Болезнь Альцгеймера. Мама болеет шестой год. Как справляемся и что ждет?

Добрый день всем!
Мое имя Юля, мне 29 лет. Расскажу нашу историю об этой страшной болезни. Надеюсь, кому-то она будет полезна. Если какие-то вопросы будут, задавайте, помогу чем смогу.
Болезнь Альцгеймера обнаружили у мамы примерно 6 лет назад. Она военнослужащая. С работы отправили в военный госпиталь, т.к. она работала с документами и на работе начали замечать, что она теряет документы и неправильно их заполняет. На работе думали - устала, может нервное что-то, поэтому отправили полечиться. Ей на тот момент было 48 лет. Отправили. После обследования диагностировали Болезнь Альцгеймера. Полежала в госпитале, потом мы занялись оформлением пенсии для неё и примерно через 5-6 месяцев после этого мы забрали её в Россию (она жила в Беларуси).
Отмечу, на момент диагностирования болезни она уже болела 1 год. Какие черты в этот момент - почти не заметно, что с ней что-то не так. Но она много раз любила рассказывать одни и те же истории из своего прошлого, но могла забыть что-то из настоящего. Была как обычный человек, любила и разговаривала, улыбалась и выглядела хорошо. Я её фотографировала - она позировала)
На момент, когда мы её забрали (полтора года) - тоже без особых изменений - только тихая очень становилась, как-будто в своем мире.
Второй год пошел. Основные черты: хочет уехать домой в Беларусь. Постоянно собирает вещи. У нас всегда стояла собранная полностью сумка. Вещи скручены в узлы. Сумка всегда пряталась. Она хотела сбежать, сумку она всегда ближе к двери подносила. Мы стали запирать входную дверь на все замки, чтобы не смогла открыть. Свои вещи прятала, говорила, что мы крадем их. Квартира превращалась в хаос за несколько часов.
Третий год. Все что я описала на втором году осталось плюс начались галлюцинации. Нас она начинала воспринимать как врагов, не прямо говорила, но очень настороженно к нам относилась. В туалет ходила сама, ела сама, мыться я ей помогала, когда гулять ходили, она часто хотела убежать и домой её не загонишь (я её силой затаскивала в подъезд, с криками все это происходило. Она кричала о помощи, обзывала меня - прохожие не понимали, что происходило. Ну в общем, много не погуляешь). На третьем году несколько раз убегала все-таки на улице от бабушки - находили Слава Богу, потому что домой сама она бы не вернулась. Один раз мама убегала, бабушку так толкнула, что та ногу сломала. Примерно в это время начали давать слабительные (начались запоры, скорее всего из-за таблеток).
Четвертый год - год бессонницы. У мамы сбился график сна вообще. Она могла вообще ночь не спать и день тоже. Ходила по квартире туда-обратно и что-то под нос себе говорила. Единственное слово, которое она повторяла тысячу раз в день - мама. Когда она не говорила слово мама, она материлась..... Материлась жутко! она могла материться весь день, проклинать нас, такими словами говорить, что даже я бы так не смогла.... Отмечу, у мамы высше образование с красным дипломом, она не пила, не курила и очень тихая была, очень воспитанная. Я за всю жизнь ни одного матерного слова от неё не слышала.... Жуткие галлюцинации. Звала своего папу, который умер. В предложение слова связать уже было сложно. Начали одевать памперсы, когда приходили дни после слабительного. Начались приступы эпилепсии. Каждый раз вызываем скорую.
Пятый год - в разговоре набор каких-то слов непонятных. Одно слово - мама, тысячу раз в день. Стала спокойна. Нет больше на нас агрессии. Пошел процесс, когда она становилась растением. Её за все эти года постепенно скрючивало. Ходит уже сгорбленная. Постоянно в памперсах, и днем и ночью. Иногда в туалет посадим - туда сходит. Ходит сама. Ест сама. Узнает только меня и бабушку. Приступы эпилепсии чаще. Где-то раз в 3-4 месяца.
Шестой год - разговаривает всё меньше. Какие-то отдельные наборы слогов, совершенно не понятно. Иногда улыбается. Уже перестала сама держать ложку, теперь мы сами её кормим, но за столом сидит. Ходит сама, но мало. Стала очень плохо ходить после того, как стали давать таблетки от эпилепсии. Мы перестали их давать. И она очень-очень похудела. Худеть начала на третий год где-то.

