Отец: деменция и БП.

Здравствуйте!
Ну вот что за непруха. Только что написала свою первую презентацию, так старалась, уже хотела отправить, нажала предпросмотр и планшет глюканул. Всё испарилось, а ведь полчаса корпела над текстом, да ещё на планшете. И эмоции уже все выплеснула. Вот не хочет , наверное, Господь, чтоб я тут жаловалась. Начну дубль два, уже сокращённей и с меньшими эмоциями. Два месяца я читаю этот форум. Много раз порывалась написать, но потом остывала. У отца 85 лет изначально болезнь Паркинсона, но сейчас уже дементные мучения полным ходом. Всё как у всех, попытки уйти в молодость, поиски документов и ключей, попытки выйти в окно как в дверь, непонимание обстановки, времени, писание на пол или в постель по ночам и тд. Но основное, что больше всего выводит, это постоянный бред, глюки и т.д. То бишь психозы. Два года назад я вычитала сама про серовкель, пил год, спал хорошо, но после одного случая давать перестала. Заметила, что у него прямо отказывали ноги после таблетки 25 мг и давление утром 60на 40, почти обморок. В исчезнувшем посте описывала действие этого препарата, пробовала на себе, когда не могла уснуть. Утром состояние, как с будуна. Сушняк, хочется горячего сладкого чая. В общем, это к тому пишу, что если на здорового человека это так действует, то что наши немощные после каждодневного приёма испытывают. Вот и становятся овощами. Иногда при психозах отца я пытаюсь возобновить сероквель, но всегда отрицательный результат, слабеют ноги, не может подняться с койки. Помню слова Алены про ливер, но нам это не очень подходит в силу основного заболевания БП. Там как раз основная проблема-побочка от противопаркинсонических препаратов, это нарушения психики, а типичные нейролептики наоборот усиливают паркинсонизм. Вот и не знаешь, как балансировать между двух огней. Я выбираю хоть какую то подвижностьчеловека, но тогда надо терпеть психозы, бред и глюки. Отдельные слова поддержки Mishel, читала её сообщения с самого начала. У самой неделю назад отец грохнулся при вставании с дивана, жаловался на боль, вызывала скорую, думала, что по той же схеме, что у Mishel. Но обошлось. Алена для меня образец по уходу поразили ещё слова её батюшки, что на время её отец её храм. У меня были такие же мысли. Извините, что всё очень сумбурно, очень спешу. Первый раз описАла всё подробно, но не судьба.

Ежик, наши круги ширятся. С дебютом на форуме. То, что пропало первое письмо - оно может и впрямь правильно и хорошо. Я даже иногда таким приемом пользовалась: напишешь все в эмоциях (не только по поводу своей БА) - а потом сотрешь все к едрене фене... И полегчает.

А доктора вам что-то советуют? Как бороться с вашими засадами?

Mishel, спасибо за первый отклик.
Что советуют доктора? Так же, как и Вам терапевт, уход и кормление. Да, я к ним уже и не обращаюсь. Делала попытки прошлой осенью, обратилась в солидное мед. учреждение. Во первых, его уже на консультацию не довезёшь. А без него за деньги любезно выслушали, многозначительно ответив, что надо обследование в стационаре, подбор лекарств, всё только платно плюс крулосуточнаясиделка. Короче, тыщ80, а то и больше. А в другом отделении этого же учреждения за бесплатно намекнули, что я всё делаю правильно, такие же лекарства и давать, только дозы корректировать методом тыка. Лучше-чуть уменьшить, хуже-добавить. Потом ещё вызывала на дом платно врача-паркинсолога, тоже основная схема такая же, а по поводу госпитализации сразу замахал руками, что там будет только хуже, психика поедет ещё больше.
Пример из жизни. В мае встречаю знакомую. Свекровь жила отдельно, как то себя обслуживала, но были слуховые галюцинации. Положили в нашу местную неврологию, типа покапать капельницы для улучшения мозгового кровообращения. Упала в больнице, сломала шейку бедра. Наняли круглосуточную сиделку до операции, прооперировали, 10 дней держали в реанимации , муж договорился, в реанимации померла. Но держали вроде в медикаментозном сне, а то так ведь она тоже не лежит. Кто там с ней будет няньчиться. Вот Вам и отличие, как Вы мучаетесь сами и мучается Ваша мать. А можно не впрыскивать из пульверизатора, но облегчить уход. Это не Вам укор, а нашей медицине. Для онкобольных хоть хосписы существуют. А сколько вот так лежат сутками дома, высыхают. Встречалась с рассказами по жизни.

