.е. выпрямить ноги надо такие усилия прикладывать, что иногда у самого начинает плечо болеть. Я 4 раза в сутки делаю жене гимнастику для ног - сгибаю и разгибаю по 12-15 раз, но эффекта от этих занятий никакого не наблюдаю. После этой гимнастики она опять ноги возвращает в прежнее исходное состояние - сгибает в коленях. Так что эта гимнастика похоже что для очистки совести. Конечно у Вас проблем намного больше и они разнообразные. Один только исход Вашего "боя" с каловыми пробками стОит многого! И вообще здесь на форуме собрались все бойцы никому невидимого фронта. Одни закаленные как Вы, другие только набирающиеся опыта, но нас всех объединяет один общий враг.

ВалерийКА, а я хочу сказать, что вы сами достойны огромного уважения. Так самоотверженно заниматься с женой, как это делаете вы, мужчина, дорого стоит!. Здесь ведь в основном ухаживающие женщины. Вам прям памятник при жизни можно ставить
А вот на счёт гимнастики... Может не стоит?! Думаю совесть ваша и без этого чиста.

Валерий, добрый день! Мама моя тоже на последней стадии лежит уже пятый год, и все это время ноги согнуты в коленях, а руки согнутые прижаты к груди, голова закинута назад. Раньше пыталась выпрямлять, массаж делать, а сейчас перестала, не помогает. У нас сейчас появилась новая проблема - стали сильно лопаться сосуды на руках и ногах, под кожей как кроводтеки синие. Мазала гепариновой мазью, а сейчас их все больше и больше. Если нечаянно при перевертывании задевается о постель, то в некоторых местах кожица слазит, засыпаю стрептоцидом. Даже и не знаю, что ей давать, чтобы не лопались сосуды.
Глотательный рефлекс тоже пока сохранен. Не говорит, эмоций никаких, улыбалась последний раз лет 6 назад, сейчас без эмоций. Такая худая, что просто страшно...
Часто думаю - когда же все это закончится? Восемь лет вычеркнуты из нормальной жизни...
Вам терпения и здоровья!
(Валерий, а Вам точно нужно памятник поставить, как говорит Людок, да и все находящиеся на этом форуме девочки!)

Девушки! Спасибо, конечно, за такую оценку моего труда, но вы явно преувеличиваете. Просто так получилось, что на форуме мало мужчин. Я так думаю, что мужчин, ухаживающих за своими женами тоже много, просто либо о форуме не знают, либо писать не любят. Тем более, я лично намного выше оцениваю труд тех родственников, которым довелось ухаживать за близкими или не очень близкими, которые не баловали своей любовью или вниманием в той прошлой нормальной жизни, а теперь неосознанно требуют к себе такого отношения, которого сами дать не могли и/или не хотели. Правильно пишет Людмила, что эти годы вычеркнуты из нормальной жизни и когда ухаживаешь за любимым человеком (мамой, женой, мужем), то хотя бы не так обидно. Еще обиднее терять эти годы тем, кому выпали эти заботы в молодом или относительно молодом возрасте. Кроме того, у некоторых не только БА, но и другие проблемы с близкими накладываются. В общем-то любую историю на форуме можно оценивать как подвиг, где-то во имя долга, или гуманности, а где-то во имя любви. Так что, я всем тоже желаю ЗДОРОВЬЯ и ТЕРПЕНИЯ!!!

ВалерийКА , пока Вы супруги делаете гимнастику, кровь хоть мало - мальски пробегает по сосудам, нет застоя и ломкости сосудов, возможно той, о которой пишет Людмила0409 . Я "Доче" делаю 6-8 сгибаний и разгибаний 4 раза в сутки и конечно пальчики ног, просто сильно сжимаю ногтевую пластину (они у нас страшные в грибке, но уже почти сошедшем). боюсь гангрены ног.

Валерий, поделитесь пожалуйста опытом лечения пролежней. Для нашего деда сейчас актуально очень. Буду очень благодарна!!!!
Чем вы сейчас спасаетесь? На чем остановились?