Чем мы лечимся:
Акатинол-мемантин - 2 таблетки в день утром и вечером.
Тералиджен - 1 таблетка на ночь (успокаивающее)
Галоперидол - 0,5 маленькой таблетки утром (успокаивающее)
Депакин энтерик 300 - от эпилепсии (после полутора недель перестали давать, маме стало хуже).

Советы по жизнедеятельности:

Если есть возможность, оформляйте документы на получение пенсий и других денег, пока она может расписаться и сделать доверенность на это. Потом если этого не сделаете, нужно будет признавать человека недееспособным, становиться опекуном, оформлять бумаги в соц. защите, чтобы можно было распоряжаться деньгами. У нас это все продлилось очень долго, тяжело было материально, потому что работала только я, бабушка пенсионер, а мамину пенсию мы не получали.

Когда будет комиссия ВТЭК, просите, чтобы кроме памперсов они выписали еще пеленки и 3 памперса на день просите. Обычно они пишут 2 памперса на день - это мало (бывает мы сами докумаем). Если сами будете покупать, в соц. защите есть программа, они могут возвращать какую-то часть затраченных денег.

После получения инвалидности по этой болезни можно офорить субсидии на квартплату (по-мойму так это называется).


P.s.
Как сказал мамин врач - эта болезнь - это крест, который нужно нести родственникам больного, потому что сам больной живет уже в свем мире, который мы никогда не поймем. И еще.... Какими бы ни стали наши родные после этой болезни помните, они остались нашими любимыми людьми.... Любите их, они это чувствуют и им легче.



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 31/01/2015 02:43 пользователем Дмитрий.

У моего мужа все эти этапы за 2 года. Сейчас он " растение", но ходячее и кушает сам все подряд.

MargaritaV Написал:
-------------------------------------------------------
> У моего мужа все эти этапы
> за 2 года. Сейчас он "
> растение", но ходячее и
> кушает сам все подряд.


У нас уже лет 6... А то и больше, раньше мы просто вместе не жили. И все еще соображает что-то((

Чуть подправил тему

Все верно, кроме подбора препаратов. Они индивидуальны.
Мемантин выбросьте из рациона, он помогает только здоровым в умственном отношении.

yulalay!!! читала ваша историю, как свою....жалко маму и бабушку вашу, такая ранняя БА!!! Сомневаюсь насчет первого года, этапы развития болезни у нас очень похожи, в момент первого обращения, с такими же симптомами как у вас, нам поставили 6летБА(значит Папе было 60) получается он 6 лет жил в кошмаре без помощи и медикаментов. Хотя когда он увидел табличку Невролог на двери в первый раз, чуть не ударил Маму и долго орал на нее матом....давно это было, с 2006 года прошла целая жизнь!!!! У Папы тоже были жуткие приступы похожие на эпелиптические, синел, трясся, пена...Фенолепсин решил все впрблемы, сначала давали по целой, сейчас по 1\4 доктор посоветовал не прекращать прием этого препарата т.к. приступы дают именно препараты, которые накапливаются в организме, а не болезнь.....
Согласна с Дмитрием полностью по поводу Мемантина, а так же пластыря Экселон, пустая трата денег. Наш дементор на 15 году болезни "утешился" да и мы вместе с ним на следующих препаратах:

Сероквель (от 50-300ед)[/b] утром и на ночь,
к нему дополнительно на ночь Ремерон и 1\4 фенолепсина, в растертом виде с водой через 10мин.