mishel Написал:
-------------------------------------------------------
> Ежик, наши круги ширятся. С
> дебютом на форуме

Где то читала, что в нашей стране 1800 000 дементных больных.Т е 1 на 100. Просто это мы такие нытики, жалуемся на форуме.
Я раньше тоже считала, что старость и ухудшение мышления- это нормально. Мой отец ещё 9 лет назад на первой консультации рисовал в тесте на часы неправильно, сдвинуто, цифры. Врач недовольно качал головой, я не понимала, что за глупые тесты, смеясь, бросилась на его защиту. Типа что вы хотите, ему уже 76 лет. Но врач очень резко возразил, что в норме люди и в 90 нормально соображают. Я не знала, что это уже первые звоночки нарушения моговой деятельности. Ведь здесь на форуме не у всех БА в чистом виде, а также различные проявления деменции.
Вот сегодня утром: одела, покормила в 6 утра. Опять положила. В 8 слышу копошенье, смотрю, возится у выходной двери.
-Куда ты собрался?
-К своим маме и папе.
-Они уже лет 20-40 как умерли.
-Вот я к ним и пойду.
Чувствую, как у меня начинается прилив бешенства, тк накануне много чего было. Нервы на пределе.
-Иди. Открываю дверь, вот так и иди в тапочках на босу ногу. На улице дождь.
-А что это у тебя за девочка стоит за спиной?

Только не на ночь такие разговоры, хорошо, что утром. У меня б точно "иголки" на голове зашевелились)

Вот я для себя решила, что все, что я делаю, что могу сделать для нее - это нужно не только ей, это мне надо. Чтобы потом себя не грызть чувством вины. И что это испытание - оно меня в общем где-то просветлило и очистило. Ушли все старые обиды на ее разные поступки, вплоть до детских воспоминаний.

Меня больше не колбасит во все стороны, я спокойна и совсем не сержусь, как бы она себя ни вела. Плюется? Ну надо встать так, чтобы не попало. И ничуть не обидно - мы же не будем обижаться на хлестнувшую по лицу ветку в лесу? А они не ведают, что творят. Правда сейчас мне все это говорить легко, ибо лежит она такая беспомощная, тяжело дышит, в сознание не приходит... А в ходячем состоянии легко меня из себя выводила, редкие таланты у нее тут, впрочем как и у всех БА-шек.

Но таки я живу не только ей, свою собственную жизнь не откладываю на потом, конечно же с определенными ограничениями, связанными с ситуацией. Что случилось, то случилось. И с этим надо как-то жить, сохраняя в том числе свое собственное здоровье. Я еще нужна и мужу и детям, и внучкам своим. И на работе тоже нужна, и нескольким друзьям тоже.

Да уж писец причем полный. Сочувствую

Mishel, согласна с каждым Вашим словом. Хорошо, что Вам досталось это время внутреннего примирения с матушкой, хоть и через страдания. Я сталкивалась с такой ситуацией. Моя мать 8 лет после инсульта практически просидела на кровати, я с отцом ухаживала за ней, но последние два месяца было много обстоятельств, что я уже не выдерживала, часто срывалась на неё, вдруг инфаркт и смерть на след.день в реанимации. Меня терзало чувство вины очень сильно, несмотря на эти 8 лет выполнения долга. А со свекровью, наоборот, внезапный диагноз смертельной болезни, понимание, что это конец, поэтому хватило сил на 2 месяца вести себя достойно, делать всё, чтобы облегчить страдания, дежурство у постели в хосписе и чувство выполненного долга. Всё таки легче быть человеком, когда знаешь, что конец близок. А с дементорами многие и мучаются, потому что это на годы. Кажется годы потерянной жизни.

Пленница Написал:
-------------------------------------------------------
> Да уж писец причем полный.
> Сочувствую


Пленница, спасибо за сочувствие, но моя ситуация такая же, как у многих здесь.
Я хочу сказать о другом. Моё мнение, что не надо на форуме оправдывать человека, когда он уж очень на форуме нападает на своего дементора. Когда я это читала у других, то заметила, что стала расслабляться, позволять себе всё больше и больше нападок на отца, ругаться на него, кричать. Ведь другие оправдывают такое поведение, жалеют. Нет, так нельзя. Я считаю, можно пожаловаться, выпустить пар, рассказать о своих проблемах, с другой стороны поддержать советом, но не оправдывать негативное поведение. Это развращает человека. Он должен бороться с грехом внутри себя, а не искать на форуме оправдания этому греху.