Ленка! В борьбе с пролежнями теперь на основании опыта, полученного в отделении паллиативной помощи, использую только два средства: первое (если кожный покров не поврежден, имеются только покраснения) - мазь Zinc Cream (фирма ТENA); второе (если имеются ранки) - ОЛАЗОЛЬ (аэрозоль для наружного применения, его нужно хранить в холодильнике). Применяю или то или другое в зависимости от состояния. Мазь можно и других фирм, лишь бы цинк был в составе. Поменял на новый противопролежневый матрас, поэтому проблем с пролежнями не возникает (тьфу-тьфу). Одно больное место - в районе копчика. Там появляются иногда покраснения, если вовремя не поменял памперс. Пока на сегодня это самые эффективные средства, которые я перепробовал. Не гарантирую, что это всем подойдёт. Наверное, зависит всё же от индивидуальных особенностей конкретного организма.

Валерий, СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!

Валерий. Здравствуйте. Как дела у Вас с женой? Моей мамы нет уже 3 месяца,но я регулярно захожу сюда. Читаю свои сообщения и в груди всё сжимается. Маму сегодня видела во сне. Всего 2 раза снилась. После ее кончины я долго читала псалтирь о ней. В то время совсем не снилась. Нужно заново начинать или панихиду заказать -видимо просит молитвенной помощи.

Fialka! Примите мои запоздалые соболезнования. Пусть душа Вашей мамы больше не тревожит Вас. Вы сделали всё возможное для неё и теперь в полную силу должны думать о своих детях. У меня с женой пока всё по-прежнему. Лежит, кушает, разговаривает с кем-то непонятно о чем, иногда смеется. Я пока рад, что кушает нормально (тьфу-тьфу). Вам желаю восстановиться в этой новой жизни без БА и пусть у Вас будет больше поводов для положительных эмоций.

Спасибо Вам Валерий !!! Я ,в свою очередь, пожелаю Вам Божией помощи и сил душевных и телесных в несении Вашего" служения"!!! Вы мне по особенному близки на этом форуме. И еще Машу Маслову часто вспоминаю. Вот бы написала она сюда. Как она,интересно....

Здравствуйте, Валерий! У моей мамы тоже возникла в последний месяц проблема с полусогнутыми ногами и руками, и скрюченной спиной. Мне кажется, именно из-за этого она перестала ходить. Мы делали ей лимфодренажный массаж и гимнастика, становилось лучше, но совсем ненадолго. Поэтому я решила попробовать финлепсин. Вчера дали ей полтаблетки. Сегодня у нее разогнулись руки, но ноги и спина пока нет. Думаю подключить параллельно массаж и гимнастику и увеличу дозу финлепсина. Посмотрим, если будет положительная динамика, я Вам напишу.

Спасибо, Сауле! Я обязательно посмотрю, что это за препарат и жду Ваш результат.

Валерий! У нас глубокая ночь. 4 утра. Сегодня я ночная дежурная по уходу за мамой. Докладываю. На ночь дала еще полтаблетки финлепсина и фенобарбитал (чтоб спала). Заметила, что ночью ноги у мамы разогнуты во сне!!! Не совсем прямые, но практически разогнуты, такого не было давно. Руки во сне тоже разогнуты и спит на прямой спине, храпит как бульдожек, а не на боку со скрюченной спиной согнутыми руками и ногами. Тьфу-тьфу.-тьфу. Посмотрим, как днем будет.Насчет гимнастики, поосторожнее будьте, ее надо делать только после растирающего и разогревающего массажа, и только потом медленно разгибать суставы. У них очень хрупкие кости, можно сломать.