Дементор спокоен, понимает юмор, есть подобие эмоций.
Насчет вашего высказывания "Какими бы ни стали наши родные после этой болезни помните, они остались нашими любимыми людьми.... Любите их, они это чувствуют и им легче" полностью согласна, когда мы плакали, кляли судьбу, а мама грозилась встретить нас в дверном проеме качаясь, в доме был АД!!! потом мы попривыкли, научились, получили подходящую схему лечения, перестали повышать при папе голос, ругаться и заменили эти эмоции на тихую речь и смех, все наладилось. Теперь он нарядный сидит в красивой одежде, в шикарном кресле (обтянутом клеенкой под чехлом) на нем всегда лежит кот)))) и внуки(а их уже 8!!!) видят что старость может быть достойной даже с таким диагнозом как БА. 4 внучки и 4 дочки встречают его каждую неделю со словами "привет дедулечка" целуют и обнимают, а 4 внука походят и здороваются за руку "здорово дед!!!" и он улыбается!!! Конечно какает в штаны, не без этого, и на кухне все в бараний рог закрутит ,если не усмотреть, но это уже такие мелочи!, по сравнению с тем, когда в доме покой, Мама его опять полюбила, танцует с ним каждый день(не всегда конечно папа хочет), целует и обнимает, а мы (4 дочери и 4 зятя) смотрим на все это и задумываемся о своей жизни и старости тоже...С уважением и сочуствием ко всем форумчанами, АЛЕНА



Редактировано 2 раз(а). Последний раз 26/02/2015 12:12 пользователем АЛЕНА.

Добрый день, Алёна!
Читала Вашу историю и не смогла сдержать слёз!
Вы большие молодцы!
Ваш отец я уверена чувствует себя счастливым даже болея этой болезнью.
Желаю Вам сил и успехов!)

yulalay!!!Спасибо Вам))) 7го марта отметили Золотую свадьбу родителей, поставили его любимую "Яблоки на снегу" и он даже изобразил подобие танца))) Свадьба родителей прошла на ура!!! Дали папе коньяку, все понял, вел себя замечательно, даже перед сном спокойно дал поменять обкаканый памперс и самостоятельно протянул ноги для одевания чистого)) Может почаще нам коньячку наливать? Всех жалею, Всем сочуствую - БЕРЕГИТЕ СЕБЯ!!!зачем-то нам всем это надо....



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 08/03/2015 22:40 пользователем АЛЕНА.

Я тоже сижу плачу и боюсь..... меня это все только ждет...

katrin!!!

ничего не бойтесь, вы предупреждены, а значит вооружены - это уже хорошо!!!!
не уходите с форума, я сюда попала на 14м году болезни отца..., так была убита горем и обидой, что даже в голову не приходило поискать людей с подобной проблемой.

Прочтите, как можно больше, задавайте вопросы, здесь все в одном положении(с незначительными отличиями)))

Не фантазируйте и не накручивайте себя, возможно у вашей БА пройдет все быстро, или она умрет от чего-нибудь другого,например от инсульта(простите за цинизм).

Терпения Вам и посмею дать еще один совет - не освобождайте мужа от проблем с его матерью, российские женщины склонны к самопожертвованию, а в данном случае это лишнее...

Если чем-то обидела, простите, с уважением, Алена)))

Юля, я даю своей маме Депакин 1500 мг/сутки, она тоже стала очень плохо ходить. Это точно может быть связано с этим препаратом? Попробую тогда снизить дозу пока до 1000 мг. После того, как вы отменили препарат, приступы не вернулись? Я вот этого боюсь.

После того, как мы перестали давать препарат, она стала чувствовать себя лучше! Начала ходить (когда начали давать была растением). Приступы были, но они не частые - раз в 3 месяца примерно. Потом уже привыкли и даже скорую не вызывали уже. А потом они вообще исчезли. Когда ближе к концу, они уходят..... Мамы не стало 26 мая.

Yulalay, примите слова сожаления, очень жаль Вашу матушку.