Юлиана Написал:
-------------------------------------------------------
> Только не на ночь такие
> разговоры, хорошо, что
> утром. У меня б точно
> "иголки" на голове
> зашевелились)


Юлиана, вот уж рассмешили. Я даже не сразу врубилась про "иголки".
Не всё так страшно. Здесь же на форуме рекламировался какой-то рассказ про БА бабушку, я прочитала, сразу всё понятно, что у неё в голове больше воспоминаний о молодости, чем о настоящей жизни. Вот они и рвутся в свои дома, деревни, к родителям и т.д.

Я и не собиралась обижать БА. Хоть и обидела она меня сегодня я ей и мороженое и искупала. Но здесь вылила свой негатив и поплакала. Но БА не навредила, она же человек к тому же больной.

Пленница, извините, я совсем не про Вас писала. Вам была адресована только первая строчка-спасибо за сочувствие. Остальное, просто мысли вслух, больше о своём поведении.

Вчера выпустила пар на форуме, подумала, что теперь редко буду писать, но сегодняшняя встреча с моей сиделкой (она пришла отдать ключи) навеяла новые мысли. Я писала, что летом в некоторые дни после обеда отца опекала сиделка, тк дома из родных никого не было. Недели две назад на работе я разговорилась с одной постоянной посетительницей и выяснилось, что у её мужа после операции после наркоза начались проблемы с головой. Возраст обоих за 80. То, что она описывала, совпадало с поведением наших больных. За 1,5 месяца у неё развилась страшная депрессия, она не могла уже есть,спать, практически не выходила на улицу, тк якобы мужа нельзя было оставить ни на минуту, сын запил. В общем сплошной ад. Я свела её с моей сиделкой. Они встретились и через неск. часов обе звонили, благодарили меня. Одна за работу, другая за помощь. Так вот сегодня я стала расспрашивать ,как её новый подопечный. Она сказала,что замечательный. Всё понимает, слушается, будет с ним гулять на улице. Я в недоумении, а как же ад...? Она говорит, что просто жена не умеет с ним обращаться. Привела много примеров, что надо находить подход к таким больным. Меня рассмешил рассказ о другой её подопечной. Предлагает ей помыться:
-М.И. , идёмте мыться.
-Не хочу
-М.И., идёмте мыться.
-Меня дочка помоет.
-М.И., от Вас воняет.
Та пулей бежит в ванную.

Люди, ау! Скиньте ещё раз ссылочку, что надо пить ухаживающим, чтобы быть "как в танке"? Я напоминаю себе скрученную до отказа пружину в будильнике. Ещё один поворот, и она лопнет. Пока писала пост, он пошёл в туалет. Я не стала останавливать, тк была занята. Рядом с туалетом дверь кладовки, стоит, раз пять попеременно открывает-закрывает все двери, что то роет в кладовке, включает-выключает свет. Что ты ищешь? Я заблудился. Штаны, конечно, все мокрые. Обычно я приучила писать в "утку", туда хоть попадает.
В пятницу моя пружина раскручивалась по полной. Планировался выезд с ним на дачу, но он был плох,я поняла, что остаюсь опять одна на два дня с его бредом, и когда он отказался с агрессией раздеваться, меня понесло. Орала, ругалась, как сапожник, желала всего плохого. Муж с дочерью сразу смылся. А я выпустила пар на форуме и стала отца "реанимировать", те приводить хоть в какое то разумное состояние. Сегодня себя спасала в церкви, но вот хватило только на пол-дня.
Ещё бесит, что родные-близкие не звонят два дня с дачи , в воспитательных целях, наверное.

послушай "последнюю поэму" яллы

Три дня не была на форуме, а тут и события новые и люди!!

Ежик!! Добрый вечер!!
Добро пожаловать, спасибо, что почитали наши посты, так вам будет легче с нами общаться, нашли похожего БА?

Препараты для расслабления и отдыха сиделкам советую Грандаксин, Энап, Паксил или мою болтушку, безвредно и не ограничено по времени:
пустырник, валериана, пион,боярышник по 2 пузырька(спиртовые настойки)+1 волокордин.
Будьте здоровы...

Я пью фенибут. Реально как в танке. Только не разово, а курсом.

А он по рецепту или нет?