Сейчас три часа дня. Проверяю маму. Ноги практически на 90 % разогнулись, руки на 100 % разогнулись, спина процентов на 80 %. Пробовала сгибать и разгибать руки и ноги, они сгибаются и разгибаются довольно хорошо. Раньше она вообще не давала разогнуть, кричала от боли. Сегодня, молча, позволила.Так что давайте финлепсин, пару дней по полтаблетки, а потом на целую таблетку переходите. Но лекарство это по рецепту. Кстати, спасибо огромное форумчанам я его в какой-то теме вычитала. Участкового попросила выписать, он и выписал. Сегодня на ночь уже буду давать целую.
Я на форуме недавно, вашу тему начала подробнее читать, но она такая большая! Сразу все не прочитаешь. Ваша тема мне близка по проблемам и по духу. И стадии, похоже, у наших близких одинаковы, да и подход к их болезни похож. Когда читала Ваш ответ Дмитрию, про оболочку и Память, не смогла сдержать слезу. Я разделяю Вашу позицию. Память о том, как после смерти отца в тяжелые 90-е годы мама тянула нас четверых детей, всем дала высшее образование, всегда была рядом в трудные моменты жизни, дает нам силы заботиться о ней, ведь пока она жива, мы, несмотря на свой солидный возраст, чувствуем себя и остаемся детьми. Для меня моя мама где-то внутри оболочки есть, затаилась на самом дне, но она там есть, я это чувствую и знаю, когда мама поднимается со дна своей оболочки и приходит в себя, я звоню сестре, брату, они все бросают и приезжают. Мы ловим эти драгоценные моменты, чтобы с ней пообщаться, увидеть ее дорогой нашему сердцу взгляд, а не пустой чужой невидящий, порой даже страшный взор. Иногда, возможно, бредовая мысль посещает меня, мне кажется порою, что в ней поселилась какая-то сущность. Я мысленно требую ее покинуть маму. Абсурд, наверное... Я, также как и Вы, забочусь о маме из чувства любви. И мой брат тоже. И его жена. Она живет с мамой под одной крышей уже 18 лет, и мама никогда ее не обижала, теперь сноха считает ее второй мамой. Втроем все же легче ухаживать. Просто не представляю, какой это кошмар ухаживать как Вы в одиночку. Иногда срываюсь, ору на нее, потом стыдно. Вы большой молодец и настоящий мужчина.

Сауле! Спасибо за информацию о результатах применения ФИНЛЕПСИНА. Я почитал его инструкцию и пока воздержусь от применения. В инструкции ни слова в показаниях не сказано о контрактуре мышц. Моя жена пока болей не испытывает, когда я сгибаю и разгибаю ей руки и ноги. Конечно очень тяжело разгибать из-за тонуса мышц, но пока ограничусь тем подобием гимнастики, которую я провожу. У нашего врача спрашивать бесполезно. Вам сильно повезло, что у вас такая дружная семья. Дай Бог, чтобы это продлилось как можно дольше. Согласен с Вами, что очень тяжело видеть глаза, которые ничего совершенно не выражают, особенно когда ты их помнишь живыми и весёлыми. Но у всех нас на этом ковчеге под названием БА судьба примерно одинаковая и самая главная ценность этого форума в том, что он не только советами помогает, но и поддерживает психологически лучше любого психолога. Не перестаю мысленно благодарить создателя этого форума - Дмитрия. Жаль, что очень мало людей откликнулось на его призыв слегка помочь его проекту.

Валерий! Каждый выбирает то, что считает нужным. Я буду держать вас в курсе дел, как продвигаются у нас дела. Хочу заметить, что все лекарства я согласовываю не только с участковым, но и с невропатологом, да и у меня самой два высших образования, причем одно из них медицинское, правда другого профиля.. Я не раз оттаскивала маму от самого края, вытащу и на этот раз. Я поставила себе цель поднять ее снова на ноги. Пока тьфу-тьфу-тьфу. Вес набрала, угроза жизни от истощения миновала,сон наладили, теперь очередь за контрактурой. Пока контрактуры стало меньше процентов на 80, исчезла боль, начали потихоньку вставать на ходунки, но пока еще валится. Главное, не сдаваться, действовать, каждый в меру своих возможностей и сил.
Что касается моей семьи, то она не такая уж и дружная, к сожалению. Нас четверо детей у мамы, но фактически ухаживаем мой брат, его жена и я, младшая сестра тоже приходит, но редко. А вот старшая сестра не приходит практически совсем уже несколько лет, и ничем не помогает, мы перестали с ней общаться уже около 5 лет из-за мамы. А Дмитрий молодец, такое доброе дело сделал, создав этот сайт, дай Бог ему здоровья и счастья.