Всем спасибо за советы! Почитаю про эти средства, наверное, что-то попробую.
Всех поздравляю с 1 сентября, я думаю, для всех это радостный, полный надежд, день.У меня он начался в 4 утра, папа выспался. Покормила, положила, сама напилась кофе и ,конечно, уже не заснула. В 6 ч он опять выспался, потоптался, опять рухнул на койку. Конечно, как можно существовать человеку в 4х стенах, целый день ничего не делая.Либо забываться во сне, либо сходить с ума. Что и происходит очень успешно.
Алена спрашивала, на кого из БА на форуме он похож. Общие черты поведения, вернее, ничего не понимания, как у всех. Может, отличие, что деменция на фоне Паркинсона, заторможенность движений, скованность, ригидность, скрюченность всего тела, шаткая походка,нарушение равновесия. Но разрушение психики и личности, как у всех. Тоже писание на пол, невозможность элементарно за собой ухаживать, непонимание ничего. Единственное, что я вам, можно сказать, завидую, что у вас дела "по большому" делают самостоятельно. Мне ещё надо добывать эти ископаемые. Самостоят. позывов нет, вот и приходится раз в пять дней как то это вызывать. Пока пользуюсь свечками дюльколакс(бисакодил) по совету врача. Но он советовал 1 свечку раз в два дня. Я считаю,это перебор, раздражается кишечник. Использую полсвечки 1 раз в пять дней. Конечно, ещё постоянная диета, но бесполезно. Не знаю, как у других, но я понимаю, что писание на пол, это не назло, а просто он не справляется. Он, может, и хотел бы сделать правильно, но не понимает, не успевает и т.д. Меня не так тяготит постирать, убрать,помыть, как словесный бред. Когда обращаешься к человеку, по старой памяти ждёшь какой-то нормальный ответ, а у него в голове одна каша. Меня это убивает. Именно деградация личности. Никак не могу с этим свыкнуться. У меня было нормальное детство, заботливые родители, отец всегда очень помогал, поддерживал, такой безотказный труженник, очень покладистый человек. А теперь: ставлю тарелку на стол перед ним:
-Папа, кушай.
Смотрит тупо в одну точку.
-Папа, кушай.
Та же реакция. Весь в себе. Третья попытка. Его ответ
-Я не понимаю.
- Что не понимаешь?
-Что такое ПАХА. Вот как могз обрабатывает информацию.
Всё бы ничего, да я ведь не сижу дома, а работаю на полную катушку, 4 дня по 11 часов. Даже ещё на повышение пошла, в замы начальства, не знаю, как всё это выдержать, теперь будет пятидневка. Плюс магазины, готовка, уборка, бессонные ночи, школа 6 лет на отлично, муз. школа, двое взрослых детей со своими тараканами. Одна надежда на 13 ребёнка, она вчера ушла на час, потом поднимала его с пола, вытирала лужи и меняла мокрые штаны, за это получила его словесную благодарность "Кобыла".

Ежик, поддерживаю Вас за чувство юмора по отношению к отцу, без юмора нам никак нельзя. Читаю и провожу параллель со своим мужем, но моему всего 61 год и наверное меньше меня смешит, потому что молчит , но умудряется ломать мне пальцы на руках, когда его переодеваю. Вот так и молчим года,1,5., а до этого мат.

MargaritaV, это ужасно, то, что так агрессивен и ещё есть силы. Мой, конечно, божий одуван. Иногда бывает некоторое озлобление, но я вижу, что он очень себя плохо чувствует в этот момент, поэтому таким образом обороняется от любых усилий. Идёт как бы помрачение сознания, когда кладёшь, отключается моментально, мозговая дисфукция. А потом очухается и вроде ничего, на некоторое время почти нормальный, даже на улицу на скамейку получается вывести. Но вот эти помрачения сознания всё чаще и длительнее. А на счёт разговаривать, я вот как раз думала, что ,может, меньше раздражалась, если бы он
молчал? Это как разговоры о том, за кем легче ухаживать: ходячим или лежачим.

"...писание на пол, невозможность элементарно за собой ухаживать, непонимание ничего..."
"Одна надежда на 13 ребёнка, она вчера ушла на час, потом поднимала его с пола, вытирала лужи и меняла мокрые штаны, за это получила его словесную благодарность "Кобыла". .."
"Это как разговоры о том, за кем легче ухаживать: ходячим или лежачим..."

Ежик!!
уменя вопрос: почему не пользуетесь трусами-памперсами?луж не будет...

касательно 13-ти летней дочери, мой вам совет: максимально отстраните ее от стариковской мочи и физических нагрузок, ни к чему ей сечас это! достаточно того, что она ваш уход за дедушкой видит, можно использовать ее на подай-принеси, покормить деда, посуду за ним помыть, не более. Ей собственного дерьма в жизни хватит, дети пойдут, вы постареете, пусть ребенок силенок набирается...извините, если резко высказалась((Раз уж карьера у вас в гору пошла поищите сиделку на 3-4 часа, в стране сейчас очень большой рынок...

насчет лежачих и ходячих полностью с вами согласна, нам доктор когда-то говорила, мол потерпите пару лет, он сляжет и вам будет легчее...хотелось бы у нее сейчас уточнить,- она действительно не знала, что ждет сиделок с лежачими БА или просто усыпляла нашу бдительность?)))

Я свою 13-ю не привлекаю...посуду канешш моет, подаст если попрошу что-нить...
Не надо...

Стимулотон - антидепрессант ухаживающим - без успок. и стимулирующих эффектов...
Спокойно вытираю мочу...и фекалиии...
Месяца два назад ( без а/д) аж трясло меня..

Всем привет! Блиннннн, второй раз моё послание накрылось. Сегодня с утра состряпала пост со ссылкой и цитатами, но тут пришла дочка со школы, я скорее нажала отправить и закрыла страницу, но наверное, слишком быстро. Сначала расстроилась, но потом вспомнила слова Mishel, что значит так и надо. Зато перечитала вечером многие новые сообщения. Да, все мы такие разные и такие похожие одновременно, как сказала Алена. В пропавшем посте я оправдывалась, что сижу на этом форуме, у нас деменция на почве БП, думала, что я "белая ворона".Но теперь поняла, что здесь много и с сосудистой, и с альцгеймеровского типа, и с алкогольной, и с какой-нибудь ещё, и очень рада этому. Обнаружила интересную, на мой взгляд, статью про нейролептики, может, кому-то пригодится. Правда, читается тяжеловато, но осилить можно. Там в конце даже про экселон (ривастигмин) есть.

(http://www.medkrug.ru/blog/display_entry/96358)
Для меня подбор нейролептика очень актуален, тк сейчас мы терпим психозы без лекарств, я уже писала об этом. Раньше год на сероквеле, теперь ноги не держат. Для дементоров-паркинсонистов прямо замкнутый круг: аптипаркинсонические препараты в итоге нарушают психику, а антипсихотики усиливают паркинсонизм.
Но ничего, прорвёмся.



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 05/09/2015 00:51 пользователем Ежик.

Алена, цитата..."извините, если резко высказалась".
Не, я ни на какие комменты не обижаюсь, всех люблю, пишите.
Свою 13-тилетнюю не так уж и эксплуатирую. Вот летом ездила она со старшей сестрой в Крым на две недели. Отдыхали там на полную... Много фотографий,впечатлений. Я , как будто, сама там побывала.
Карьерный рост меня никакой уже не волнует. Замство-это моя попытка облегчить свою участь ( два раза отказывалась), тк на прежнем месте стало совсем тяжко, сплошные планы и показатели. Сиделку передала другому больному, уже писала об этом. Теперь поздняк метаться. Сейчас оформляю соц.уход: три раза в неделю на 2 часа приходит соцработник.

Ежик, я пью 5HTP. Раньше пила еще валерианку (спиртовой раствор), теперь только 5HTP - на меня хорошо действует. Маме даю сероквель или лаквель 100 мг - 1 таблетку в день. Делю пополам: 0,50 с утра и 0,50 вечером. Да, ходит плохо, но как-то сняла его и через 4 дня мама уже вовсю с ножом бегала и ловила кого-то на потолке. С другой стороны, ей и ходить-то особо некуда, поэтому меня не сильно напрягает еще затрудненное передвижение.



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 05/09/2015 21:17 пользователем Елена_Москва.

... у нас тоже Сероквель, 4 года ненарадуемся)))
утром - 50
вечером 100+ремерон+ фенолепсин1\4
БА хоть на человека стал похож...да и мы тоже...

Ежик!!
вы у нас тут самая уникальная по моей личной шкале уникальностей
Паркенсон и БА в одном флаконе - это как 2 бомбы с одного самолета в одну воронку...
Примите мое сочувствие....

Ну почему наши врачи такие не творческие? На нашем форуме материала не на статью, а на целую докторскую наберется, ну хоть кто-то бы поинтересовался?



Редактировано 1 раз(а). Последний раз 06/09/2015 19:04 пользователем АЛЕНА.

Форум forum.alzheimers.ru работает